Helseforsikringskompetanse og utfordringer med å få tilgang til helsetjenester i Niemann-Pick

Denne studien er en amerikansk basert kvalitativ PRO-forskningsstudie for å dokumentere helseforsikringskompetansen så vel som pasienterfaringen i Niemann-Pick når det gjelder tilgang til ønsket omsorg, tjenester og medisiner for pasienter.

Resultatet av denne forskningen vil bli brukt til å informere ulike andre arbeidsstrømmer når NNPDF jobber for å hjelpe familier.

Kjerneforskningsmålene er å forstå følgende fra Niemann-Pick-pasienter og deres familier i USA;

• Nivå av helseforsikringskompetanse gjennom vurdering av helseforsikringsterminologi, og selvrapportert innsikt angående informasjonssøking, dokumentere leseferdighet og kognitive ferdigheter
• Hvis de har helseforsikring, og hvis ikke, hvorfor ikke
• Typer (inkludert navn) av forsikringer som Niemann-Pick-familier er dekket av
• Informasjon om Medicaid Waivers

• Attributter til forsikringsplaner inkludert, men ikke begrenset til;

  • Egenandelsbeløp for individ og familie
  • Ute av lommen maksimum for individ og familie
  • Forsikringspremier
  • Tilknyttede helsesparekontoer
  • Tilknyttede krav til kostnadsdeling
  • Tjenester, narkotika og hjelpemidler dekkes
• Hva de oppfattede egenkostnadene er for Niemann-Pick-familier (årlig)
• Når ut-av-lomme maksimum oppfattes å være oppfylt for Niemann-Pick-familier

• Pasient- og HCP-erfaring i form av utfordringer med å få tilgang til ønsket pleie og dekning

  • Hvor er det familier som opplever utfordringer med å få tilgang til ønsket omsorg og dekning? (legemidler, hjelpemidler, tjenester) Er det forskjellig for de ulike fenotypene av sykdommen?
  • Hva er utfordringen? (økonomisk, tid, stress, annet)
  • Hva er livseffekten av den utfordringen? (arbeid og utdanning, manglende eller forsinkelse av behandling, annet)