Opieka żywieniowa po wypisie ze szpitala u dzieci urodzonych w terminie do 18. roku życia (NutriCAD)

Wszyscy pacjenci, zarówno w grupie objętej zwykłą opieką, jak i w grupie interwencyjnej, podczas hospitalizacji będą leczeni zgodnie ze standardowymi protokołami żywieniowymi obowiązującymi w poszczególnych szpitalach. Po wypisaniu ze szpitala leczenie w grupie interwencyjnej i kontrolnej będzie obejmować procedury opisane poniżej.

Grupa interwencyjna Interwencja składa się z dostosowanego do potrzeb planu dalszych działań żywieniowych, obejmującego program wzmacniania pozycji rodziców, opracowanego przez wielodyscyplinarny zespół wsparcia (głównie odpowiedzialny lekarz, dietetyk, psycholog i, jeśli to wskazane, logopeda). Przy wypisie i podczas kontroli po 6, 12 i 18 tygodniach od wypisu rodzice/opiekunowie wypełniają dzienniki żywienia (w tym wzrostu) i kwestionariusze* dotyczące zachowań żywieniowych i stresu rodziców.

Na tydzień przed planowaną wizytą ambulatoryjną pacjenta i jego rodziców ankiety zostaną przesłane drogą elektroniczną wraz z preferowanym oprogramowaniem dostępnym w infrastrukturze teleinformatycznej ErasmusMC. Wyniki zebrane na podstawie danych żywieniowych i kwestionariuszy zostaną zwizualizowane na pulpicie nawigacyjnym (widocznym dla rodziców i opiekunów), aby omówić i pomóc w rozwiązaniu najistotniejszych problemów z rodzicami w kolejnych momentach. Podczas wizyty ambulatoryjnej zostanie również oceniony wzrost i budowa ciała dziecka.

Zespół wsparcia żywieniowego omówi wyniki kwestionariuszy i udzieli dostosowanych porad w oparciu o problemy zgłoszone przez rodziców. Dietetyk omówi tę dostosowaną poradę z dziećmi i/lub rodzicami w oparciu o wzrost, sposób odżywiania dziecka oraz problemy zgłaszane przez rodziców dotyczące zachowań żywieniowych dziecka i ich niepokojów rodzicielskich. Następnie dietetyk przeprowadzi zalecenia i psychoedukację dla rodziców i/lub pacjentów w celu poprawy stanu odżywienia.

Po 6 miesiącach od wypisu zostaną zebrane pomiary kontrolne, takie jak wzrost, czas trwania i częstotliwość wsparcia żywieniowego, dzienniczek żywienia, zachowania żywieniowe dziecka, jakość życia dziecka, stres rodzicielski i jakość życia.

Ocena i leczenie inne niż kontrola po 6, 8 i 12 tygodniach od wypisu u jednego z pracowników służby zdrowia są wskazane i dane nie będą gromadzone.

Interwencja różni się od zwykłej opieki tym, że wizyty kontrolne odbywają się w standardowych odstępach czasu. W zwykłej opiece nie jest to uregulowane. Wsparcie żywieniowe zapewnia wielodyscyplinarny zespół, w skład którego wchodzi psycholog, jednak w badaniu pilotażowym zaobserwowaliśmy współpracę wyłącznie z pediatrą i logopedą. W interwencji skupiamy się również na stresie pozajelitowym, który jest czymś nowym i odmiennym od zwykłej opieki.

Grupa zwykłej opieki Porady żywieniowe w grupie zwykłej opieki zostaną udzielone po wypisaniu ze szpitala i po obserwacji zgodnie ze standardowymi praktykami. Po 6 miesiącach od wypisu zostanie przeprowadzona ocena na poziomie grupy interwencyjnej. W celu zebrania informacji na temat liczby ponownych przyjęć do szpitala i powodu przyjęcia, wizyt u lekarza oraz parametrów wzrostu, rodzice proszeni są o wypełnienie dzienniczka, w którym będą zbierać te dane od wypisu do szpitala do 6-miesięcznej obserwacji kontrolnej. Wybrano tę metodę, ponieważ są to parametry, które trudno zapamiętać na wizycie 6 miesięcy po wypisie.

*Następujące, dostosowane do wieku i zatwierdzone kwestionariusze zostaną wykorzystane do oceny funkcjonowania emocjonalnego, zaburzeń karmienia u dzieci i stresu pozajelitowego: