Sairausvakuutuslukutaito ja terveyspalvelujen saannin haasteet Niemann-Pickissä

Tämä tutkimus on yhdysvaltalainen kvalitatiivinen PRO-tutkimus, jonka tarkoituksena on dokumentoida sairausvakuutuslukutaitoa sekä potilaiden kokemusta Niemann-Pickissä, koska se liittyy potilaiden halutun hoidon, palvelujen ja lääkkeiden saatavuuteen.

Tämän tutkimuksen tuloksia käytetään tiedottamisessa useille muille työvirroille, kun NNPDF työskentelee perheiden auttamiseksi.

Tutkimuksen ydintavoitteena on ymmärtää seuraavaa Niemann-Pickin potilailta ja heidän perheiltään Yhdysvalloissa;

• Sairausvakuutuslukutaidon taso sairausvakuutusterminologian arvioinnin ja itseraportoitujen näkemysten avulla tiedonhakuun, dokumenttilukutaitoon ja kognitiivisiin taitoihin
• Jos heillä on sairausvakuutus ja jos ei, niin miksi ei
• Vakuutustyypit (mukaan lukien nimi), joilla Niemann-Pick-perheet kuuluvat
• Tietoja Medicaid-vapauksista

• Vakuutussuunnitelmien ominaisuudet mukaan lukien, mutta ei rajoittuen;

  • Omavastuuosuudet yksilölle ja perheelle
  • Omat taskut yksilölle ja perheelle
  • Vakuutusmaksut
  • Liittyvät terveyssäästötilit
  • Liittyvät kustannusten jakovaatimukset
  • Palvelut, huumeet ja apuvälineet katetaan
• Mitkä ovat Niemann-Pick-perheiden omat taskukustannukset (vuosittain)
• Kun Niemann-Pick-perheiden omat maksimit koetaan täyttyvän

• Potilas- ja HCP-kokemus haasteista, jotka liittyvät halutun hoidon ja kattavuuden saamiseen

  • Missä perheet kohtaavat haasteita halutun hoidon ja suojan saamisessa? (lääkkeet, apuvälineet, palvelut) Onko se erilainen taudin eri fenotyypeille?
  • Mikä on haaste? (taloudellinen, aika, stressi, muut)
  • Mikä on tämän haasteen vaikutus elämään? (vaikutus työhön ja koulutukseen, hoidon puute tai viivästyminen, muut)