Telerehabilitace u subjektů s vrozenými a získanými vývojovými vadami (TABLETOSCANA)

Telerehabilitace je navržena jako včasná, intenzivní a personalizovaná intervence zaměřená na zajištění přístupu k rehabilitačním službám monitorování klinickým personálem. Tato intervence umožňuje provádět činnosti v ekologickém a domácím prostředí v návaznosti na klíčové složky neuropsychologické a motorické rehabilitace založené na důkazech. Různé studie, včetně těch, které byly provedeny v Itálii, prokázaly slibné výsledky prostřednictvím aplikace informačních a komunikačních technologií (ICT) v rehabilitaci, a to i ve vývojovém věku. Telerehabilitace by proto mohla být zvláště vhodná pro podporu léčby dětí s neurovývojovými poruchami a jejich rodin, aby byla umožněna kontinuita péče rozšířením rehabilitačních programů do domácího prostředí, podporou zapojení rodiny, nepřetržitým sledováním klinickým týmem. To bylo ještě důležitější v kritickém období mimořádné události COVID-19, protože se ukázalo, že použití ICT je nezbytné pro nepřetržitou péči o pacienty a jejich rodiny a následně pro zmírnění nepříznivých důsledků přerušení péče na krátkodobé, střední a dlouhodobé neuropsychologické výsledky, úroveň stresu a celkovou kvalitu života celé rodiny.

Zastřešujícím cílem projektu TABLET-TOSCANA je vyvinout inovativní organizační modely, které podporují kontinuitu péče a telerehabilitace o neuropsychomotorické a jazykové funkce u dětí s vrozenými a získanými vývojovými vadami. V průběhu projektu budou dvě technologie, které se v současnosti používají v kognitivní, motorické a řečové rehabilitaci dospělých pacientů, přizpůsobeny pro dětskou populaci: (i) VRRS Home Tablet a (ii) Medico Amico Kids APP. Později budou tyto technologie testovány na pediatrické populaci a populaci mladých dospělých prostřednictvím randomizované pilotní studie typu čekací listiny hodnotící použitelnost, přijatelnost a ekonomickou udržitelnost ze strany hlavních zúčastněných stran (pacientů, jejich pečovatelů a všech členů multidisciplinárního klinického týmu, např. neuropsychiatři, fyziaři, neuropsychologové, terapeuti vývojové neuropsychomotoriky, fyzioterapeuti, logopedi). Tento projekt se rozkládá do tří hlavních fází.

(i) Počáteční fáze zahrnuje implementaci Medico Amico Kids APP a VRRS Home Tablet za účelem jejich přizpůsobení specifickým potřebám dětské populace. Konkrétně obě technologie usnadní profesionálům monitorování, provádění telekonzultací a poskytování léčebných programů prostřednictvím online nebo offline sezení telerehabilitace. Klinický tým v souvislosti se svými odbornými znalostmi pečlivě analyzuje knihovnu motorických, kognitivních a jazykových cvičení, která jsou v současné době k dispozici v obou systémech, aby ji implementoval ve spolupráci s bioinženýry Khymeia s cílem zvýšit použitelnost pro dětskou populaci.

(ii) Střední fáze se zaměří na ověřování technologie: 100 subjektů (80 dětí a 20 mladých dospělých) bude přijato do pilotní studie. Bude se jednat o čekací studii, která zajistí, že všichni zařazení pacienti budou způsobilí pro experimentální léčbu. Subjekty budou vybrány a stratifikovány podle diagnózy (skupina vrozených nebo získaných vývojových poruch), úrovně funkční hrubé motoriky (GMFCS I-II/GMFCS III-IV), věku (6-10/11-15/16-20/21 -30), typ organizačního modelu a technologie (APP vs. Domácí tablet). Po vyhodnocení budou účastníci náhodně rozděleni buď do experimentální skupiny (EG) (poskytující 3měsíční telerehabilitaci) nebo do čekací skupiny (WG) (pokračující v tradiční rehabilitační péči po stejnou dobu). Všechny děti budou hodnoceny před a po 3 měsících intervence pomocí standardizovaných klinických testů. Na konci telerehabilitace EG budou ad-hoc dotazníky, v souladu se standardizovanými nástroji a vyšetřovacími kritérii z rešerše literatury, administrovány za účelem posouzení proveditelnosti a udržitelnosti v různých oblastech, včetně použitelnosti a přijatelnosti, definované normou ISO/DIS 9241. -11 standard a model technologického přijetí.

(iii) Během závěrečné fáze budou zpracovány údaje o proveditelnosti a předběžné údaje o účinnosti. Údaje o proveditelnosti budou zahrnovat nejen ad-hoc navržený dotazník, ale také parametry, jako jsou: dodržování studie a rehabilitace, počet předčasných ukončení, počet sezení dokončených během definované doby léčby, zjištěné technické problémy bránící provádění telerehabilitace a hodnocení přijetí. Pokud jde o údaje o účinnosti, vzhledem k heterogenitě klinické populace, pokud jde o chronologický věk a funkční profil, byla pro hodnocení kognitivních, neuropsychologických, motorických a jazykových schopností vybrána široká sada testů s normativními údaji pokrývajícími rozšířený věkový rozsah. schopnosti. Tento přístup umožní výběr testů, které nejlépe vyhovují funkčnímu profilu každého pacienta. Kromě toho bude účinnost léčby zkoumána pomocí škály dosažení cílů (GAS), což je měřítko výsledků rehabilitace, které je hodnoceno na základě individuálních předpokládaných cílů a dosažených během intervence. A konečně, sloučení těchto datových souborů přispěje k formulaci inovativních organizačních modelů zahrnujících dálkovou pomoc a dálkovou rehabilitaci.