Gasztrosztómiás gyermekek életminősége

A gasztrosztómia magában foglalja egy nyílás létrehozását a bőr és a gyomor között. Lehetővé teszi az oldott tápanyagok vagy élelmiszerek közvetlenül a gyomorba történő bejuttatását anélkül, hogy a szájon és a nyelőcsövön áthaladnának. Az 1980-as évek óta széles körben alkalmazott módszer enterális táplálásra.

A gyermekgyógyászatban a gastrostomiát olyan krónikus betegségekben tartják számon, amikor az enterális táplálás hosszú távon szükséges. A perkután endoszkópos módszer napjainkban az egyik legelterjedtebb módszer, amely hatékonynak bizonyult a növekedésben és a táplálkozásban, kevés mellékhatással. Kevés tanulmány elemezte a gyermekek életminőségét a gastrostomia után. Egyrészt növeli a póz után vélt egészséget. Lehetővé teszi a szülők stresszének csökkentését a póztól távol, és a beillesztést a szülők ismét választanák, ha ismét megtenné. Az étkezések és a gyógyszerek beadása egyszerűbbé válna a szülők számára, ha csökken az étkezések gyakorisága és ideje. Másrészt azonban a beiktatását a családok gyakran nehezen tudják megtapasztalni az étrend megváltoztatásával. A családi dinamika módosul, és ez logisztikai korlátokhoz vezetne az étkezések vagy kirándulások során. A testi séma elképzelése is megváltozna. A szakirodalom 2018 elején végzett szisztematikus áttekintését követően jelenleg csak 12 olyan keresztmetszeti tanulmány áll rendelkezésre, amelyek értékelik a gondozók életminőségét a gyomorszűkület után. A számok 24 és 100 között változnak, átlagosan 65. E vizsgálatok eredményei általában pozitívak, az életminőség javulásával és a gondozók elégedettségének magas fokával.

Ezek a tanulmányok logisztikai nehézségeket tárnak fel a szociális kapcsolatok és az étkezés, valamint a gyermekük átnevelése terén. Felvetik az információhiányt is az egészségügyi szakemberek részéről. Ezeket a vizsgálatokat különböző, nem szabványosított önkérdőívekkel végezték. E tanulmányok egyike sem végezte el a gyermek közvetlen értékelését egy számukra kialakított kérdőív segítségével. Ez a gyermekek értékelése elvégezhető olyan gyermekeknél, akik megértik az életkorát, és akiknek olyan patológiájuk van, amely lehetővé teszi számukra a kommunikációt. Megközelítést és közvetlen rálátást tesz lehetővé az életminőségről. A vizsgáló célja az életminőség vizsgálata általános kérdőívekkel, validált és alkalmazott egyéb patológiákban és krónikus betegségekben. Ez lehetővé teszi a reprodukálhatóságot és az összehasonlítást más populációkkal, általános vagy egyéb krónikus betegségekkel (akut leukémiák...). Ennek célja egy kísérleti tanulmány lefolytatása, egy nagyobb, több értékelési idővel rendelkező longitudinális tanulmány felépítését megelőzően.