Varhaista nivelreumaa sairastavien afroamerikkalaisten pitkittäisarvioinnin konsortio (CLEAR Registry) (CLEAR)

RA on krooninen sairaus, joka aiheuttaa nivelten ja ympäröivien kudosten tulehduksen. Oireita voivat olla kipu, jäykkyys, turvotus ja joskus nivelten tuhoutuminen. RA voi vaikuttaa mihin tahansa niveleen, mutta se on yleisin ranteessa ja sormissa. Useammin naiset kuin miehet saavat nivelreumaa, ja se alkaa usein 25–55-vuotiaina. Sairauden kulku ja vakavuus voivat vaihdella merkittävästi henkilöstä toiseen. Joillakin nivelreumapotilailla voi olla sairaus vain lyhyen aikaa tai heidän oireensa voivat tulla ja mennä, mutta vaikea nivelreuma voi kestää eliniän. Tämän tutkimuksen tarkoituksena on tunnistaa geneettisiä ja muita tekijöitä, jotka määräävät nivelreuman vakavuuden afroamerikkalaisilla.

Tähän tutkimukseen osallistuu nivelreumaa sairastavia afroamerikkalaisia ​​ja nivelreumaa sairastavia terveitä afroamerikkalaisia. Varsia on kaksi: (1) pituussuuntainen; ja (2) poikkileikkaus. Pitkittäinen käsivarsi on suorittanut rekisteröinnin ja on edelleen seurantavaiheessa. Tämä koostuu käynneistä lähtötilanteessa (alle 2 vuoden taudin kesto, 3 vuoden taudin kesto ja 5 vuoden taudin kesto).

Poikkileikkaushaarassa on yksi opintokäynti kaikille osallistujille, joka kestää noin 1-2 tuntia osallistujille, joilla ei ole RA (kontrollit) ja 2-3 tuntia osallistujille, joilla on nivelreuma. Kaikille osallistujille tämä vierailu sisältää sairaushistorian tarkastelun; terveyttä, toimintakykyä, perhettä, koulutusta ja työhistoriaa koskevat kyselylomakkeet; sekä veren ja virtsan kerääminen. Nivelreumaa sairastaville osallistujille tämä vierailu sisältää myös nivelten kivun ja turvotuksen tutkimisen, käsien ja jalkojen röntgenkuvat sekä fyysisen tutkimuksen.

Virtsanäytteet säilytetään tulevia proteiini- ja kemiallisten merkkiaineiden analyyseja varten. Verinäytteitä käytetään kolmella eri tavalla: (1) DNA:n eristäminen; (2) seerumin ja plasman eristäminen; ja (3) RNA:n eristäminen. Tutkijat käyttävät osaa verinäytteistä tunnistaakseen geenejä tai proteiineja, jotka voivat altistaa ihmiset nivelreuman kehittymiselle tai jotka voivat vaikuttaa taudin lopputulokseen tai hoitovasteeseen. Jos osallistujat suostuvat, heidän verisoluilleen suoritetaan immortalization-niminen menettely, joka tarjoaa tutkijoille riittävästi DNA:ta kaikkiin tähän tutkimukseen liittyviin tuleviin tutkimuksiin ja muihin asiaan liittyviin hankkeisiin. Jos immortalisointiprosessi epäonnistuu, osallistujilta voidaan pyytää ylimääräinen verinäyte, jolla toimenpide toistetaan. Osallistujille ei kuitenkaan anneta mitään tietoa heidän geeneistään.