Konsortium för longitudinell utvärdering av afroamerikaner med tidig reumatoid artrit (The CLEAR Registry) (CLEAR)

RA är ett kroniskt tillstånd som orsakar inflammation i lederna och omgivande vävnader. Symtomen kan vara smärta, stelhet, svullnad och ibland förstörelse av leder. RA kan påverka vilken led som helst, men det är vanligast i handleden och fingrarna. Fler kvinnor än män får RA, och det börjar ofta mellan 25 och 55 år. Sjukdomens förlopp och svårighetsgrad kan skilja sig markant från person till person. Vissa personer med RA kan ha sjukdomen bara en kort tid, eller så kan deras symtom komma och gå, men den svåra formen av RA kan pågå hela livet. Syftet med denna studie är att identifiera genetiska och andra faktorer som bestämmer svårighetsgraden av RA hos afroamerikaner.

Deltagare i denna studie kommer att inkludera afroamerikaner med RA och friska afroamerikaner med RA. Det finns två armar: (1) längsgående; och (2) tvärsnitt. Den längsgående armen har avslutat inskrivningen och är fortfarande i uppföljningsfasen. Detta består av besök vid baslinjen (mindre än 2 års sjukdomslängd, 3 års sjukdomslängd och 5 års sjukdomslängd).

För tvärsnittsarmen kommer det att finnas ett studiebesök för alla deltagare, vilket kommer att vara cirka 1 till 2 timmar för deltagare utan RA (kontroller) och 2 till 3 timmar för deltagare med RA. För alla deltagare kommer detta besök att innehålla en medicinsk historia genomgång; frågeformulär om hälsa, funktionsförmåga, familj, utbildning och arbetshistoria; och blod- och urinuppsamling. För deltagare med RA kommer detta besök även att omfatta undersökning av lederna för smärta och svullnad, röntgen av händer och fötter samt en fysisk undersökning.

Urinproverna kommer att lagras för framtida analyser av protein och kemiska markörer. Blodproverna kommer att användas på tre olika sätt: (1) isolering av DNA; (2) isolering av serum och plasma; och (3) isolering av RNA. En del av blodproverna kommer att användas av utredarna för att identifiera gener eller proteiner som kan predisponera människor att utveckla RA eller som kan påverka sjukdomsresultat eller behandlingssvar. Om deltagarna går med på det kommer deras blodkroppar att genomgå en procedur som kallas immortalization, som kommer att ge forskarna tillräckligt med DNA för alla framtida studier som är associerade med denna studie och för andra relaterade projekt. Om odödlighetsprocessen misslyckas kan deltagarna bli ombedda att lämna ett extra blodprov för att upprepa proceduren. Däremot kommer deltagarna inte att få någon information om sina gener.