Távrehabilitáció veleszületett és szerzett fejlődési fogyatékossággal élő alanyoknál (TABLETOSCANA)

A telerehabilitációt időszerű, intenzív és személyre szabott beavatkozásként tervezték, amelynek célja, hogy a klinikai személyzet hozzáférését biztosítsa a rehabilitációs szolgáltatások megfigyeléséhez. Ez a beavatkozás lehetővé teszi a tevékenységek ökológiai és otthoni környezetben történő elvégzését, a bizonyítékokon alapuló neuropszichológiai és motoros rehabilitáció kulcselemeit követve. Különböző tanulmányok, beleértve az olaszországiakat is, ígéretes eredményeket mutattak be az információs és kommunikációs technológiák (IKT) rehabilitációban történő alkalmazása révén, még a fejlődési korban is. A telerehabilitáció tehát különösen alkalmas lehet az idegrendszeri fejlődési rendellenességgel küzdő gyermekek és családjaik kezelésének támogatására, az ellátás folyamatosságának lehetővé tétele érdekében a rehabilitációs programok otthoni keretekre való kiterjesztésével, a családok bevonásának elősegítésével, a klinikai team folyamatos monitorozásával. Ez még fontosabb volt a COVID-19 vészhelyzet kritikus időszakában, mivel az IKT alkalmazása nélkülözhetetlennek bizonyult a betegek és családjaik zavartalan ellátásához, és ennek következtében mérsékelte az ellátási zavarok káros következményeit a rövid-, közép- , valamint a hosszú távú neuropszichológiai eredmények, a stresszszintek és az általános életminőség az egész család számára.

A TABLET-TOSCANA projekt átfogó célja olyan innovatív szervezeti modellek kidolgozása, amelyek elősegítik a veleszületett és szerzett fejlődési fogyatékossággal élő gyermekek neuro-pszichomotoros és nyelvi funkcióinak ellátásának és telerehabilitációjának folyamatosságát. A projekt során a felnőtt betegek kognitív, motoros és beszédrehabilitációjában jelenleg alkalmazott két technológiát adaptálják a gyermekpopulációhoz: (i) a VRRS Home Tablet és (ii) a Medico Amico Kids APP alkalmazást. Később ezeket a technológiákat a gyermek- és fiatal felnőttpopulációban tesztelik egy várólista-típusú randomizált kísérleti tanulmányban, amely a használhatóságot, az elfogadhatóságot és a gazdasági fenntarthatóságot értékeli a fő érdekelt felek (betegek, gondozóik és a multidiszciplináris klinikai csapat minden tagja, például gyermekek) által. neuropszichiáterek, fiziáterek, neuropszichológusok, fejlesztő neuropszichomotricitás terapeuták, fizikoterapeuták, logopédusok). Ez a projekt három fő szakaszból áll.

(i) A kezdeti szakasz magában foglalja a Medico Amico Kids APP és a VRRS Home Tablet megvalósítását annak érdekében, hogy azokat a gyermekpopuláció sajátos igényeihez igazítsák. Konkrétan, mindkét technológia megkönnyíti a szakemberek számára a monitorozást, a távkonzultáció lebonyolítását és a kezelési programok online vagy offline tele-rehabilitációs üléseken keresztül történő megvalósítását. A klinikai csapat szakértelmének megfelelően aprólékosan elemzi a jelenleg mindkét rendszerben elérhető motoros, kognitív és nyelvi gyakorlatok könyvtárát, hogy a Khymeia biomérnökeivel együttműködve megvalósíthassa azt a gyermekpopuláció használhatóságának javítása érdekében.

(ii) A középső szakasz a technológiai validációra összpontosít: 100 alanyt (80 gyermeket és 20 fiatal felnőttet) vesznek fel egy kísérleti tanulmányba. Ez egy várólistás vizsgálat lesz, amely biztosítja, hogy minden beiratkozott beteg jogosult legyen a kísérleti kezelésre. Az alanyok kiválasztása és rétegzése a diagnózis (veleszületett vagy szerzett fejlődési rendellenességek csoportja), a funkcionális nagymotoros szint (GMFCS I-II/GMFCS III-IV), életkor (6-10/11-15/16-20/21) szerint történik. -30), a szervezeti modell típusa és a technológia (APP vs. Otthoni táblagép). Az értékelés után a résztvevőket véletlenszerűen besorolják a kísérleti csoportba (EG), amely 3 hónapos távrehabilitációt biztosít, vagy a várólistás csoportba (WG) (a hagyományos rehabilitációs ellátást ugyanennyi ideig folytatja). Minden gyermeket standardizált klinikai tesztekkel értékelnek 3 hónapos beavatkozás előtt és után. Az EG távrehabilitációjának végén ad hoc kérdőíveket adnak ki, amelyek a szabványosított eszközökhöz és a szakirodalmi áttekintésből származó vizsgálati kritériumokhoz igazodnak, hogy értékeljék a megvalósíthatóságot és a fenntarthatóságot különböző területeken, beleértve a használhatóságot és az elfogadhatóságot, az ISO/DIS 9241 szabvány szerint. -11 szabvány és a Technológiai Elfogadási Modell, ill.

(iii) Az utolsó szakaszban a megvalósíthatósági és az előzetes hatékonysági adatok is feldolgozásra kerülnek. A megvalósíthatósági adatok nem csak az ad hoc kérdőívet tartalmazzák majd, hanem olyan paramétereket is, mint például: tanulmányi és rehabilitációs adherencia, lemorzsolódás, a meghatározott kezelési időszakon belül befejezett kezelések száma, a telerehabilitáció végrehajtását akadályozó technikai problémák és elfogadási értékelések. Ami a hatékonysági adatokat illeti, tekintettel a klinikai populáció heterogenitására mind kronológiai életkor, mind funkcionális profil tekintetében, a kognitív, a neuropszichológiai, a motoros és a nyelvi képességek értékelésére a tesztek széles skáláját választották ki normatív adatokkal, kiterjesztett életkort lefedve. képességeit. Ez a megközelítés lehetővé teszi az egyes betegek funkcionális profiljának leginkább megfelelő tesztek kiválasztását. Ezenkívül a kezelés hatékonyságát a célelérési skála (GAS) segítségével vizsgálják, amely egy rehabilitációs eredménymérő, amelyet a feltételezett és a beavatkozás során elért egyéni célok alapján pontoznak. Végül ezeknek az adatkészleteknek az összevonása hozzájárul az innovatív szervezeti modellek kialakításához, amelyek magukban foglalják a távsegítséget és a távrehabilitációs utakat.