Tilmelding til Childhood Cancer Research Network (CCRN) i Children's Oncology Group

Baggrund:

• Institutionsmedlemskab i Children's Oncology Group (COG) kræver registrering af alle pædiatriske cancerpatienter, der ses på deres sted. Denne registreringsproces omfatter alle patienter.
• For at maksimere den ressource, som et netværk vil levere, er det nødvendigt at have identificerende oplysninger om en stor del af de sager, der indgår i netværket. Desuden ville ressourcen blive yderligere forbedret, hvis informeret samtykke fra forældre/patienter blev indhentet for at muliggøre fremtidig kontakt vedrørende eventuel deltagelse i ikke-terapeutisk og forebyggende forskning.

Mål:

• For at indhente informeret samtykke fra forældre til spædbørn, børn, unge og unge voksne, der er nyligt diagnosticeret med kræft (og deres barn, når det er relevant) til at indtaste deres navne og visse oplysninger vedrørende deres barn i Childhood Cancer Research Network og/eller tilladelse til at kontaktes i fremtiden for at overveje at deltage i fremtidige undersøgelser.
• For børn under myndig alder på tidspunktet for forældrenes samtykke: Når barnet når myndighedsalderen, at indhente informeret samtykke fra det pågældende barn for at tillade, at hendes/hans navn og andre identificerende oplysninger fortsat er tilgængelige for Childhood Cancer Research Netværk og/eller eventuelt blive kontaktet i fremtiden for at overveje at deltage i andre undersøgelser.

Berettigelse:

• Indgang før CCRN

• Alle nye patienter set i COG medlemsinstitutioner med en af ​​følgende diagnoser er kvalificerede:

  -- Alle kræfttilfælde med en ICD-O histologisk adfærdskode på to 2 (carcinoma in situ) eller tre 3 (malignt).

• -Alle læsioner i centralnervesystemet uanset adfærd, dvs. benigne, borderline eller ondartede.

  • De godartede/grænsetilstande, som skal rapporteres efter aftale, skal omfatte: Mesoblastisk nefrom, alle teratomer, uanset lokalitet, Theca-celle - granulosacelletumor, lymfoproliferativ sygdom, ganglioneurom, myeloproliferativ sygdom, Langerhans celle histiocytose

Design:

Hvis samtykke til at indtaste patienten i ACCRN07 opnås:

1. Ved at bruge patientens COG ID vil CCRN-samtykket blive tilføjet til deres journal, og patienten vil blive betragtet som registreret hos COG.
2. Afhængigt af svaret på samtykkeerklæringen vil posten blive markeret for et ja eller nej til mulig kontakt til fremtidige undersøgelser i CCRN.

Hvis der ikke indhentes samtykke til at indtaste patienten i ACCRN07

1. For de forældre/patienter, der nægter CCRN-samtykke, vil de stadig kunne blive tilmeldt ethvert COG klinisk forsøg (terapeutisk og ikke-terapeutisk), som patienten er berettiget til. Det unikke COG ID vil blive brugt til at identificere patienten.
2. De oplysninger, der indsamles som en del af procedurerne for tilmelding til undersøgelsen, vil ikke være tilgængelige for CCRN. Registreringen vil blive markeret som at nægte deltagelse i CCRN.
3. Hvis der senere indhentes samtykke til optagelse i CCRN, skal patienten indtastes i ACCRN07 ved hjælp af patientens unikke COG ID.