Kendskab til sundhedsforsikring og udfordringer med at få adgang til sundhedstjenester i Niemann-Pick

Denne undersøgelse er en amerikansk baseret kvalitativ PRO-forskningsundersøgelse for at dokumentere sygesikringskompetencen samt patientoplevelsen i Niemann-Pick, hvad angår adgang til ønsket behandling, tjenester og medicin til patienter.

Resultatet af denne forskning vil blive brugt til at informere forskellige andre arbejdsstrømme, da NNPDF arbejder for at hjælpe familier.

De centrale forskningsmål er at forstå følgende fra Niemann-Pick-patienter og deres familier i USA;

• Niveau af sygesikringskompetence gennem vurdering af sygeforsikringsterminologi og selvrapporteret indsigt vedrørende informationssøgning, dokumentere læsefærdigheder og kognitive færdigheder
• Hvis de har en sundhedsforsikring, og hvis ikke, hvorfor ikke
• Typer (inklusive navn) af forsikringer, som Niemann-Pick familier er dækket af
• Oplysninger om Medicaid Waivers

• Attributter af forsikringsplaner, herunder, men ikke begrænset til;

  • Fradragsberettigede beløb for individ og familie
  • Ude af lommen maksimum for individ og familie
  • Forsikringspræmier
  • Tilknyttede sundhedsopsparingskonti
  • Tilknyttede krav til omkostningsdeling
  • Tjenester, stoffer og hjælpemidler dækket
• Hvad de opfattede udgiftsomkostninger er for Niemann-Pick familier (årligt)
• Når out-of-pocket maksimum anses for at være opfyldt for Niemann-Pick familier

• Patient- og HCP-erfaring i form af udfordringer med at få adgang til ønsket pleje og dækning

  • Hvor oplever familier udfordringer med at få adgang til ønsket pleje og dækning? (stoffer, hjælpemidler, tjenester) Er det forskelligt for de forskellige fænotyper af sygdommen?
  • Hvad er udfordringen? (økonomisk, tid, stress, andet)
  • Hvad er livsvirkningen af ​​den udfordring? (arbejde og uddannelsesmæssige konsekvenser, manglende eller forsinkelse af behandling, andet)