De kwaliteit van leven van kinderen met gastrostomie

Bij een gastrostomie wordt een opening gemaakt tussen de huid en de maag. Het maakt de toediening van opgeloste stoffen of voedsel rechtstreeks in de maag mogelijk zonder door de mond en de slokdarm te gaan. Het is een methode die sinds de jaren tachtig veel wordt gebruikt voor enterale voeding.

Op het gebied van kindergeneeskunde wordt gastrostomie overwogen bij chronische ziekten wanneer enterale voeding op de lange termijn noodzakelijk is. De percutane endoscopische methode is tegenwoordig een van de meest wijdverbreide methoden die effectief is gebleken op groei en voeding, met weinig bijwerkingen. Weinig studies hebben de kwaliteit van leven van kinderen na een gastrostomie geanalyseerd. Enerzijds verhoogt het de ervaren gezondheid na de pose. Het maakt een vermindering van de stress van de ouders mogelijk, op een afstand van de pose, en het inbrengen ervan zou door de ouders opnieuw worden gekozen als het opnieuw zou gebeuren. Maaltijden en medicatietoediening zouden gemakkelijker zijn voor ouders met een afname van de frequentie en tijd voor maaltijden. Maar aan de andere kant is het inbrengen ervan voor gezinnen vaak moeilijk te ervaren door het dieet te veranderen. De gezinsdynamiek is gewijzigd en dit zou leiden tot logistieke beperkingen voor maaltijden of uitstapjes. De visie van het corporale schema zou ook worden gewijzigd. Na een systematische review van de literatuur die begin 2018 is uitgevoerd, zijn er momenteel slechts 12 cross-sectionele studies die de kwaliteit van leven van zorgverleners na gastrostomie beoordelen. De aantallen variëren van 24 tot 100 met een gemiddelde van 65. De resultaten van deze onderzoeken zijn over het algemeen positief met een verbetering van de kwaliteit van leven en een hoge mate van tevredenheid van verzorgers.

Deze onderzoeken brengen logistieke moeilijkheden aan het licht voor sociale contacten en maaltijden, maar ook voor de heropvoeding van hun kind. Ze wijzen ook op een gebrek aan informatie van de kant van gezondheidswerkers. Deze onderzoeken zijn uitgevoerd met verschillende, niet-gestandaardiseerde zelfvragenlijsten. Geen van deze onderzoeken voerde een directe beoordeling van het kind uit met behulp van een voor hen ontworpen vragenlijst. Deze beoordeling van kinderen kan worden uitgevoerd bij kinderen van begripsleeftijd en met een pathologie waardoor ze kunnen communiceren. Het maakt een benadering en een directe visie op de kwaliteit van leven mogelijk. Het doel van de onderzoeker is om de kwaliteit van leven te bestuderen met generieke vragenlijsten, gevalideerd en gebruikt bij andere pathologieën en chronische ziekten van het kind. Dit zal reproduceerbaarheid en vergelijkingen met andere populaties, algemene of andere chronische ziekten (acute leukemieën ...) mogelijk maken. Dit is om een ​​pilootstudie uit te voeren, voorafgaand aan de constructie van een grotere studie, longitudinaal met verschillende evaluatiemomenten.