Cohorte et biobanque françaises de la neuromyélite optique de Devic et des troubles neurologiques apparentés (NMOSD) (NOMADMUS) (NOMADMUS)

La neuromyélite optique de Devic (NMO) est rare. Les données épidémiologiques et démographiques sont pauvres, basées principalement sur des cohortes monocentriques. De plus, la NMO peut être difficile à distinguer de la sclérose en plaques et débuter par des présentations cliniques atypiques ou incomplètes. Par conséquent, la NMO est encore sous-diagnostiquée. La constitution d'une cohorte nationale et prospective, incluant non seulement les NMO mais aussi les syndromes cliniques évocateurs d'un premier épisode (troubles du spectre DNMO (TS)), devrait permettre de rassembler une masse critique de cas et de répondre à des questions qui n'auraient pas pu être abordées au niveau d'un centre unique.

Objectifs : L'objectif principal est de décrire les caractéristiques cliniques, radiologiques et biologiques des troubles du spectre NMO (NMO, myélite transverse isolée longitudinalement étendue (LETM), récurrente ou non ; névrite optique atypique isolée (ON)) et leur évolution. Le deuxième objectif est de créer une biobanque dédiée aux NMO (sérum, sang total pour extraction d'ARN et d'ADN, liquide céphalo-rachidien), pour favoriser la recherche translationnelle dans le domaine. Méthodes : NOMADMUS est une étude prospective, multicentrique et observationnelle de patients NMOSD et troubles apparentés en France. Les cas prévalents sont inclus rétrospectivement puis suivis prospectivement. Les cas incidents sont inclus dès le début de la maladie et suivis de manière prospective. Un ensemble minimal de données a été défini et synthétisé sur des formulaires papier spécifiques issus de la base de données européenne des formulaires de la sclérose en plaques (EDMUS). Les patients sont systématiquement testés sur leur statut AQP4-IgG et MOG-IgG. Toutes les données sont centralisées dans une base de données dérivée d'EDMUS à Lyon, le logiciel EDEN. Tous les cas sont validés et classés par un comité d'experts.