Telerehabilitering hos personer med medfödda och förvärvade utvecklingsstörningar (TABLETOSCANA)

Telerehabilitering är utformad som en snabb, intensiv och personlig intervention som syftar till att ge tillgång till rehabiliteringstjänster som övervakas av den kliniska personalen. Denna intervention möjliggör att aktiviteter kan utföras i en ekologisk och hembaserad miljö, efter nyckelkomponenterna i evidensbaserad neuropsykologisk och motorisk rehabilitering. Olika studier, inklusive de som utförts i Italien, har visat lovande resultat genom tillämpning av informations- och kommunikationsteknik (IKT) vid rehabilitering, även i utvecklingsåldern. Telerehabilitering skulle därför kunna vara särskilt lämplig för att stödja behandlingen av barn med neuroutvecklingsstörningar och deras familjer, för att möjliggöra kontinuitet i vården genom att utöka rehabiliteringsprogram till hemmiljöer, främja familjeengagemang, kontinuerlig övervakning av det kliniska teamet. Detta var ännu mer relevant under den kritiska perioden av covid-19-nödsituationen, eftersom användningen av IKT visade sig oumbärlig för den oavbrutna vården av patienter och deras familjer och, följaktligen, mildra de negativa konsekvenserna av vårdavbrott på kort-, medellång- , och långsiktiga neuropsykologiska resultat, stressnivåer och övergripande livskvalitet för hela familjen.

Det övergripande syftet med TABLET-TOSCANA-projektet är att utveckla innovativa organisationsmodeller som främjar kontinuiteten i vård och telerehabilitering för neuro-psykomotoriska och språkliga funktioner hos barn med medfödda och förvärvade utvecklingsstörningar. Under hela projektet kommer två tekniker som för närvarande används i kognitiv, motorisk och talrehabilitering av vuxna patienter att anpassas för den pediatriska befolkningen: (i) VRRS Home Tablet och (ii) Medico Amico Kids APP. Senare kommer dessa teknologier att testas i pediatriska och unga vuxna populationer genom en randomiserad pilotstudie av väntelista som utvärderar användbarhet, acceptans och ekonomisk hållbarhet av de viktigaste intressenterna (patienter, deras vårdgivare och alla medlemmar av det multidisciplinära kliniska teamet, såsom barn neuropsykiatriker, fysioterapeuter, neuropsykologer, utvecklingsneuropsykomotricitetsterapeuter, sjukgymnaster, logopeder). Detta projekt utvecklas i tre huvudfaser.

(i) Den inledande fasen involverar implementeringen av Medico Amico Kids APP och VRRS Home Tablet för att anpassa dem till den pediatriska populationens specifika behov. Specifikt kommer båda teknologierna att underlätta för yrkesverksamma att övervaka, genomföra telekonsultationer och leverera behandlingsprogram genom online eller offline telerehabiliteringssessioner. Det kliniska teamet, i förhållande till sin expertis, kommer noggrant att analysera biblioteket av motoriska, kognitiva och språkövningar som för närvarande finns tillgängliga i båda systemen för att implementera det i samarbete med Khymeia bioingenjörer för att förbättra användbarheten för den pediatriska befolkningen.

(ii) Mellanfasen kommer att fokusera på teknikvalidering: 100 försökspersoner (80 barn och 20 unga vuxna) kommer att rekryteras i en pilotstudie. Det kommer att vara en väntelista för att säkerställa att alla inskrivna patienter kommer att vara berättigade till den experimentella behandlingen. Försökspersoner kommer att väljas ut och stratifieras efter diagnos (grupp med medfödd eller förvärvad utvecklingsstörning), funktionell grovmotorisk nivå (GMFCS I-II/GMCS III-IV), ålder (6-10/11-15/16-20/21) -30), typ av organisationsmodell och teknik (APP vs. Home Tablet). Efter utvärderingen kommer deltagarna att slumpmässigt tilldelas antingen experimentgruppen (EG) (som ger en 3-månaders telerehabilitering) eller väntelistan (WG) (fortsätter traditionell rehabiliteringsvård under samma tid). Alla barn kommer att utvärderas före och efter 3 månaders intervention med standardiserade kliniska tester. I slutet av tele-rehabiliteringen av EG kommer ad-hoc frågeformulär, anpassade till standardiserade verktyg och undersökningskriterier från en litteraturgenomgång, att administreras för att bedöma genomförbarhet och hållbarhet inom olika områden, inklusive användbarhet och acceptans, definierade av ISO/DIS 9241 -11-standarden respektive Technology Acceptance Model.

(iii) Under den sista fasen kommer både genomförbarhets- och preliminära effektivitetsdata att behandlas. I synnerhet kommer genomförbarhetsdata att omfatta inte bara det ad-hoc-designade frågeformuläret utan även parametrar som: studie- och rehabiliteringsföljsamhet, antal avhopp, antal sessioner som slutförts inom den definierade behandlingsperioden, stött på tekniska problem som hindrar utförandet av telerehabilitering , och acceptansutvärderingar. När det gäller effektdata, med tanke på den kliniska populationens heterogenitet vad gäller både kronologisk ålder och funktionsprofil, har en bred uppsättning tester med normativa data som täcker ett utökat åldersintervall valts ut för bedömning av kognitiva, neuropsykologiska, motoriska och språkliga tester. förmågor. Detta tillvägagångssätt gör det möjligt att välja de tester som är mest lämpade för varje patients funktionsprofil. Vidare kommer behandlingseffektiviteten att undersökas med hjälp av Goal Attainment Scale (GAS), ett rehabiliteringsresultatmått, som poängsätts baserat på individuella hypoteser och uppnådda mål under hela interventionen. Slutligen kommer sammanslagningen av dessa datauppsättningar att bidra till utformningen av innovativa organisationsmodeller, som inkluderar teleassistans och telerehabiliteringsvägar.