Telerehabilitering hos personer med medfødte og erhvervede udviklingshæmninger (TABLETOSCANA)

Tele-rehabilitering er designet som en rettidig, intensiv og personlig intervention med det formål at give adgang til rehabiliteringstjenester, der monitoreres af det kliniske personale. Denne intervention gør det muligt at udføre aktiviteter i et økologisk og hjemmebaseret miljø, efter nøglekomponenterne i evidensbaseret neuropsykologisk og motorisk rehabilitering. Forskellige undersøgelser, herunder dem, der er udført i Italien, har vist lovende resultater gennem anvendelse af informations- og kommunikationsteknologier (IKT'er) i rehabilitering, selv i udviklingsalderen. Telerehabilitering kunne derfor være særligt velegnet til at støtte behandlingen af ​​børn med neuroudviklingsforstyrrelser og deres familier for at muliggøre kontinuitet i plejen ved at udvide rehabiliteringsprogrammerne til hjemmemiljøer, fremme familieinvolvering, kontinuerlig overvågning af det kliniske team. Dette var endnu mere relevant i den kritiske periode af COVID-19-nødsituationen, da brugen af ​​IKT viste sig at være uundværlig for den uafbrudte pleje af patienter og deres familier og som følge heraf afbøde de negative konsekvenser af plejeforstyrrelser på kort- og mellemlang- , og langsigtede neuropsykologiske udfald, stressniveauer og overordnet livskvalitet for hele familien.

Det overordnede mål med TABLET-TOSCANA-projektet er at udvikle innovative organisationsmodeller, der fremmer kontinuiteten i pleje og tele-rehabilitering for neuro-psykomotoriske og sproglige funktioner hos børn med medfødte og erhvervede udviklingshæmninger. Gennem hele projektet vil to teknologier, der i øjeblikket anvendes i kognitiv, motorisk og talerehabilitering af voksne patienter, blive tilpasset til den pædiatriske befolkning: (i) VRRS Home Tablet og (ii) Medico Amico Kids APP. Senere vil disse teknologier blive testet i den pædiatriske og unge voksne befolkning gennem en randomiseret pilotundersøgelse af venteliste, der evaluerer anvendelighed, acceptabilitet og økonomisk bæredygtighed af de vigtigste interessenter (patienter, deres plejere og alle medlemmer af det multidisciplinære kliniske team, såsom børn). neuropsykiatere, fysioterapeuter, neuropsykologer, udviklingsmæssige neuropsykomotricitetsterapeuter, fysioterapeuter, talepædagoger). Dette projekt udfolder sig i tre hovedfaser.

(i) Den indledende fase involverer implementeringen af ​​Medico Amico Kids APP og VRRS Home Tablet for at tilpasse dem til den pædiatriske populations specifikke behov. Specifikt vil begge teknologier lette fagfolk i at overvåge, udføre telekonsultationer og levere behandlingsprogrammer gennem online eller offline tele-rehabiliteringssessioner. Det kliniske team, i forhold til deres ekspertise, vil omhyggeligt analysere biblioteket af motoriske, kognitive og sproglige øvelser, der i øjeblikket er tilgængelige i begge systemer, for at implementere det i samarbejde med Khymeia bioingeniører for at forbedre anvendeligheden for den pædiatriske befolkning.

(ii) Mellemfasen vil fokusere på teknologivalidering: 100 forsøgspersoner (80 børn og 20 unge voksne) vil blive rekrutteret i en pilotundersøgelse. Det vil være en ventelisteundersøgelse for at sikre, at alle indskrevne patienter vil være berettiget til den eksperimentelle behandling. Forsøgspersoner vil blive udvalgt og stratificeret efter diagnose (gruppe med medfødt eller erhvervet udviklingsforstyrrelse), funktionelt grovmotorisk niveau (GMFCS I-II/GMCS III-IV), alder (6-10/11-15/16-20/21) -30), type organisationsmodel og teknologi (APP vs. hjemmetablet). Efter evalueringen vil deltagerne blive tilfældigt tildelt enten forsøgsgruppen (EG) (der yder en 3-måneders tele-rehabilitering) eller ventelistegruppen (WG) (fortsat traditionel rehabiliteringspleje i samme varighed). Alle børn vil blive evalueret før og efter 3 måneders intervention med standardiserede kliniske tests. Ved afslutningen af ​​tele-rehabilitering af EG vil ad-hoc spørgeskemaer, tilpasset standardiserede værktøjer og undersøgelseskriterier fra en litteraturgennemgang, blive administreret for at vurdere gennemførlighed og bæredygtighed på tværs af forskellige områder, herunder anvendelighed og acceptabilitet, defineret af ISO/DIS 9241 -11-standarden og teknologiacceptmodellen.

(iii) I den afsluttende fase vil både gennemførlighedsdata og de foreløbige effektivitetsdata blive behandlet. Især vil gennemførlighedsdata ikke kun omfatte det ad hoc-designede spørgeskema, men også parametre som: overholdelse af undersøgelse og rehabilitering, antal frafald, antal afsluttede sessioner inden for den definerede behandlingsperiode, stødte på tekniske problemer, der hindrer udførelse af tele-rehabilitering , og acceptevalueringer. Med hensyn til effektdata, givet den kliniske populations heterogenitet med hensyn til både kronologisk alder og funktionel profil, er et bredt sæt af tests med normative data, der dækker et udvidet aldersinterval, blevet udvalgt til vurdering af kognitiv, neuropsykologisk, motorisk og sproglig evner. Denne tilgang gør det muligt at vælge de test, der passer bedst til hver patients funktionsprofil. Ydermere vil behandlingens effektivitet blive undersøgt ved hjælp af Goal Attainment Scale (GAS), et rehabiliteringsresultatmål, som scores på baggrund af individuelle mål, der er opstillet og opnået gennem hele interventionen. Endelig vil sammenlægningen af ​​disse datasæt bidrage til formuleringen af ​​innovative organisationsmodeller, der inkorporerer teleassistance og telerehabiliteringsforløb.