Telerehabilitación en sujetos con discapacidades del desarrollo congénitas y adquiridas (TABLETOSCANA)

La telerrehabilitación está diseñada como una intervención oportuna, intensiva y personalizada destinada a brindar acceso a servicios de rehabilitación monitoreados por el personal clínico. Esta intervención permite realizar actividades en un entorno ecológico y domiciliario, siguiendo los componentes clave de la rehabilitación neuropsicológica y motora basada en evidencia. Diferentes estudios, incluidos los realizados en Italia, han demostrado resultados prometedores mediante la aplicación de las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC) en la rehabilitación, incluso en la edad del desarrollo. Por lo tanto, la telerrehabilitación podría ser particularmente adecuada para apoyar el tratamiento de niños con trastornos del neurodesarrollo y sus familias, con el fin de permitir la continuidad de la atención extendiendo los programas de rehabilitación al ámbito domiciliario, fomentando la participación familiar y el seguimiento continuo por parte del equipo clínico. Esto fue aún más relevante durante el período crítico de la emergencia de la COVID-19, ya que el uso de las TIC resultó indispensable para la atención ininterrumpida de los pacientes y sus familias y, en consecuencia, mitigar las consecuencias adversas de las interrupciones de la atención a corto, mediano y largo plazo. y resultados neuropsicológicos a largo plazo, niveles de estrés y calidad de vida general para toda la familia.

El objetivo general del proyecto TABLET-TOSCANA es desarrollar modelos organizativos innovadores que fomenten la continuidad de la atención y la telerehabilitación de las funciones neuropsicomotrices y del lenguaje en niños con discapacidades del desarrollo congénitas y adquiridas. A lo largo del proyecto se adaptarán a la población pediátrica dos tecnologías actualmente empleadas en la rehabilitación cognitiva, motora y del habla de pacientes adultos: (i) la VRRS Home Tablet y (ii) la APP Medico Amico Kids. Posteriormente, estas tecnologías serán probadas en la población pediátrica y de adultos jóvenes mediante un estudio piloto aleatorizado tipo lista de espera que evaluará la usabilidad, aceptabilidad y sostenibilidad económica por parte de los principales stakeholders (pacientes, sus cuidadores y todos los miembros del equipo clínico multidisciplinario, como los niños). neuropsiquiatras, fisiatras, neuropsicólogos, terapeutas de neuropsicomotricidad del desarrollo, fisioterapeutas, logopedas). Este proyecto se desarrolla en tres fases principales.

(i) La fase inicial implica la implementación de la APP Medico Amico Kids y la VRRS Home Tablet con el fin de adaptarlas a las necesidades específicas de la población pediátrica. Específicamente, ambas tecnologías facilitarán a los profesionales el seguimiento, la realización de teleconsultas y la prestación de programas de tratamiento a través de sesiones de telerehabilitación en línea o fuera de línea. El equipo clínico, en relación con su experiencia, analizará meticulosamente la biblioteca de ejercicios motores, cognitivos y de lenguaje actualmente disponibles en ambos sistemas para implementarla en colaboración con los bioingenieros de Khymeia para mejorar la usabilidad para la población pediátrica.

(ii) La fase intermedia se centrará en la validación de la tecnología: se reclutarán 100 sujetos (80 niños y 20 adultos jóvenes) en un estudio piloto. Será un estudio en lista de espera para garantizar que todos los pacientes inscritos sean elegibles para el tratamiento experimental. Los sujetos serán seleccionados y estratificados según el diagnóstico (grupo de trastorno del desarrollo congénito o adquirido), nivel funcional de motricidad gruesa (GMFCS I-II/GMFCS III-IV), edad (6-10/11-15/16-20/21 -30), tipo de modelo organizacional y tecnología (APP vs. Tableta de inicio). Después de la evaluación, los participantes serán asignados aleatoriamente al grupo experimental (EG) (que proporciona una telerrehabilitación de 3 meses) o al grupo en lista de espera (WG) (que continúa con la atención de rehabilitación tradicional durante la misma duración). Todos los niños serán evaluados antes y después de 3 meses de intervención con pruebas clínicas estandarizadas. Al final de la telerrehabilitación de EG, se administrarán cuestionarios ad hoc, alineados con herramientas estandarizadas y criterios de investigación de una revisión de la literatura, para evaluar la viabilidad y la sostenibilidad en varias áreas, incluida la usabilidad y la aceptabilidad, definidas por ISO/DIS 9241. -11 y el Modelo de Aceptación de Tecnología, respectivamente.

(iii) Durante la fase final se procesarán tanto los datos de viabilidad como los datos preliminares de eficacia. En particular, los datos de viabilidad comprenderán no sólo el cuestionario diseñado ad hoc sino también parámetros tales como: adherencia al estudio y rehabilitación, número de abandonos, número de sesiones completadas dentro del período de tratamiento definido, problemas técnicos encontrados que dificultan la ejecución de la tele-rehabilitación. y evaluaciones de aceptación. En cuanto a los datos de eficacia, dada la heterogeneidad de la población clínica tanto en edad cronológica como en perfil funcional, se ha seleccionado un amplio conjunto de pruebas con datos normativos que cubren un amplio rango de edad para la evaluación de las capacidades cognitivas, neuropsicológicas, motoras y del lenguaje. habilidades. Este enfoque permitirá seleccionar las pruebas más adecuadas al perfil funcional de cada paciente. Además, la eficacia del tratamiento se examinará utilizando la Escala de logro de objetivos (GAS), una medida de resultados de rehabilitación, que se califica en función de los objetivos individuales planteados como hipótesis y logrados a lo largo de la intervención. Finalmente, la fusión de estos conjuntos de datos contribuirá a la formulación de modelos organizativos innovadores, incorporando vías de teleasistencia y telerehabilitación.