Télé-réadaptation chez les sujets atteints de déficiences développementales congénitales et acquises (TABLETOSCANA)

La télé-réadaptation est conçue comme une intervention opportune, intensive et personnalisée visant à donner accès aux services de réadaptation surveillés par le personnel clinique. Cette intervention permet de réaliser des activités dans un environnement écologique et à domicile, en suivant les éléments clés d'une rééducation neuropsychologique et motrice fondée sur des données probantes. Différentes études, y compris celles menées en Italie, ont démontré des résultats prometteurs grâce à l'application des technologies de l'information et de la communication (TIC) à la réadaptation, même à l'âge du développement. La télé-réadaptation pourrait donc être particulièrement adaptée pour soutenir le traitement des enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux et de leurs familles, afin de permettre la continuité des soins en étendant les programmes de rééducation au sein du foyer, en favorisant l'implication des familles et un suivi continu par l'équipe clinique. Cela était encore plus pertinent pendant la période critique de l’urgence liée au COVID-19, dans la mesure où l’utilisation des TIC s’est avérée indispensable pour prodiguer des soins ininterrompus aux patients et à leurs familles et, par conséquent, atténuer les conséquences néfastes des interruptions de soins à court et moyen terme. , et les résultats neuropsychologiques à long terme, les niveaux de stress et la qualité de vie globale de toute la famille.

L'objectif primordial du projet TABLET-TOSCANA est de développer des modèles organisationnels innovants qui favorisent la continuité des soins et la télé-réadaptation des fonctions neuro-psychomotrices et du langage chez les enfants atteints de déficiences développementales congénitales et acquises. Tout au long du projet, deux technologies actuellement utilisées dans la rééducation cognitive, motrice et de la parole des patients adultes seront adaptées à la population pédiatrique : (i) la VRRS Home Tablet et (ii) l'application Medico Amico Kids. Plus tard, ces technologies seront testées auprès des populations pédiatriques et de jeunes adultes dans le cadre d'une étude pilote randomisée de type liste d'attente évaluant l'utilisabilité, l'acceptabilité et la durabilité économique par les principales parties prenantes (les patients, leurs soignants et tous les membres de l'équipe clinique multidisciplinaire, comme les enfants). neuropsychiatres, physiatres, neuropsychologues, thérapeutes en neuropsychomotricité développementale, physiothérapeutes, orthophonistes). Ce projet se déroule en trois phases principales.

(i) La phase initiale implique la mise en œuvre de l'APP Medico Amico Kids et de la VRRS Home Tablet afin de les adapter aux besoins spécifiques de la population pédiatrique. Plus précisément, les deux technologies aideront les professionnels à surveiller, à effectuer des téléconsultations et à proposer des programmes de traitement via des séances de télé-réadaptation en ligne ou hors ligne. L'équipe clinique, en fonction de son expertise, analysera méticuleusement la bibliothèque d'exercices moteurs, cognitifs et linguistiques actuellement disponibles dans les deux systèmes afin de la mettre en œuvre en collaboration avec les bio-ingénieurs de Khymeia pour améliorer la convivialité pour la population pédiatrique.

(ii) La phase intermédiaire se concentrera sur la validation technologique : 100 sujets (80 enfants et 20 jeunes adultes) seront recrutés dans une étude pilote. Il s'agira d'une étude sur liste d'attente pour garantir que tous les patients inscrits seront éligibles au traitement expérimental. Les sujets seront sélectionnés et stratifiés en fonction du diagnostic (groupe de troubles du développement congénitaux ou acquis), du niveau fonctionnel moteur global (GMFCS I-II/GMFCS III-IV), de l'âge (6-10/11-15/16-20/21). -30), le type de modèle organisationnel et la technologie (APP vs. Tablette domestique). Après l'évaluation, les participants seront assignés au hasard soit au groupe expérimental (EG) (offrant une télé-réadaptation de 3 mois) ou au groupe sur liste d'attente (WG) (poursuivant les soins de réadaptation traditionnels pendant la même durée). Tous les enfants seront évalués avant et après 3 mois d'intervention avec des tests cliniques standardisés. À la fin de la télé-réadaptation de l'EG, des questionnaires ad hoc, alignés sur des outils standardisés et des critères d'investigation issus d'une revue de la littérature, seront administrés pour évaluer la faisabilité et la durabilité dans divers domaines, y compris l'utilisabilité et l'acceptabilité, définies par la norme ISO/DIS 9241. -11 et le modèle d'acceptation technologique, respectivement.

(iii) Au cours de la phase finale, les données de faisabilité et d'efficacité préliminaires seront traitées. En particulier, les données de faisabilité comprendront non seulement le questionnaire conçu ad hoc mais également des paramètres tels que : l'observance de l'étude et de la rééducation, le nombre d'abandons, le nombre de séances effectuées pendant la période de traitement définie, les problèmes techniques rencontrés entravant l'exécution de la télé-rééducation. et les évaluations d'acceptation. Concernant les données d'efficacité, compte tenu de l'hétérogénéité de la population clinique en termes d'âge chronologique et de profil fonctionnel, un large ensemble de tests avec des données normatives couvrant une tranche d'âge étendue a été sélectionné pour l'évaluation des capacités cognitives, neuropsychologiques, motrices et langagières. capacités. Cette approche permettra de sélectionner les tests les plus adaptés au profil fonctionnel de chaque patient. De plus, l'efficacité du traitement sera examinée à l'aide de l'échelle de réalisation des objectifs (GAS), une mesure des résultats de la réadaptation, qui est notée en fonction des objectifs individuels hypothéqués et atteints tout au long de l'intervention. Enfin, la fusion de ces ensembles de données contribuera à la formulation de modèles organisationnels innovants, intégrant des parcours de téléassistance et de télé-réadaptation.