Die Lebensqualität von Kindern mit Gastrostomie

Bei der Gastrostomie wird eine Öffnung zwischen der Haut und dem Magen geschaffen. Es ermöglicht die Verabreichung gelöster Nährstoffe oder Nahrungsmittel direkt in den Magen, ohne den Mund und die Speiseröhre zu passieren. Es handelt sich um eine seit den 1980er Jahren weit verbreitete Methode zur enteralen Ernährung.

In der Pädiatrie kommt die Gastrostomie bei chronischen Erkrankungen in Betracht, wenn eine enterale Ernährung langfristig notwendig ist. Die perkutane endoskopische Methode ist heutzutage eine der am weitesten verbreiteten Methoden, die sich als wirksam und nebenwirkungsarm für Wachstum und Ernährung erwiesen hat. Nur wenige Studien haben die Lebensqualität von Kindern nach einer Gastrostomie untersucht. Einerseits erhöht es die wahrgenommene Gesundheit nach der Pose. Es ermöglicht eine Reduzierung des Stresses der Eltern in der Entfernung von der Pose, und ihre Einfügung würde von den Eltern erneut gewählt werden, wenn sie es noch einmal tun würde. Mahlzeiten und Medikamentenverabreichung wären für Eltern einfacher, da die Häufigkeit und Zeit der Mahlzeiten geringer wäre. Andererseits ist die Einführung für Familien durch eine Ernährungsumstellung oft schwierig zu erleben. Die Familiendynamik verändert sich und es würde zu logistischen Einschränkungen bei Mahlzeiten oder Ausflügen führen. Auch die Sicht auf das Körperschema würde sich verändern. Nach einer systematischen Literaturrecherche Anfang 2018 gibt es derzeit nur 12 Querschnittsstudien, die die Lebensqualität von Pflegekräften nach einer Gastrostomie bewerten. Die Zahlen schwanken zwischen 24 und 100, der Durchschnitt liegt bei 65. Die Ergebnisse dieser Studien sind im Allgemeinen positiv mit einer Verbesserung der Lebensqualität und einem hohen Maß an Zufriedenheit der Pflegekräfte.

Diese Studien zeigen logistische Schwierigkeiten bei sozialen Kontakten und Mahlzeiten sowie bei der Umerziehung ihres Kindes. Sie werfen auch einen Mangel an Informationen seitens der Gesundheitsfachkräfte auf. Diese Studien wurden mit unterschiedlichen, nicht standardisierten Selbstbefragungen durchgeführt. In keiner dieser Studien wurde eine direkte Beurteilung des Kindes mithilfe eines für das Kind entwickelten Fragebogens durchgeführt. Diese Beurteilung von Kindern kann bei Kindern im verständnisvollen Alter und mit einer Pathologie durchgeführt werden, die es ihnen ermöglicht, zu kommunizieren. Es ermöglicht eine Annäherung und einen direkten Blick auf die Lebensqualität. Ziel des Forschers ist es, die Lebensqualität mit generischen Fragebögen zu untersuchen, die bei anderen Pathologien und chronischen Erkrankungen des Kindes validiert und eingesetzt werden. Dies ermöglicht Reproduzierbarkeit und Vergleiche mit anderen Populationen, allgemeinen oder anderen chronischen Erkrankungen (akute Leukämien ...). Dabei handelt es sich um die Durchführung einer Pilotstudie als Vorstufe für den Aufbau einer größeren Längsschnittstudie mit mehreren Auswertungszeiten.