A qualidade de vida de crianças com gastrostomia

A gastrostomia envolve a criação de uma abertura entre a pele e o estômago. Permite a administração de solutos nutricionais ou alimentos diretamente no estômago sem passar pela boca e esôfago. É um método amplamente utilizado desde a década de 1980 para nutrição enteral.

No campo da pediatria, a gastrostomia é considerada em doenças crônicas quando a nutrição enteral é necessária a longo prazo. O método endoscópico percutâneo é hoje um dos métodos mais difundidos que tem se mostrado eficaz no crescimento e nutrição, com poucos efeitos colaterais. Poucos estudos analisaram a qualidade de vida de crianças após gastrostomia. Por um lado, aumenta a percepção de saúde após a pose. Permite uma redução do stress dos pais, à distância da pose, e a sua inserção seria novamente escolhida pelos pais se o fizesse novamente. As refeições e a administração de medicamentos seriam mais fáceis para os pais com uma diminuição na frequência e no tempo das refeições. Mas, por outro lado, sua inserção muitas vezes é difícil para as famílias vivenciarem com a mudança da alimentação. A dinâmica familiar é modificada e acarretaria constrangimentos logísticos para refeições ou passeios. A visão do esquema corporal também estaria alterada. Após uma revisão sistemática da literatura realizada no início de 2018, existem atualmente apenas 12 estudos transversais que avaliam a qualidade de vida dos cuidadores após gastrostomia . Os números variam de 24 a 100 com uma média de 65. Os resultados destes estudos são geralmente positivos com uma melhoria da qualidade de vida e um elevado grau de satisfação dos cuidadores.

Estes estudos revelam dificuldades logísticas para os contactos sociais e refeições, bem como para a reeducação do filho. Levantam também a falta de informação por parte dos profissionais de saúde. Esses estudos foram conduzidos com diferentes autoquestionários não padronizados. Nenhum desses estudos realizou uma avaliação direta da criança por meio de um questionário elaborado para ela. Esta avaliação de crianças pode ser realizada em crianças com idade compreensiva e com uma patologia que lhes permita comunicar. Permite uma abordagem e uma visão direta da qualidade de vida. O objetivo do investigador é estudar a qualidade de vida com questionários genéricos, validados e utilizados noutras patologias e doenças crónicas da criança. Isso permitirá reprodutibilidade e comparações com outras populações, doenças gerais ou outras crônicas (leucemias agudas ...). Trata-se de realizar um estudo piloto, preliminar à construção de um estudo maior, longitudinal com vários tempos de avaliação.