Грамотность в области медицинского страхования и проблемы с доступом к медицинским услугам в Ниманн-Пике

Это исследование представляет собой качественное исследование PRO в США, целью которого является документирование грамотности медицинского страхования, а также опыта пациентов в Niemann-Pick, поскольку это связано с доступом пациентов к желаемому уходу, услугам и лекарствам.

Результаты этого исследования будут использованы для информирования различных других рабочих направлений, поскольку NNPDF работает над оказанием помощи семьям.

Основные цели исследования заключаются в том, чтобы понять следующее от пациентов Ниманна-Пика и их семей в США;

• Уровень грамотности в области медицинского страхования посредством оценки терминологии медицинского страхования, а также самооценки понимания, касающегося поиска информации, документальной грамотности и когнитивных навыков.
• Если у них есть медицинская страховка, а если нет, то почему
• Типы (включая название) страхования, которыми застрахованы семьи Ниманн-Пик
• Информация об отказе от участия в программе Medicaid

• Атрибуты страховых планов, включая, но не ограничиваясь;

  • Вычитаемые суммы для отдельных лиц и семьи
  • Максимум из кармана для человека и семьи
  • Страховые взносы
  • Связанные медицинские сберегательные счета
  • Сопутствующие требования к совместному финансированию
  • Покрываемые услуги, лекарства и вспомогательные устройства
• Каковы воспринимаемые наличные расходы для семей Ниманн-Пик (ежегодно)
• Когда считается, что максимальные наличные расходы для семей Ниманн-Пик соблюдаются

• Опыт пациентов и медицинских работников с точки зрения проблем с доступом к желаемому уходу и страховому покрытию

  • Какие семьи испытывают трудности с доступом к желаемому уходу и покрытию? (лекарства, вспомогательные средства, услуги) Отличается ли он для разных фенотипов болезни?
  • В чем проблема? (финансовые, временные, стрессовые и др.)
  • Каково влияние этого вызова на жизнь? (воздействие на работу и образование, отсутствие или задержка лечения, др.)