Sjukförsäkringskompetens och utmaningar med att få tillgång till hälsotjänster i Niemann-Pick

Denna studie är en USA-baserad kvalitativ PRO-forskningsstudie för att dokumentera sjukförsäkringskompetensen såväl som patientupplevelsen i Niemann-Pick när det gäller tillgång till önskad vård, tjänster och mediciner för patienter.

Resultatet av denna forskning kommer att användas för att informera olika andra arbetsflöden när NNPDF arbetar för att hjälpa familjer.

De centrala forskningsmålen är att förstå följande från Niemann-Pick-patienter och deras familjer i USA;

• Nivå på sjukförsäkringskompetens genom bedömning av sjukförsäkringsterminologi och självrapporterade insikter om informationssökning, dokumentläskunnighet och kognitiva färdigheter
• Om de har sjukförsäkring, och om inte, varför inte
• Typer (inklusive namn) av försäkringar som Niemann-Pick-familjer omfattas av
• Information om Medicaid Waivers

• Attribut för försäkringsplaner inklusive, men inte begränsat till;

  • Avdragsgilla belopp för individ och familj
  • ur fickan max för individ och familj
  • Försäkringspremie
  • Tillhörande hälsosparkonton
  • Tillhörande kostnadsdelningskrav
  • Tjänster, droger och hjälpmedel omfattas
• Vad de upplevda kostnaderna är för Niemann-Pick-familjer (årligen)
• När out-of-pocket maximum uppfattas vara uppfyllda för Niemann-Pick familjer

• Patient- och HCP-erfarenhet när det gäller utmaningar med att få tillgång till önskad vård och täckning

  • Var upplever familjer utmaningar med att få tillgång till önskad vård och täckning? (droger, hjälpmedel, tjänster) Är det olika för de olika fenotyperna av sjukdomen?
  • Vad är utmaningen? (ekonomi, tid, stress, annat)
  • Vilken är livseffekten av den utmaningen? (påverkan på arbete och utbildning, brist på eller försenad behandling, annat)