Francuska kohorta i biobank zapalenia nerwu wzrokowego Devica i powiązanych zaburzeń neurologicznych (NMOSD) (NOMADMUS) (NOMADMUS)

Zapalenie nerwu wzrokowego Devica (NMO) jest rzadkie. Dane epidemiologiczne i demograficzne są słabe, oparte głównie na kohortach monocentrycznych. Ponadto NMO może być trudne do odróżnienia od stwardnienia rozsianego i zaczyna się od nietypowych lub niekompletnych prezentacji klinicznych. Dlatego NMO jest nadal niedodiagnozowane. Ustanowienie ogólnokrajowej i prospektywnej kohorty, obejmującej nie tylko NMO, ale także zespoły kliniczne sugerujące pierwszy epizod (zaburzenia ze spektrum DNMO (SD)), powinno pozwolić na zebranie masy krytycznej przypadków i odpowiedzieć na pytania, na które nie można było odpowiedzieć na poziomie jednego ośrodka.

Cele: Głównym celem jest opisanie klinicznych, radiologicznych i biologicznych cech zaburzeń ze spektrum NMO (NMO, izolowane podłużnie rozległe poprzeczne zapalenie rdzenia kręgowego (LETM), nawracające lub nie; izolowane atypowe zapalenie nerwu wzrokowego (ON)) i ich ewolucji. Drugim celem jest stworzenie biobanku poświęconego NMO (surowica, krew pełna do ekstrakcji RNA i DNA, płyn mózgowo-rdzeniowy), aby promować badania translacyjne w tej dziedzinie. Metody: NOMADMUS to prospektywne, wieloośrodkowe, obserwacyjne badanie pacjentów z NMOSD i zaburzeniami pokrewnymi we Francji. Rozpowszechnione przypadki są uwzględniane retrospektywnie, a następnie śledzone prospektywnie. Przypadki incydentów są uwzględniane od początku choroby i obserwowane prospektywnie. Minimalny zestaw danych został zdefiniowany i zsyntetyzowany na specjalnych papierowych formularzach pochodzących z europejskiej bazy danych form stwardnienia rozsianego (EDMUS). Pacjenci są systematycznie badani pod kątem statusu AQP4-IgG i MOG-IgG. Wszystkie dane są scentralizowane w bazie danych pochodzącej z EDMUS w Lyonie, oprogramowaniu EDEN. Wszystkie przypadki są zatwierdzane i klasyfikowane przez komisję ekspertów.