La calidad de vida de los niños con gastrostomía

La gastrostomía consiste en crear una abertura entre la piel y el estómago. Permite la administración de solutos de nutrición o alimentos directamente al estómago sin pasar por la boca y el esófago. Es un método ampliamente utilizado desde la década de 1980 para la nutrición enteral.

En el campo de la pediatría, la gastrostomía se considera en enfermedades crónicas cuando la nutrición enteral es necesaria a largo plazo. El método endoscópico percutáneo es hoy en día uno de los métodos más extendidos que ha demostrado ser eficaz sobre el crecimiento y la nutrición, con pocos efectos secundarios. Pocos estudios han analizado la calidad de vida de los niños después de la gastrostomía. Por un lado, aumenta la salud percibida tras la pose. Permite una reducción del estrés de los padres, a distancia de la pose, y su inserción sería elegida nuevamente por los padres si se volviera a hacer. La administración de comidas y medicamentos sería más fácil para los padres con una disminución en la frecuencia y el tiempo de las comidas. Pero por otro lado, su inserción suele ser difícil de experimentar para las familias cambiando la dieta. Se modifica la dinámica familiar y ello generaría limitaciones logísticas para comidas o salidas. La visión del esquema corporal también se vería alterada. Tras una revisión sistemática de la literatura realizada a principios de 2018, actualmente solo hay 12 estudios transversales que evalúan la calidad de vida de los cuidadores después de una gastrostomía. Los números varían de 24 a 100 con un promedio de 65. Los resultados de estos estudios son en general positivos con una mejora en la calidad de vida y un alto grado de satisfacción de los cuidadores.

Estos estudios revelan dificultades logísticas para los contactos sociales y las comidas, así como para la reeducación de su hijo. También plantean una falta de información por parte de los profesionales de la salud. Estos estudios se realizaron con diferentes autocuestionarios no estandarizados. Ninguno de estos estudios realizó una evaluación directa del niño mediante un cuestionario diseñado para ellos. Esta valoración de los niños se puede realizar en niños en edad comprensiva y que tengan una patología que les permita comunicarse. Permite un acercamiento y una visión directa de la calidad de vida. El objetivo del investigador es estudiar la calidad de vida con cuestionarios genéricos, validados y utilizados en otras patologías y enfermedades crónicas del niño. Esto permitirá la reproducibilidad y comparaciones con otras poblaciones, generales u otras enfermedades crónicas (leucemias agudas...). Se trata de realizar un estudio piloto, previo a la construcción de un estudio mayor, longitudinal con varios tiempos de evaluación.