Tele-reabilitação em indivíduos com deficiências de desenvolvimento congênitas e adquiridas (TABLETOSCANA)

A tele-reabilitação é concebida como uma intervenção oportuna, intensiva e personalizada que visa proporcionar acesso ao acompanhamento dos serviços de reabilitação pelo corpo clínico. Esta intervenção permite a realização de atividades num ambiente ecológico e domiciliar, seguindo os componentes-chave da reabilitação neuropsicológica e motora baseada em evidências. Diferentes estudos, incluindo os realizados em Itália, demonstraram resultados promissores através da aplicação de Tecnologias de Informação e Comunicação (TIC) na reabilitação, mesmo na idade de desenvolvimento. A tele-reabilitação, portanto, poderia ser particularmente adequada para apoiar o tratamento de crianças com perturbações do neurodesenvolvimento e das suas famílias, a fim de permitir a continuidade dos cuidados, alargando os programas de reabilitação a ambientes domésticos, promovendo o envolvimento familiar e o acompanhamento contínuo pela equipa clínica. Isto foi ainda mais relevante durante o período crítico da emergência da COVID-19, uma vez que a utilização das TIC se revelou indispensável para o cuidado ininterrupto dos pacientes e das suas famílias e, consequentemente, para mitigar as consequências adversas das interrupções nos cuidados a curto e médio prazo. e resultados neuropsicológicos de longo prazo, níveis de estresse e qualidade de vida geral para toda a família.

O objetivo geral do projeto TABLET-TOSCANA é desenvolver modelos organizacionais inovadores que promovam a continuidade dos cuidados e a tele-reabilitação para funções neuropsicomotoras e de linguagem em crianças com deficiências de desenvolvimento congénitas e adquiridas. Ao longo do projeto, serão adaptadas para a população pediátrica duas tecnologias atualmente empregadas na reabilitação cognitiva, motora e fonoaudiológica de pacientes adultos: (i) o VRRS Home Tablet e (ii) o APP Medico Amico Kids. Posteriormente, estas tecnologias serão testadas nas populações pediátrica e jovem adulta através de um estudo piloto randomizado do tipo lista de espera avaliando usabilidade, aceitabilidade e sustentabilidade económica pelos principais intervenientes (pacientes, seus cuidadores e todos os membros da equipa clínica multidisciplinar, como crianças neuropsiquiatras, fisiatras, neuropsicólogos, terapeutas de neuropsicomotricidade do desenvolvimento, fisioterapeutas, fonoaudiólogos). Este projeto desdobra-se em três fases principais.

(i) A fase inicial envolve a implementação da APP Medico Amico Kids e do VRRS Home Tablet de forma a adaptá-los às necessidades específicas da população pediátrica. Especificamente, ambas as tecnologias facilitarão aos profissionais o monitoramento, a realização de teleconsultas e a entrega de programas de tratamento por meio de sessões de tele-reabilitação online ou offline. A equipa clínica, em relação à sua experiência, analisará meticulosamente a biblioteca de exercícios motores, cognitivos e de linguagem atualmente disponíveis em ambos os sistemas, a fim de implementá-la em colaboração com os bioengenheiros da Khymeia para melhorar a usabilidade para a população pediátrica.

(ii) A fase intermédia centrar-se-á na validação da tecnologia: 100 sujeitos (80 crianças e 20 jovens adultos) serão recrutados num estudo piloto. Será um estudo em lista de espera para garantir que todos os pacientes inscritos serão elegíveis para o tratamento experimental. Os indivíduos serão selecionados e estratificados de acordo com o diagnóstico (grupo de transtorno de desenvolvimento congênito ou adquirido), nível motor grosso funcional (GMFCS I-II/GMFCS III-IV), idade (6-10/11-15/16-20/21 -30), tipo de modelo organizacional e tecnologia (APP vs. Tablet doméstico). Após a avaliação, os participantes serão designados aleatoriamente para o grupo experimental (GE) (fornecendo uma tele-reabilitação de 3 meses) ou o grupo de lista de espera (WG) (continuando os cuidados de reabilitação tradicionais pelo mesmo período). Todas as crianças serão avaliadas antes e após 3 meses de intervenção com testes clínicos padronizados. Ao final da tele-reabilitação do GE, questionários ad-hoc, alinhados com ferramentas padronizadas e critérios de investigação de uma revisão da literatura, serão administrados para avaliar a viabilidade e a sustentabilidade em diversas áreas, incluindo usabilidade e aceitabilidade, definidas pela ISO/DIS 9241 -11 e o Modelo de Aceitação de Tecnologia, respectivamente.

(iii) Durante a fase final, serão processados ​​tanto os dados de viabilidade como os dados preliminares de eficácia. Em particular, os dados de viabilidade incluirão não apenas o questionário elaborado ad-hoc, mas também parâmetros como: adesão ao estudo e à reabilitação, número de abandonos, número de sessões concluídas dentro do período de tratamento definido, problemas técnicos encontrados que dificultam a execução da tele-reabilitação e avaliações de aceitação. No que diz respeito aos dados de eficácia, dada a heterogeneidade da população clínica em termos de idade cronológica e perfil funcional, foi selecionado um amplo conjunto de testes com dados normativos abrangendo uma faixa etária alargada para avaliação de capacidades cognitivas, neuropsicológicas, motoras e de linguagem. habilidades. Esta abordagem permitirá a seleção dos exames mais adequados ao perfil funcional de cada paciente. Além disso, a eficácia do tratamento será examinada usando a Escala de Alcance de Metas (GAS), uma medida de resultado de reabilitação, que é pontuada com base em metas individuais hipotetizadas e alcançadas ao longo da intervenção. Finalmente, a fusão destes conjuntos de dados contribuirá para a formulação de modelos organizacionais inovadores, incorporando vias de tele-assistência e tele-reabilitação.