Livskvaliteten til barn med gastrostomi

Gastrostomi innebærer å skape en åpning mellom huden og magen. Den tillater administrering av oppløste næringsstoffer eller mat direkte inn i magen uten å gå gjennom munnen og spiserøret. Det er en metode som er mye brukt siden 1980-tallet for enteral ernæring.

Innen pediatri er gastrostomi vurdert ved kroniske sykdommer når enteral ernæring er nødvendig på lang sikt. Den perkutane endoskopiske metoden er i dag en av de mest utbredte metodene som har vist seg effektiv på vekst og ernæring, med få bivirkninger. Få studier har analysert barns livskvalitet etter gastrostomi. På den ene siden øker det den opplevde helsen etter posituren. Det tillater en reduksjon av stresset til foreldrene, i avstand fra posituren, og innsettingen vil bli valgt på nytt av foreldrene hvis det skulle gjøres igjen. Måltider og medisinadministrasjon vil være lettere for foreldre med en reduksjon i frekvens og tid til måltider. Men på den annen side er innsettingen ofte vanskelig for familier å oppleve ved å endre kostholdet. Familiedynamikken er modifisert og det vil føre til logistiske begrensninger for måltider eller utflukter. Visjonen til det kroppslige skjemaet ville også bli endret. Etter en systematisk gjennomgang av litteraturen utført tidlig i 2018, er det foreløpig kun 12 tverrsnittsstudier som vurderer livskvaliteten til omsorgspersoner etter gastrostomi. Tallene varierer fra 24 til 100 med et gjennomsnitt på 65. Resultatene av disse studiene er generelt positive med en forbedring av livskvaliteten og en høy grad av tilfredshet hos pleierne.

Disse studiene viser logistiske vanskeligheter for sosiale kontakter og måltider samt for omskolering av barnet deres. De tar også opp manglende informasjon fra helsepersonell. Disse studiene ble utført med forskjellige, ikke-standardiserte selvspørreskjemaer. Ingen av disse studiene gjennomførte en direkte vurdering av barnet ved hjelp av et spørreskjema laget for dem. Denne vurderingen av barn kan utføres hos barn som forstår alder og har en patologi som gjør at de kan kommunisere. Det tillater en tilnærming og en direkte visjon om livskvalitet. Etterforskerens mål er å studere livskvalitet med generiske spørreskjemaer, validert og brukt i andre patologier og kroniske sykdommer hos barnet. Dette vil tillate reproduserbarhet og sammenligninger med andre populasjoner, generelle eller andre kroniske sykdommer (akutt leukemier ...). Dette for å gjennomføre en pilotstudie, foreløpig til bygging av en større studie, longitudinell med flere evalueringstider.