Livskvaliteten for børn med gastrostomi

Gastrostomi går ud på at skabe en åbning mellem huden og maven. Det tillader administration af opløste ernæringsstoffer eller mad direkte ind i maven uden at passere gennem munden og spiserøret. Det er en metode, der er meget brugt siden 1980'erne til enteral ernæring.

Inden for pædiatrien overvejes gastrostomi ved kroniske sygdomme, når enteral ernæring er nødvendig på lang sigt. Den perkutane endoskopiske metode er i dag en af ​​de mest udbredte metoder, der har vist sig effektiv på vækst og ernæring, med få bivirkninger. Få undersøgelser har analyseret børns livskvalitet efter gastrostomi. På den ene side øger det det oplevede helbred efter stillingen. Det tillader en reduktion af forældrenes stress i en afstand fra stillingen, og dets indsættelse ville blive valgt igen af ​​forældrene, hvis det skulle gøres igen. Måltider og medicinadministration ville være lettere for forældre med et fald i hyppighed og tid til måltider. Men på den anden side er indsættelsen ofte vanskelig for familier at opleve ved at ændre kosten. Familiens dynamik er ændret, og det ville føre til logistiske begrænsninger for måltider eller udflugter. Visionen af ​​det kropslige skema ville også blive ændret. Efter en systematisk gennemgang af litteraturen udført i begyndelsen af ​​2018, er der i øjeblikket kun 12 tværsnitsstudier, der vurderer livskvaliteten for plejepersonale efter gastrostomi. Tallene varierer fra 24 til 100 med et gennemsnit på 65. Resultaterne af disse undersøgelser er generelt positive med en forbedring af livskvaliteten og en høj grad af tilfredshed hos pårørende.

Disse undersøgelser afslører logistiske vanskeligheder for sociale kontakter og måltider samt for genopdragelse af deres barn. De rejser også mangel på information fra sundhedspersonalets side. Disse undersøgelser blev udført med forskellige, ikke-standardiserede selvspørgeskemaer. Ingen af ​​disse undersøgelser gennemførte en direkte vurdering af barnet ved hjælp af et spørgeskema designet til dem. Denne vurdering af børn kan udføres hos børn, der forstår alder og har en patologi, der tillader dem at kommunikere. Det giver mulighed for en tilgang og en direkte vision om livskvalitet. Investigatorens mål er at studere livskvaliteten med generiske spørgeskemaer, valideret og brugt i andre patologier og kroniske sygdomme hos barnet. Dette vil muliggøre reproducerbarhed og sammenligning med andre populationer, generelle eller andre kroniske sygdomme (akut leukæmi ...). Dette er for at gennemføre en pilotundersøgelse, forud for opbygningen af ​​en større undersøgelse, langsgående med flere evalueringstider.