Etäkuntoutus potilailla, joilla on synnynnäisiä ja hankittuja kehitysvammaisia (TABLETOSCANA)

Etäkuntoutus on suunniteltu oikea-aikaiseksi, intensiiviseksi ja henkilökohtaiseksi interventioksi, jonka tavoitteena on mahdollistaa kuntoutuspalvelujen seuranta kliinisen henkilökunnan toimesta. Tämä interventio mahdollistaa toiminnan toteuttamisen ekologisessa ja kodinomaisessa ympäristössä näyttöön perustuvan neuropsykologisen ja motorisen kuntoutuksen avainkomponentteja noudattaen. Erilaiset tutkimukset, mukaan lukien Italiassa tehdyt tutkimukset, ovat osoittaneet lupaavia tuloksia tieto- ja viestintätekniikoiden (ICT) soveltamisesta kuntoutuksessa jopa kehitysiässä. Etäkuntoutus voisi siksi olla erityisen sopiva tukemaan hermoston kehityshäiriöistä kärsivien lasten ja heidän perheidensä hoitoa hoidon jatkuvuuden mahdollistamiseksi laajentamalla kuntoutusohjelmia kotiympäristöön, edistämällä perheiden osallistumista ja jatkuvaa kliinistä seurantaa. Tämä oli vielä tärkeämpää COVID-19-hätätilanteen kriittisellä ajanjaksolla, koska tieto- ja viestintätekniikan käyttö osoittautui välttämättömäksi potilaiden ja heidän perheidensä keskeytymättömän hoidon kannalta ja siten lieventää hoitohäiriöiden kielteisiä seurauksia lyhyen, keskipitkän hoidon aikana. , ja pitkän aikavälin neuropsykologiset tulokset, stressitasot ja koko perheen yleinen elämänlaatu.

TABLET-TOSCANA-hankkeen yleisenä tavoitteena on kehittää innovatiivisia organisaatiomalleja, jotka edistävät synnynnäisten ja hankittujen kehitysvammaisten lasten neuro-psykomotoristen ja kielten toimintojen hoidon ja etäkuntoutuksen jatkuvuutta. Projektin aikana kaksi teknologiaa, joita tällä hetkellä käytetään aikuisten potilaiden kognitiivisessa, motorisessa ja puhekuntoutuksessa, mukautetaan lapsiväestölle: (i) VRRS Home Tablet ja (ii) Medico Amico Kids APP. Myöhemmin näitä tekniikoita testataan lapsi- ja nuorisoväestössä jonotuslistatyyppisessä satunnaistetussa pilottitutkimuksessa, jossa pääasialliset sidosryhmät (potilaat, heidän hoitajansa ja kaikki monitieteisen kliinisen tiimin jäsenet, kuten lapset) arvioivat käytettävyyttä, hyväksyttävyyttä ja taloudellista kestävyyttä. neuropsykiatrit, fysiatrit, neuropsykologit, kehitysneuropsykomotrisaatioterapeutit, fysioterapeutit, puheterapeutit). Tämä projekti jakautuu kolmeen päävaiheeseen.

(i) Alkuvaiheessa otetaan käyttöön Medico Amico Kids APP ja VRRS Home Tablet, jotta ne mukautetaan lapsiväestön erityistarpeisiin. Erityisesti molemmat tekniikat helpottavat ammattilaisten seurantaa, etäkonsultointia ja hoito-ohjelmien toimittamista online- tai offline-etäkuntoutusistuntojen kautta. Kliininen tiimi analysoi asiantuntemuksensa perusteella huolellisesti molemmissa järjestelmissä tällä hetkellä saatavilla olevan motoristen, kognitiivisten ja kieliharjoitusten kirjaston toteuttaakseen sen yhteistyössä Khymeian bioinsinöörien kanssa parantaakseen käytettävyyttä lapsiväestölle.

(ii) Keskivaiheessa keskitytään teknologian validointiin: 100 koehenkilöä (80 lasta ja 20 nuorta aikuista) rekrytoidaan pilottitutkimukseen. Kyseessä on jonotuslistatutkimus, jolla varmistetaan, että kaikki mukana olevat potilaat ovat oikeutettuja kokeelliseen hoitoon. Koehenkilöt valitaan ja ositetaan diagnoosin (synnynnäisen tai hankitun kehityshäiriön ryhmä), toiminnallisen bruttomotorisen tason (GMFCS I-II/GMFCS III-IV), iän (6-10/11-15/16-20/21) mukaan. -30), organisaatiomallin tyyppi ja tekniikka (APP vs. Kotitabletti). Arvioinnin jälkeen osallistujat jaetaan satunnaisesti joko koeryhmään (EG) (joka tarjoaa 3 kuukauden etäkuntoutuksen) tai jonotuslistaryhmään (WG) (jatkoa perinteistä kuntoutushoitoa saman ajan). Kaikki lapset arvioidaan ennen kolmen kuukauden interventiota ja sen jälkeen standardoiduilla kliinisillä testeillä. EG:n etäkuntoutuksen päätyttyä ad hoc -kyselylomakkeita, jotka on linjattu standardoitujen työkalujen ja kirjallisuuskatsauksen tutkimuskriteerien kanssa, arvioidaan toteutettavuuden ja kestävyyden eri alueilla, mukaan lukien käytettävyys ja hyväksyttävyys, jotka on määritelty ISO/DIS 9241:ssä. -11 standardi ja teknologian hyväksymismalli.

(iii) Viimeisessä vaiheessa käsitellään sekä toteutettavuus- että alustavat tehokkuustiedot. Erityisesti toteutettavuustiedot sisältävät tilapäisesti suunnitellun kyselylomakkeen lisäksi myös parametreja, kuten: tutkimukseen ja kuntoutukseen sitoutuminen, keskeyttäneiden määrä, määritellyn hoitojakson aikana suoritettujen hoitokertojen määrä, havaitut tekniset ongelmat, jotka estävät etäkuntoutuksen toteuttamista ja hyväksymisarvioinnit. Mitä tulee tehotietoihin, kun otetaan huomioon kliinisen populaation heterogeenisuus sekä kronologisen iän että toiminnallisen profiilin suhteen, laaja joukko testejä, joissa on normatiivisia tietoja, jotka kattavat laajemman ikäalueen, on valittu kognitiivisen, neuropsykologisen, motorisen ja kielen arvioimiseksi. kyvyt. Tämä lähestymistapa mahdollistaa kunkin potilaan toimintaprofiiliin parhaiten soveltuvien testien valinnan. Lisäksi hoidon tehokkuutta tarkastellaan kuntoutuksen tulosmittauksella Goal Attainment Scale (GAS) -asteikolla, joka pisteytetään yksittäisten olettamusten ja toimenpiteen aikana saavutettujen tavoitteiden perusteella. Lopuksi näiden tietokokonaisuuksien yhdistäminen edistää innovatiivisten organisaatiomallien muotoilua, joka sisältää etäavun ja etäkuntoutuksen.