La qualità della vita dei bambini con gastrostomia

La gastrostomia comporta la creazione di un'apertura tra la pelle e lo stomaco. Permette la somministrazione di soluti nutritivi o cibo direttamente nello stomaco senza passare attraverso la bocca e l'esofago. È un metodo ampiamente utilizzato dagli anni '80 per la nutrizione enterale.

Nel campo della pediatria, la gastrostomia è considerata nelle malattie croniche quando la nutrizione enterale è necessaria a lungo termine. La metodica endoscopica percutanea è oggi una delle metodiche più diffuse che si è dimostrata efficace sulla crescita e sulla nutrizione, con pochi effetti collaterali. Pochi studi hanno analizzato la qualità della vita dei bambini dopo la gastrostomia. Da un lato, aumenta la salute percepita dopo la posa. Permette una riduzione dello stress dei genitori, a distanza dalla posa, e il suo inserimento verrebbe scelto nuovamente dai genitori se dovesse rifarlo. I pasti e la somministrazione dei farmaci sarebbero più facili per i genitori con una diminuzione della frequenza e del tempo per i pasti. Ma d'altra parte, il suo inserimento è spesso difficile da sperimentare per le famiglie cambiando la dieta. La dinamica familiare si modifica e ciò porterebbe a vincoli logistici per pasti o uscite. Anche la visione dello schema corporeo verrebbe alterata. A seguito di una revisione sistematica della letteratura condotta all'inizio del 2018, ci sono attualmente solo 12 studi trasversali che valutano la qualità della vita dei caregiver dopo la gastrostomia. I numeri variano da 24 a 100 con una media di 65. I risultati di questi studi sono generalmente positivi con un miglioramento della qualità della vita e un alto grado di soddisfazione degli accompagnatori.

Questi studi rivelano difficoltà logistiche per i contatti sociali ei pasti oltre che per la rieducazione del figlio. Sollevano anche una mancanza di informazioni da parte degli operatori sanitari. Questi studi sono stati condotti con diversi autoquestionari non standardizzati. Nessuno di questi studi ha condotto una valutazione diretta del bambino utilizzando un questionario progettato per loro. Questa valutazione dei bambini può essere eseguita nei bambini in età di comprensione e con una patologia che consente loro di comunicare. Permette un approccio e una visione diretta della qualità della vita. L'obiettivo dello sperimentatore è quello di studiare la qualità della vita con questionari generici, validati e utilizzati in altre patologie e malattie croniche del bambino. Ciò consentirà riproducibilità e confronti con altre popolazioni, malattie generali o altre malattie croniche (leucemie acute ...). Si tratta di condurre uno studio pilota, propedeutico alla costruzione di uno studio più ampio, longitudinale con più tempi di valutazione.