Az egészségbiztosítási ismeretek és az egészségügyi szolgáltatásokhoz való hozzáférés kihívásai Niemann-Pickben

Ez a tanulmány egy egyesült államokbeli kvalitatív PRO-kutatás, amely dokumentálja az egészségbiztosítási ismereteket, valamint a Niemann-Pick páciensek tapasztalatait, mivel a betegek kívánt ellátásához, szolgáltatásokhoz és gyógyszereihez hozzáférnek.

Ennek a kutatásnak az eredményét különféle egyéb munkafolyamatok tájékoztatására fogják felhasználni, mivel az NNPDF a családokat segíti.

A kutatás fő célja a következők megértése Niemann-Pick pácienseitől és családtagjaiktól az Egyesült Államokban;

• Az egészségbiztosítási jártasság szintje az egészségbiztosítási terminológia értékelésén, valamint az információkereséssel, a dokumentum-műveltséggel és a kognitív készségekkel kapcsolatos saját bevalláson keresztül
• Ha van egészségbiztosításuk, és ha nincs, miért ne
• A Niemann-Pick családok által fedezett biztosítások típusai (beleértve a nevét is).
• Információk a Medicaid mentességről

• A biztosítási tervek jellemzői, beleértve, de nem kizárólagosan;

  • Önrészesített összegek magánszemélynek és családnak
  • Zsebből maximum egyéni és család számára
  • Biztosítási díjak
  • Kapcsolódó egészségügyi megtakarítási számlák
  • Kapcsolódó költségmegosztási követelmények
  • Szolgáltatások, gyógyszerek és segédeszközök
• Mekkora a Niemann-Pick családok vélt zsebköltsége (évente)
• Amikor a Niemann-Pick családoknál elértnek vélik a zsebből származó maximumokat

• A páciens és a HCP tapasztalata a kívánt ellátás és lefedettség elérésével kapcsolatos kihívások tekintetében

  • Hol vannak a családok, amelyek nehézségekkel küzdenek a kívánt ellátáshoz és fedezethez való hozzáférés terén? (gyógyszerek, segédeszközök, szolgáltatások) Különböző a betegség fenotípusainál?
  • Mi a kihívás? (pénzügyi, idő, stressz, egyéb)
  • Milyen élettani hatásai vannak ennek a kihívásnak? (munka és oktatási hatás, kezelés hiánya vagy késése, egyéb)