Jakość życia dzieci z gastrostomią

Gastrostomia polega na utworzeniu otworu między skórą a żołądkiem. Umożliwia podawanie substancji rozpuszczonych lub pokarmu bezpośrednio do żołądka bez przechodzenia przez usta i przełyk. Jest to metoda powszechnie stosowana od lat 80-tych w żywieniu dojelitowym.

W dziedzinie pediatrii gastrostomia jest rozważana w chorobach przewlekłych, gdy konieczne jest długotrwałe żywienie dojelitowe. Przezskórna metoda endoskopowa jest obecnie jedną z najbardziej rozpowszechnionych metod, która okazała się skuteczna we wzroście i odżywianiu, z nielicznymi skutkami ubocznymi. Niewiele badań analizowało jakość życia dzieci po gastrostomii. Z jednej strony zwiększa postrzegane zdrowie po pozie. Pozwala zredukować stres rodziców, w pewnej odległości od pozy, a jego włożenie byłoby ponownie wybrane przez rodziców, gdyby miało to zrobić ponownie. Posiłki i podawanie leków byłyby dla rodziców łatwiejsze dzięki zmniejszeniu częstotliwości i czasu posiłków. Ale z drugiej strony, jego wstawienie jest często trudne dla rodzin, aby doświadczyć poprzez zmianę diety. Zmienia się dynamika rodziny, co prowadzi do ograniczeń logistycznych dotyczących posiłków lub wycieczek. Wizja schematu cielesnego również uległaby zmianie. Po przeglądzie systematycznym piśmiennictwa przeprowadzonym na początku 2018 roku obecnie dostępnych jest zaledwie 12 badań przekrojowych oceniających jakość życia opiekunów po gastrostomii. Liczby wahają się od 24 do 100 ze średnią 65. Wyniki tych badań są generalnie pozytywne z poprawą jakości życia i wysokim stopniem zadowolenia opiekunów.

Badania te ujawniają trudności logistyczne w kontaktach towarzyskich i posiłkach, a także w reedukacji dziecka. Podnoszą również brak informacji ze strony pracowników służby zdrowia. Badania te przeprowadzono za pomocą różnych, niestandaryzowanych kwestionariuszy. W żadnym z tych badań nie przeprowadzono bezpośredniej oceny dziecka za pomocą przeznaczonego dla niego kwestionariusza. Ta ocena dzieci może być przeprowadzona u dzieci w wieku rozumienia i mających patologię, która pozwala im się komunikować. Pozwala na podejście i bezpośrednią wizję jakości życia. Celem badacza jest badanie jakości życia za pomocą kwestionariuszy rodzajowych, zwalidowanych i stosowanych w innych patologiach i chorobach przewlekłych dziecka. Umożliwi to powtarzalność i porównania z innymi populacjami, chorobami ogólnymi lub innymi chorobami przewlekłymi (ostre białaczki ...). Ma to na celu przeprowadzenie badania pilotażowego, wstępnego do budowy większego badania podłużnego z kilkoma czasami oceny.