CVD-risikoprofil hos børn med HCM

Hypertrofisk kardiomyopati (HCM) er en arvelig kardiomyopati med kendetegn ved venstre ventrikelhypertrofi, der primært involverer ventrikulær septum. Det er forbundet med en øget risiko for arytmier og pludselig hjertedød (SC) [Maron et al., 2016]. Det er den mest almindelige genetiske hjertesygdom med en prævalens på op til 1 ud af 200 i den generelle befolkning.

Det er almindeligt anerkendt, at regelmæssig fysisk aktivitet er vigtig for langsigtet CV-sundhed i den brede befolkning. Fedme hos børn er stigende i den generelle befolkning, og læger kan øge risikoen hos børn med HCM på grund af de aktivitetsrestriktioner, der er pålagt dem. I betragtning af den betydelige vægt, der lægges på, hvilke fysiske aktiviteter patienter med HCM bør undgå, kommunikerer læger muligvis ikke effektivt vigtigheden af ​​at opretholde en sund hjertelivsstil, herunder vigtigheden af ​​regelmæssig fysisk aktivitet, på langsigtet CV-sundhed. Denne teori kunne forklare de høje niveauer af inaktivitet og fedme set i den voksne befolkning af personer med HCM, hvilket har vigtige konsekvenser for langsigtet sundhed og velvære.

Der er lavet lidt forskning for at undersøge de andre markører for CV-sundhed i den voksne befolkning. Derudover har der ikke været undersøgelser, der evaluerer CV-sygdomsrisikoprofilen hos børn og unge med HCM, og om det fænomen, der ses i den voksne befolkning, også ses hos pædiatriske patienter. Denne undersøgelse vil udfylde et vigtigt hul, som vil give mulighed for udvikling af sikre interventioner i denne unikke patientpopulation med fokus på at fremme livslang CV-sundhed.

De primære mål med undersøgelsen er:

1. At beskrive CV-sygdomsrisikoadfærd og CV-sygdomsrisikoprofil for børn med HCM.
2. For at afgøre, om børn med HCM har større risiko for erhvervet CV-sygdom sammenlignet med den generelle befolkning.

Undersøgelsens sekundære mål er:

1. At identificere barrierer for en hjertesund livsstil.
2. At identificere både børns og familiers opfattelse af en hjertesund livsstil.

Denne undersøgelse vil anvende flere metoder. Den kvantitative komponent vil være et prospektivt tværsnitsstudie udført på to centre i Canada med en dedikeret hjertefunktions- og kardiomyopatiafdeling. Den kvantitative komponent vil være en prospektiv tværsnitsundersøgelse udført på tværs af pædiatriske hjertecentre i Canada, som passer børn med HCM.