Livskvaliteten för barn med gastrostomi

Gastrostomi innebär att man skapar en öppning mellan huden och magen. Det tillåter administrering av lösta näringsämnen eller mat direkt i magen utan att passera genom munnen och matstrupen. Det är en metod som har använts i stor utsträckning sedan 1980-talet för enteral nutrition.

Inom området pediatrik övervägs gastrostomi vid kroniska sjukdomar när enteral nutrition är nödvändig på lång sikt. Den perkutana endoskopiska metoden är numera en av de mest utbredda metoderna som har visat sig effektiva på tillväxt och näring, med få biverkningar. Få studier har analyserat barns livskvalitet efter gastrostomi. Å ena sidan ökar det den upplevda hälsan efter posen. Det tillåter en minskning av stressen hos föräldrarna, på avstånd från posen, och dess införande skulle väljas igen av föräldrarna om det skulle göras igen. Måltider och läkemedelsadministration skulle bli lättare för föräldrar med minskad frekvens och tid för måltider. Men å andra sidan är dess införande ofta svårt för familjer att uppleva genom att ändra kosten. Familjens dynamik är modifierad och det skulle leda till logistiska begränsningar för måltider eller utflykter. Visionen av det kroppsliga schemat skulle också förändras. Efter en systematisk genomgång av litteraturen som genomfördes i början av 2018, finns det för närvarande endast 12 tvärsnittsstudier som bedömer vårdgivares livskvalitet efter gastrostomi. Siffrorna varierar från 24 till 100 med ett genomsnitt på 65. Resultaten av dessa studier är generellt sett positiva med en förbättring av livskvaliteten och en hög grad av tillfredsställelse hos vårdarna.

Dessa studier avslöjar logistiska svårigheter för sociala kontakter och måltider samt för omskolning av sitt barn. De tar också upp en brist på information från vårdpersonal. Dessa studier genomfördes med olika, icke-standardiserade självenkäter. Ingen av dessa studier gjorde en direkt bedömning av barnet med hjälp av ett frågeformulär utformat för barnet. Denna bedömning av barn kan utföras hos barn som förstår ålder och har en patologi som gör att de kan kommunicera. Det möjliggör ett förhållningssätt och en direkt vision av livskvaliteten. Utredarens mål är att studera livskvaliteten med generiska frågeformulär, validerade och använda vid andra patologier och kroniska sjukdomar hos barnet. Detta kommer att möjliggöra reproducerbarhet och jämförelser med andra populationer, allmänna eller andra kroniska sjukdomar (akut leukemi ...). Detta för att genomföra en pilotstudie, preliminär till uppbyggnaden av en större studie, longitudinell med flera utvärderingstider.