La qualité de vie des enfants avec gastrostomie

La gastrostomie consiste à créer une ouverture entre la peau et l'estomac. Il permet l'administration de solutés nutritifs ou d'aliments directement dans l'estomac sans passer par la bouche et l'œsophage. C'est une méthode largement utilisée depuis les années 1980 pour la nutrition entérale.

Dans le domaine de la pédiatrie, la gastrostomie est envisagée dans les maladies chroniques lorsque la nutrition entérale est nécessaire au long cours. La méthode endoscopique percutanée est aujourd'hui l'une des méthodes les plus répandues qui a prouvé son efficacité sur la croissance et la nutrition, avec peu d'effets secondaires. Peu d'études ont analysé la qualité de vie des enfants après une gastrostomie. D'une part, il augmente la santé perçue après la pose. Il permet une diminution du stress des parents, à distance de la pose, et son insertion serait à nouveau choisie par les parents si c'était à refaire. L'administration des repas et des médicaments serait plus facile pour les parents avec une diminution de la fréquence et du temps des repas. Mais d'un autre côté, son insertion est souvent difficile à vivre pour les familles en modifiant l'alimentation. La dynamique familiale est modifiée et cela entraînerait des contraintes logistiques pour les repas ou les sorties. La vision du schéma corporel serait également altérée. Suite à une revue systématique de la littérature réalisée début 2018, il n'existe à ce jour que 12 études transversales évaluant la qualité de vie des soignants après gastrostomie. Les nombres varient de 24 à 100 avec une moyenne de 65. Les résultats de ces études sont globalement positifs avec une amélioration de la qualité de vie et un haut degré de satisfaction des aidants.

Ces études révèlent des difficultés logistiques pour les contacts sociaux et les repas ainsi que pour la rééducation de leur enfant. Ils soulèvent également un manque d'information de la part des professionnels de santé. Ces études ont été menées avec différents auto-questionnaires non standardisés. Aucune de ces études n'a procédé à une évaluation directe de l'enfant à l'aide d'un questionnaire conçu pour lui. Cette évaluation des enfants peut être réalisée chez des enfants en âge de comprendre et ayant une pathologie leur permettant de communiquer. Il permet une approche et une vision directe de la qualité de vie. L'objectif de l'investigateur est d'étudier la qualité de vie avec des questionnaires génériques, validés et utilisés dans d'autres pathologies et maladies chroniques de l'enfant. Cela permettra la reproductibilité et les comparaisons avec d'autres populations, générales ou d'autres maladies chroniques (leucémies aiguës...). Il s'agit de mener une étude pilote, préalable à la construction d'une étude plus large, longitudinale avec plusieurs temps d'évaluation.