Gastrostomia saaneiden lasten elämänlaatu

Gastrostomia sisältää aukon luomisen ihon ja mahalaukun väliin. Se mahdollistaa ravintoaineiden tai elintarvikkeiden antamisen suoraan mahalaukkuun kulkematta suun ja ruokatorven läpi. Se on 1980-luvulta lähtien laajalti käytetty enteraalisen ravinnon menetelmä.

Pediatrian alalla gastrostomiaa harkitaan kroonisissa sairauksissa, kun enteraalinen ravitsemus on pitkällä aikavälillä tarpeen. Perkutaaninen endoskooppinen menetelmä on nykyään yksi yleisimmistä menetelmistä, joka on osoittautunut tehokkaaksi kasvuun ja ravitsemukseen vähäisin sivuvaikutuksin. Harvat tutkimukset ovat analysoineet lasten elämänlaatua gastrostomia jälkeen. Toisaalta se lisää koettua terveyttä asennon jälkeen. Se mahdollistaa vanhempien stressin vähentämisen etäisyyden päässä asennosta, ja vanhemmat valitsisivat sen uudelleen, jos se tekisi sen uudelleen. Aterioiden ja lääkkeiden antaminen helpottuisi vanhemmille ruokailutiheyden ja -ajan pienentyessä. Mutta toisaalta sen lisääminen on usein perheiden vaikea kokea ruokavaliota muuttamalla. Perhedynamiikkaa muutetaan ja se johtaisi logistisiin rajoituksiin aterioiden tai retkien suhteen. Myös visio ruumiillisesta skeemasta muuttuisi. Vuoden 2018 alussa tehdyn systemaattisen kirjallisuuskatsauksen jälkeen tällä hetkellä on olemassa vain 12 poikkileikkaustutkimusta, jotka arvioivat hoitajien elämänlaatua gastrostomia jälkeen. Luvut vaihtelevat 24:stä 100:een ja keskimäärin 65. Näiden tutkimusten tulokset ovat yleensä myönteisiä, sillä elämänlaatu on parantunut ja hoitajien tyytyväisyys on korkea.

Nämä tutkimukset paljastavat logistisia vaikeuksia sosiaalisissa kontakteissa ja ruokailuissa sekä lapsen uudelleenkoulutuksessa. Ne herättävät myös terveydenhuollon ammattilaisten tiedon puutteen. Nämä tutkimukset suoritettiin erilaisilla, standardoimattomilla itsekyselylomakkeilla. Mikään näistä tutkimuksista ei tehnyt suoraa arviota lapsesta käyttämällä heille suunniteltua kyselylomaketta. Tämä lasten arviointi voidaan tehdä lapsille, jotka ymmärtävät iän ja joilla on patologia, joka mahdollistaa kommunikoinnin. Se mahdollistaa lähestymistavan ja suoran näkemyksen elämänlaadusta. Tutkijan tavoitteena on tutkia elämänlaatua yleisillä kyselylomakkeilla, jotka on validoitu ja joita käytetään lapsen muissa patologioissa ja kroonisissa sairauksissa. Tämä mahdollistaa uusittavuuden ja vertailun muihin populaatioihin, yleisiin tai muihin kroonisiin sairauksiin (akuutit leukemiat...). Tämä on pilottitutkimuksen suorittaminen, joka on alustava suuremman tutkimuksen rakentamiselle, pitkittäistutkimuksella, jossa on useita arviointikertoja.