Telerehabilitacja osób z wrodzonymi i nabytymi zaburzeniami rozwoju (TABLETOSCANA)

Telerehabilitacja pomyślana jest jako terminowa, intensywna i spersonalizowana interwencja, której celem jest zapewnienie dostępu do świadczeń rehabilitacyjnych monitorowanych przez personel kliniczny. Interwencja ta umożliwia prowadzenie zajęć w środowisku ekologicznym i domowym, zgodnie z kluczowymi elementami rehabilitacji neuropsychologicznej i ruchowej opartej na dowodach naukowych. Różne badania, w tym te przeprowadzone we Włoszech, wykazały obiecujące wyniki w zakresie zastosowania technologii informacyjno-komunikacyjnych (ICT) w rehabilitacji, nawet w wieku rozwojowym. Dlatego telerehabilitacja może być szczególnie odpowiednia do wspierania leczenia dzieci z zaburzeniami neurorozwojowymi i ich rodzin, aby umożliwić ciągłość opieki poprzez rozszerzenie programów rehabilitacyjnych na warunki domowe, wspieranie zaangażowania rodziny i ciągłe monitorowanie przez zespół kliniczny. Było to tym bardziej istotne w krytycznym okresie stanu nadzwyczajnego związanego z Covid-19, ponieważ wykorzystanie ICT okazało się niezbędne dla zapewnienia nieprzerwanej opieki nad pacjentami i ich rodzinami, a w konsekwencji złagodzenia niekorzystnych konsekwencji zakłóceń opieki w krótkim i średnim okresie życia. oraz długoterminowe wyniki neuropsychologiczne, poziom stresu i ogólną jakość życia całej rodziny.

Nadrzędnym celem projektu TABLET-TOSCANA jest opracowanie innowacyjnych modeli organizacyjnych sprzyjających ciągłości opieki i telerehabilitacji funkcji neuropsychomotorycznych i językowych u dzieci z wrodzonymi i nabytymi niepełnosprawnościami rozwojowymi. W ramach projektu dwie technologie stosowane obecnie w rehabilitacji poznawczej, motorycznej i mowy dorosłych pacjentów zostaną dostosowane do potrzeb populacji pediatrycznej: (i) tablet domowy VRRS oraz (ii) aplikacja Medico Amico Kids. Później technologie te zostaną przetestowane na populacjach pediatrycznych i młodych dorosłych w ramach randomizowanego badania pilotażowego z listą oczekujących, oceniającego użyteczność, akceptowalność i zrównoważony rozwój ekonomiczny przez główne zainteresowane strony (pacjentów, ich opiekunów i wszystkich członków wielodyscyplinarnego zespołu klinicznego, np. neuropsychiatrzy, fizjoterapeuci, neuropsycholodzy, terapeuci neuropsychomotoryki rozwojowej, fizjoterapeuci, logopedzi). Projekt ten składa się z trzech głównych etapów.

(i) Faza początkowa obejmuje wdrożenie aplikacji Medico Amico Kids i tabletu domowego VRRS w celu dostosowania ich do specyficznych potrzeb populacji pediatrycznej. W szczególności obie technologie ułatwią profesjonalistom monitorowanie, prowadzenie telekonsultacji i realizację programów leczenia w ramach sesji telerehabilitacji online lub offline. Zespół kliniczny, w oparciu o swoją wiedzę, szczegółowo przeanalizuje bibliotekę ćwiczeń motorycznych, poznawczych i językowych dostępnych obecnie w obu systemach, aby wdrożyć ją we współpracy z bioinżynierami Khymeia w celu zwiększenia użyteczności dla populacji pediatrycznej.

(ii) Faza środkowa skupi się na walidacji technologii: w badaniu pilotażowym zostanie zatrudnionych 100 uczestników (80 dzieci i 20 młodych dorosłych). Będzie to badanie oparte na liście oczekujących, mające na celu zapewnienie, że wszyscy zakwalifikowani pacjenci będą kwalifikować się do leczenia eksperymentalnego. Pacjenci zostaną wybrani i poddani stratyfikacji według diagnozy (grupa z wrodzonymi lub nabytymi zaburzeniami rozwoju), poziomu funkcjonalnej motoryki dużej (GMFCS I-II/GMFCS III-IV), wieku (6-10/11-15/16-20/21 -30), rodzaj modelu organizacyjnego i technologia (APP vs. Tablet domowy). Po ocenie uczestnicy zostaną losowo przydzieleni do grupy eksperymentalnej (EG) (zapewniającej 3-miesięczną telerehabilitację) lub grupy oczekującej (WG) (kontynuującej tradycyjną opiekę rehabilitacyjną przez ten sam czas). Wszystkie dzieci zostaną poddane ocenie przed i po 3 miesiącach interwencji za pomocą standardowych testów klinicznych. Na zakończenie telerehabilitacji EG zostaną przeprowadzone kwestionariusze ad hoc, dostosowane do standardowych narzędzi i kryteriów badawczych z przeglądu literatury, w celu oceny wykonalności i trwałości w różnych obszarach, w tym użyteczności i akceptowalności, określonych w normie ISO/DIS 9241 -11 oraz odpowiednio Model Akceptacji Technologii.

(iii) W fazie końcowej przetwarzane będą zarówno dane dotyczące wykonalności, jak i wstępnej skuteczności. W szczególności dane dotyczące wykonalności będą obejmować nie tylko kwestionariusz opracowany ad hoc, ale także parametry takie jak: przestrzeganie zasad nauki i rehabilitacji, liczba rezygnacji, liczba sesji odbytych w określonym okresie leczenia, napotkane problemy techniczne utrudniające realizację telerehabilitacji i oceny akceptacji. Jeśli chodzi o dane dotyczące skuteczności, biorąc pod uwagę heterogeniczność populacji klinicznej zarówno pod względem wieku chronologicznego, jak i profilu funkcjonalnego, do oceny funkcji poznawczych, neuropsychologicznych, motorycznych i językowych wybrano szeroki zestaw testów z danymi normatywnymi obejmującymi rozszerzony przedział wiekowy. zdolności. Takie podejście pozwoli na dobór badań najbardziej dostosowanych do profilu funkcjonalnego każdego pacjenta. Ponadto skuteczność leczenia zostanie zbadana przy użyciu Skali Osiągnięcia Celów (GAS), miary wyniku rehabilitacji, która jest oceniana na podstawie indywidualnych celów hipotetycznych i osiągniętych w trakcie interwencji. Wreszcie połączenie tych zbiorów danych przyczyni się do sformułowania innowacyjnych modeli organizacyjnych, obejmujących ścieżki telepomocy i telerehabilitacji.