Ernæringspleje efter udskrivelse hos børn Født - 18 år (NutriCAD)

Alle forsøgspersoner, både i den sædvanlige pleje- og interventionsgruppe, vil blive behandlet med standardernæringsprotokollerne på disse individuelle hospitaler under indlæggelsen. Efter hospitalsudskrivning vil behandlingerne af interventionen og kontrolgruppen medføre procedurer som beskrevet nedenfor.

Interventionsgruppe Interventionen består af en skræddersyet ernæringsopfølgningsplan, herunder et forældrestyrkeprogram, lavet af et tværfagligt støtteteam (primært ansvarlig kliniker, diætist, psykolog og, hvis indiceret, en talepædagog). Ved udskrivelse og opfølgning 6, 12 og 18 uger efter udskrivelsen udfyldes maddagbøger (inklusive vækst) og spørgeskemaer* vedrørende fødeadfærd og forældrestress af forældre/plejere.

En uge før det planlagte ambulante besøg af patienten og dennes forældre vil der blive sendt spørgeskemaer med foretrukken software tilgængelig i ErasmusMC ICT-infrastruktur via e-mail. Resultaterne indsamlet fra disse ernæringsdata og spørgeskemaer vil blive visualiseret på et dashboard (synligt for forældre og omsorgspersoner) for at diskutere og hjælpe med at løse de mest relevante problemer med forældrene under opfølgningsmomenterne. Ved ambulantbesøget vil barnets vækst og kropssammensætning også blive vurderet.

Ernæringsstøtteteamet vil diskutere resultaterne af spørgeskemaerne og lave skræddersyede råd baseret på de problemer, forældre har rapporteret. Diætisten vil diskutere dette skræddersyede råd med børnene og/eller forældrene baseret på barnets vækst, ernæringsindtag og de problemer forældre har rapporteret om barnets spiseadfærd og forældrenes nød. Efterfølgende vil diætisten give anbefalinger og psykoedukation til forældre og/eller patienter med henblik på at forbedre ernæringstilstanden.

6 måneder efter udskrivelsen vil der blive indsamlet opfølgnings-/opfølgningsmålinger såsom vækst, varighed og hyppighed af ernæringsstøtte, maddagbog, barnets fødeadfærd, barnets livskvalitet, forældres stress og livskvalitet.

Udredning og behandling udover opfølgning 6, 8 og 12 uger efter udskrivelse hos en af ​​de sundhedsprofessionelle er på indikation og data vil ikke blive indsamlet.

Interventionen adskiller sig fra den sædvanlige pleje, fordi opfølgningen er på standardtidsperioder. I den sædvanlige pleje er dette ikke reguleret. Ernæringsstøtte gives i et tværfagligt team med en psykolog, men i pilotstudiet så vi kun samarbejde med børnelæge og talepædagog. I interventionen fokuserer vi også på parenteral stress, som er nyt og anderledes end sædvanlig pleje.

Sædvanlig plejegruppe Ernæringsrådgivning i sædvanlig plejegruppe vil blive givet efter udskrivelse og opfølgning i henhold til standardpraksis. 6 måneder efter udskrivelsen vil der blive foretaget en evaluering svarende til interventionsgruppen. For at indsamle oplysninger om antallet af genindlæggelser på hospitalet og årsagen til indlæggelsen, besøg hos en sygeplejerske og vækstparametre bliver forældre bedt om at udfylde en logbog for at indsamle disse data mellem udskrivelsen og 6 måneders opfølgning. Denne metode er valgt, fordi det er parametre, som er svære at huske ved besøget 6 måneder efter udskrivelsen.

*Følgende aldersjusterede og validerede spørgeskemaer vil blive brugt til at vurdere følelsesmæssig funktion, de pædiatriske ernæringsforstyrrelser og parenteral stress: