Telerehabilitering hos personer med medfødt og ervervet utviklingshemming (TABLETOSCANA)

Tele-rehabilitering er utformet som en rettidig, intensiv og personlig intervensjon rettet mot å gi tilgang til rehabiliteringstjenester som overvåkes av det kliniske personalet. Denne intervensjonen gjør det mulig å utføre aktiviteter i et økologisk og hjemmebasert miljø, etter nøkkelkomponentene i evidensbasert nevropsykologisk og motorisk rehabilitering. Ulike studier, inkludert de utført i Italia, har vist lovende resultater gjennom bruk av informasjons- og kommunikasjonsteknologi (IKT) i rehabilitering, selv i utviklingsalderen. Telerehabilitering kan derfor være spesielt egnet for å støtte behandling av barn med nevroutviklingsforstyrrelser og deres familier, for å muliggjøre kontinuitet i omsorgen ved å utvide rehabiliteringsprogrammer til hjemmemiljøer, fremme familieinvolvering, kontinuerlig overvåking av det kliniske teamet. Dette var enda mer aktuelt under den kritiske perioden med COVID-19-nødsituasjonen, ettersom bruk av IKT viste seg å være uunnværlig for uavbrutt omsorg for pasienter og deres familier og følgelig dempe de negative konsekvensene av omsorgsforstyrrelser på kort-, middels- , og langsiktige nevropsykologiske utfall, stressnivåer og generell livskvalitet for hele familien.

Det overordnede målet med TABLET-TOSCANA-prosjektet er å utvikle innovative organisasjonsmodeller som fremmer kontinuiteten i omsorg og telerehabilitering for nevro-psykomotoriske og språklige funksjoner hos barn med medfødte og ervervede utviklingshemminger. Gjennom hele prosjektet vil to teknologier som for tiden brukes i kognitiv, motorisk og talerehabilitering av voksne pasienter tilpasses den pediatriske befolkningen: (i) VRRS Home Tablet og (ii) Medico Amico Kids APP. Senere vil disse teknologiene bli testet i pediatriske og unge voksne populasjoner gjennom en randomisert pilotstudie av venteliste som evaluerer brukervennlighet, akseptabilitet og økonomisk bærekraft av de viktigste interessentene (pasienter, deres omsorgspersoner og alle medlemmer av det tverrfaglige kliniske teamet, for eksempel barn nevropsykiatere, fysiatere, nevropsykologer, utviklingsnevropsykomotrisitetsterapeuter, fysioterapeuter, logopeder). Dette prosjektet utfolder seg i tre hovedfaser.

(i) Den innledende fasen innebærer implementering av Medico Amico Kids APP og VRRS Home Tablet for å tilpasse dem til den pediatriske befolkningens spesifikke behov. Spesielt vil begge teknologiene gjøre det lettere for fagfolk å overvåke, gjennomføre telekonsultasjoner og levere behandlingsprogrammer gjennom online eller offline tele-rehabiliteringsøkter. Det kliniske teamet, i forhold til deres ekspertise, vil omhyggelig analysere biblioteket av motoriske, kognitive og språkøvelser som for tiden er tilgjengelige i begge systemene for å implementere det i samarbeid med Khymeia bioingeniører for å forbedre brukervennligheten for den pediatriske befolkningen.

(ii) Midtfasen vil fokusere på teknologivalidering: 100 forsøkspersoner (80 barn og 20 unge voksne) vil bli rekruttert i en pilotstudie. Det vil være en ventelistestudie for å sikre at alle påmeldte pasienter vil være kvalifisert for den eksperimentelle behandlingen. Forsøkspersonene vil bli valgt og stratifisert i henhold til diagnose (gruppe med medfødt eller ervervet utviklingsforstyrrelse), funksjonelt grovmotorisk nivå (GMCS I-II/GMCS III-IV), alder (6-10/11-15/16-20/21) -30), type organisasjonsmodell og teknologi (APP vs. Hjemmenettbrett). Etter evalueringen vil deltakerne bli tilfeldig tildelt enten den eksperimentelle gruppen (EG) (som gir en 3-måneders telerehabilitering) eller ventelistegruppen (WG) (fortsetter tradisjonell rehabiliteringsbehandling i samme varighet). Alle barn vil bli evaluert før og etter 3 måneders intervensjon med standardiserte kliniske tester. På slutten av tele-rehabilitering av EG vil ad-hoc spørreskjemaer, tilpasset standardiserte verktøy og etterforskningskriterier fra en litteraturgjennomgang, bli administrert for å vurdere gjennomførbarhet og bærekraft på tvers av ulike områder, inkludert brukervennlighet og akseptabilitet, definert av ISO/DIS 9241 -11-standarden og teknologiakseptmodellen, henholdsvis.

(iii) I løpet av den siste fasen vil både gjennomførbarhetsdata og de foreløpige effektdataene bli behandlet. Spesielt vil gjennomførbarhetsdata omfatte ikke bare det ad-hoc-utformede spørreskjemaet, men også parametere som: etterlevelse av studier og rehabilitering, antall frafall, antall økter fullført innenfor den definerte behandlingsperioden, oppståtte tekniske problemer som hindrer utførelse av telerehabilitering , og akseptevalueringer. Når det gjelder effektdata, gitt den kliniske populasjonens heterogenitet når det gjelder både kronologisk alder og funksjonsprofil, er et bredt sett med tester med normative data som dekker et utvidet aldersområde valgt for vurdering av kognitiv, nevropsykologisk, motorisk og språklig ferdigheter. Denne tilnærmingen vil gjøre det mulig å velge de testene som passer best til hver pasients funksjonsprofil. Videre vil behandlingseffektivitet undersøkes ved hjelp av Goal Attainment Scale (GAS), et rehabiliteringsresultatmål, som skåres basert på individuelle mål hypoteser og oppnådd gjennom hele intervensjonen. Til slutt vil sammenslåingen av disse datasettene bidra til utformingen av innovative organisasjonsmodeller, som inkluderer teleassistanse og telerehabiliteringsveier.