Teleriabilitazione in soggetti con disabilità dello sviluppo congenite e acquisite (TABLETOSCANA)

La teleriabilitazione è concepita come un intervento tempestivo, intensivo e personalizzato volto a fornire l'accesso ai servizi riabilitativi monitorati da parte del personale clinico. Questo intervento consente di svolgere attività in un ambiente ecologico e domiciliare, seguendo le componenti chiave della riabilitazione neuropsicologica e motoria basata sull'evidenza. Diversi studi, compresi quelli condotti in Italia, hanno dimostrato risultati promettenti attraverso l’applicazione delle Tecnologie dell’Informazione e della Comunicazione (TIC) nella riabilitazione, anche in età evolutiva. La teleriabilitazione, quindi, potrebbe essere particolarmente adatta a supportare il trattamento dei bambini con disturbi del neurosviluppo e delle loro famiglie, al fine di consentire la continuità delle cure estendendo i programmi riabilitativi in ​​ambito domiciliare, favorendo il coinvolgimento della famiglia, il monitoraggio continuo da parte dell’équipe clinica. Ciò è stato ancora più rilevante durante il periodo critico dell’emergenza COVID-19, in quanto l’uso delle TIC si è rivelato indispensabile per garantire ininterrottamente la cura dei pazienti e delle loro famiglie e, di conseguenza, mitigare le conseguenze negative delle interruzioni dell’assistenza a breve e medio termine. e risultati neuropsicologici a lungo termine, livelli di stress e qualità complessiva della vita per l'intera famiglia.

L’obiettivo generale del progetto TABLET-TOSCANA è quello di sviluppare modelli organizzativi innovativi che favoriscano la continuità delle cure e la teleriabilitazione per le funzioni neuro-psicomotrici e linguistiche nei bambini con disabilità dello sviluppo congenite e acquisite. Nel corso del progetto, due tecnologie attualmente utilizzate nella riabilitazione cognitiva, motoria e vocale di pazienti adulti saranno adattate alla popolazione pediatrica: (i) il VRRS Home Tablet e (ii) l'APP Medico Amico Kids. Successivamente, queste tecnologie saranno testate nelle popolazioni pediatriche e giovani adulte attraverso uno studio pilota randomizzato del tipo lista d’attesa che valuterà l’usabilità, l’accettabilità e la sostenibilità economica da parte dei principali stakeholder (pazienti, loro caregiver e tutti i membri del team clinico multidisciplinare, come i bambini neuropsichiatri, fisiatri, neuropsicologi, terapisti della neuropsicomotricità dello sviluppo, fisioterapisti, logopedisti). Questo progetto si sviluppa in tre fasi principali.

(i) La fase iniziale prevede l'implementazione dell'APP Medico Amico Kids e del VRRS Home Tablet per adattarli alle esigenze specifiche della popolazione pediatrica. Nello specifico, entrambe le tecnologie faciliteranno i professionisti nel monitoraggio, nella conduzione di teleconsulti e nella fornitura di programmi di trattamento attraverso sessioni di teleriabilitazione online o offline. Il team clinico, in relazione alle proprie competenze, analizzerà meticolosamente la libreria di esercizi motori, cognitivi e linguistici attualmente disponibili in entrambi i sistemi al fine di implementarla in collaborazione con i bioingegneri Khymeia per migliorare l'usabilità per la popolazione pediatrica.

(ii) La fase intermedia si concentrerà sulla validazione della tecnologia: 100 soggetti (80 bambini e 20 giovani adulti) saranno reclutati in uno studio pilota. Sarà uno studio in lista d'attesa per garantire che tutti i pazienti arruolati possano beneficiare del trattamento sperimentale. I soggetti verranno selezionati e stratificati in base alla diagnosi (gruppo disturbi dello sviluppo congeniti o acquisiti), livello funzionale grosso-motorio (GMFCS I-II/GMFCS III-IV), età (6-10/11-15/16-20/21 -30), tipologia di modello organizzativo e tecnologia (APP vs. Tablet domestico). Dopo la valutazione, i partecipanti verranno assegnati in modo casuale al gruppo sperimentale (EG) (che fornisce una teleriabilitazione di 3 mesi) o al gruppo in lista d'attesa (WG) (che continua le cure riabilitative tradizionali per la stessa durata). Tutti i bambini saranno valutati prima e dopo 3 mesi di intervento con test clinici standardizzati. Al termine della teleriabilitazione dell'EG, verranno somministrati questionari ad hoc, in linea con strumenti standardizzati e criteri di indagine derivanti da una revisione della letteratura, per valutare la fattibilità e la sostenibilità in varie aree, comprese l'usabilità e l'accettabilità, definite dalla norma ISO/DIS 9241 -11 e il Modello di Accettazione della Tecnologia, rispettivamente.

(iii) Nella fase finale verranno elaborati sia i dati preliminari di fattibilità che quelli di efficacia. In particolare, i dati di fattibilità comprenderanno, oltre al questionario predisposto ad hoc, anche parametri quali: adesione allo studio e alla riabilitazione, numero di drop out, numero di sedute completate nel periodo di trattamento definito, problemi tecnici riscontrati ostacolanti l'esecuzione della teleriabilitazione e valutazioni di accettazione. Per quanto riguarda i dati di efficacia, data l'eterogeneità della popolazione clinica in termini sia di età cronologica che di profilo funzionale, è stato selezionato un ampio set di test con dati normativi che coprono una fascia di età estesa per la valutazione dei parametri cognitivi, neuropsicologici, motori e del linguaggio. abilità. Questo approccio consentirà la selezione dei test più adatti al profilo funzionale di ciascun paziente. Inoltre, l'efficacia del trattamento sarà esaminata utilizzando la Goal Attainment Scale (GAS), una misura di esito riabilitativo, che viene valutata sulla base degli obiettivi individuali ipotizzati e raggiunti durante l'intervento. Infine, la fusione di questi set di dati contribuirà alla formulazione di modelli organizzativi innovativi, incorporando percorsi di teleassistenza e teleriabilitazione.