Den franske kohorte og biobank af Devic's Neuromyelitis Optica og relaterede neurologiske lidelser (NMOSD) (NOMADMUS) (NOMADMUS)

Devic's neuromyelitis optica (NMO) er sjælden. Epidemiologiske og demografiske data er dårlige, primært baseret på monocentriske kohorter. Desuden kan NMO være vanskelig at skelne fra multipel sklerose og begynde med atypiske eller ufuldstændige kliniske præsentationer. Derfor er NMO stadig underdiagnosticeret. Sammensætningen af ​​en landsdækkende og fremtidig kohorte, herunder ikke kun NMO, men også kliniske syndromer, der tyder på en første episode (DNMO-spektrumforstyrrelser (SD'er)), skulle gøre det muligt at samle en kritisk masse af sager og besvare spørgsmål, der ikke kunne være blevet behandlet på niveau med et enkelt center.

Formål: Hovedformålet er at beskrive de kliniske, radiologiske og biologiske træk ved NMO-spektrumforstyrrelser (NMO, isoleret longitudinalt omfattende tværgående myelitis (LETM), recidiverende eller ej; isoleret atypisk optisk neuritis (ON)) og deres udvikling. Det andet mål er at skabe en biobank dedikeret til NMO (serum, fuldblod til RNA- og DNA-ekstraktion, cerebrospinalvæske) for at fremme translationel forskning på området. Metoder: NOMADMUS er et prospektivt, multicenter, observationsstudie af patienter med NMOSD og relateret lidelse i Frankrig. Udbredte tilfælde inkluderes retrospektivt og følges derefter prospektivt. Hændelsestilfælde er inkluderet fra sygdomsdebut og følges prospektivt. Et minimalt sæt data er blevet defineret og syntetiseret på specifikke papirformularer afledt af den europæiske database for multipel sklerose (EDMUS) formularer. Patienter testes systematisk med hensyn til deres AQP4-IgG- og MOG-IgG-status. Alle data er centraliseret i en EDMUS-afledt database i Lyon, EDEN-softwaren. Alle sager valideres og klassificeres af et ekspertudvalg.