Telerehabilitation bei Patienten mit angeborenen und erworbenen Entwicklungsstörungen (TABLETOSCANA)

Telerehabilitation ist als zeitnahe, intensive und personalisierte Intervention konzipiert, die darauf abzielt, dem klinischen Personal Zugang zur Überwachung von Rehabilitationsdiensten zu ermöglichen. Diese Intervention ermöglicht die Durchführung von Aktivitäten in einer ökologischen und häuslichen Umgebung und folgt den Schlüsselkomponenten der evidenzbasierten neuropsychologischen und motorischen Rehabilitation. Verschiedene Studien, darunter auch in Italien, haben vielversprechende Ergebnisse durch den Einsatz von Informations- und Kommunikationstechnologien (IKT) in der Rehabilitation gezeigt, sogar im Entwicklungsalter. Telerehabilitation könnte daher besonders geeignet sein, die Behandlung von Kindern mit neurologischen Entwicklungsstörungen und ihren Familien zu unterstützen, um eine Kontinuität der Pflege zu ermöglichen, indem Rehabilitationsprogramme auf häusliche Umgebungen ausgeweitet werden, die Einbindung der Familie gefördert wird und eine kontinuierliche Überwachung durch das klinische Team erfolgt. Dies war in der kritischen Phase des COVID-19-Notstands umso relevanter, als sich der Einsatz von IKT für die unterbrechungsfreie Versorgung von Patienten und ihren Familien und damit für die Abmilderung der negativen Folgen von Versorgungsunterbrechungen auf kurz- und mittelfristiger Ebene als unverzichtbar erwies. und langfristige neuropsychologische Ergebnisse, Stresslevel und allgemeine Lebensqualität für die gesamte Familie.

Das übergeordnete Ziel des TABLET-TOSCANA-Projekts ist die Entwicklung innovativer Organisationsmodelle, die die Kontinuität der Betreuung und Telerehabilitation für neuropsychomotorische und sprachliche Funktionen bei Kindern mit angeborenen und erworbenen Entwicklungsstörungen fördern. Im Rahmen des Projekts werden zwei Technologien, die derzeit in der kognitiven, motorischen und sprachlichen Rehabilitation erwachsener Patienten eingesetzt werden, für die pädiatrische Bevölkerung angepasst: (i) das VRRS Home Tablet und (ii) die Medico Amico Kids APP. Später werden diese Technologien in der pädiatrischen und jungen Erwachsenenbevölkerung im Rahmen einer wartelistenähnlichen, randomisierten Pilotstudie getestet, in der die Benutzerfreundlichkeit, Akzeptanz und wirtschaftliche Nachhaltigkeit durch die Hauptakteure (Patienten, ihre Betreuer und alle Mitglieder des multidisziplinären klinischen Teams, z. B. Kinder) bewertet werden Neuropsychiater, Physiater, Neuropsychologen, Entwicklungsneuropsychomotoriktherapeuten, Physiotherapeuten, Logopäden). Dieses Projekt gliedert sich in drei Hauptphasen.

(i) Die erste Phase umfasst die Implementierung der Medico Amico Kids APP und des VRRS Home Tablets, um sie an die spezifischen Bedürfnisse der pädiatrischen Bevölkerung anzupassen. Insbesondere werden beide Technologien Fachkräften die Überwachung, Durchführung von Telekonsultationen und die Bereitstellung von Behandlungsprogrammen durch Online- oder Offline-Tele-Rehabilitationssitzungen erleichtern. Das klinische Team wird im Hinblick auf sein Fachwissen die derzeit in beiden Systemen verfügbare Bibliothek motorischer, kognitiver und sprachlicher Übungen sorgfältig analysieren, um sie in Zusammenarbeit mit den Bioingenieuren von Khymeia umzusetzen und die Benutzerfreundlichkeit für die pädiatrische Bevölkerung zu verbessern.

(ii) Die mittlere Phase wird sich auf die Technologievalidierung konzentrieren: 100 Probanden (80 Kinder und 20 junge Erwachsene) werden in einer Pilotstudie rekrutiert. Es handelt sich um eine Wartelistenstudie, um sicherzustellen, dass alle aufgenommenen Patienten für die experimentelle Behandlung in Frage kommen. Die Probanden werden nach Diagnose (Gruppe angeborener oder erworbener Entwicklungsstörungen), funktionellem grobmotorischem Niveau (GMFCS I-II/GMFCS III-IV) und Alter (6–10/11–15/16–20/21) ausgewählt und geschichtet -30), Art des Organisationsmodells und Technologie (APP vs. Heim-Tablet). Nach der Auswertung werden die Teilnehmer nach dem Zufallsprinzip entweder der Versuchsgruppe (EG) (die eine dreimonatige Tele-Rehabilitation anbietet) oder der Wartelistengruppe (WG) (die die traditionelle Rehabilitationsversorgung für die gleiche Dauer fortsetzt) ​​zugeteilt. Alle Kinder werden vor und nach 3 Monaten der Intervention mit standardisierten klinischen Tests untersucht. Am Ende der Tele-Rehabilitation von EG werden Ad-hoc-Fragebögen, abgestimmt auf standardisierte Tools und Untersuchungskriterien aus einer Literaturrecherche, verwaltet, um Machbarkeit und Nachhaltigkeit in verschiedenen Bereichen zu bewerten, einschließlich Benutzerfreundlichkeit und Akzeptanz, definiert durch ISO/DIS 9241 -11-Standard bzw. das Technology Acceptance Model.

(iii) In der Endphase werden sowohl Machbarkeits- als auch vorläufige Wirksamkeitsdaten verarbeitet. Insbesondere umfassen die Machbarkeitsdaten nicht nur den Ad-hoc-Fragebogen, sondern auch Parameter wie: Studien- und Rehabilitationstreue, Anzahl der Abbrecher, Anzahl der innerhalb des definierten Behandlungszeitraums abgeschlossenen Sitzungen, aufgetretene technische Probleme, die die Durchführung der Telerehabilitation behindern und Akzeptanzbewertungen. Hinsichtlich der Wirksamkeitsdaten wurde angesichts der Heterogenität der klinischen Population sowohl hinsichtlich des chronologischen Alters als auch des Funktionsprofils eine breite Reihe von Tests mit normativen Daten ausgewählt, die einen erweiterten Altersbereich abdecken, für die Beurteilung der kognitiven, neuropsychologischen, motorischen und sprachlichen Aspekte Fähigkeiten. Dieser Ansatz ermöglicht die Auswahl der Tests, die für das Funktionsprofil jedes Patienten am besten geeignet sind. Darüber hinaus wird die Wirksamkeit der Behandlung anhand der Goal Attainment Scale (GAS) untersucht, einem Rehabilitationsergebnismaß, das auf der Grundlage individueller Ziele bewertet wird, die während der Intervention hypothetisch formuliert und erreicht werden. Schließlich wird die Zusammenführung dieser Datensätze zur Formulierung innovativer Organisationsmodelle beitragen, die Teleassistenz- und Telerehabilitationswege einbeziehen.