Assistenza nutrizionale dopo la dimissione nei bambini nati a termine-18 anni (NutriCAD)

Tutti i soggetti, sia nel gruppo di cure abituali che in quello di intervento, saranno trattati con i protocolli nutrizionali standard di questi singoli ospedali durante il ricovero. Dopo la dimissione dall'ospedale, i trattamenti del gruppo di intervento e di controllo comporteranno le procedure come di seguito descritte.

Gruppo di intervento L'intervento consiste in un piano di follow-up nutrizionale su misura, compreso un programma di empowerment dei genitori, realizzato da un team di supporto multidisciplinare (medico responsabile, dietista, psicologo e, se indicato, logopedista). Alla dimissione e al follow-up a 6, 12 e 18 settimane dalla dimissione, i genitori/tutori compilano diari alimentari (inclusa la crescita) e questionari* relativi al comportamento alimentare e allo stress genitoriale.

Una settimana prima della visita ambulatoriale programmata del paziente e dei suoi genitori, verranno inviati questionari con il software preferito disponibile nell'infrastruttura ICT ErasmusMC tramite e-mail. I risultati raccolti da questi dati nutrizionali e questionari verranno visualizzati su una dashboard (visibile ai genitori e agli operatori sanitari) per discutere e aiutare a risolvere i problemi più rilevanti con i genitori durante i momenti di follow-up. Durante la visita ambulatoriale verrà valutata anche la crescita e la composizione corporea del bambino.

Il team di supporto nutrizionale discuterà i risultati dei questionari e fornirà consigli personalizzati in base ai problemi segnalati dai genitori. Il dietista discuterà questi consigli su misura con i bambini e/o i genitori in base alla crescita, all'apporto nutrizionale del bambino e ai problemi segnalati dai genitori riguardo al comportamento alimentare del bambino e al disagio dei genitori. Successivamente il dietista fornirà raccomandazioni e psicoeducazione ai genitori e/o ai pazienti al fine di migliorare lo stato nutrizionale.

A 6 mesi dalla dimissione verranno raccolte misurazioni di follow-up quali crescita, durata e frequenza del supporto nutrizionale, diario alimentare, comportamento alimentare del bambino, QoL, stress dei genitori e QoL.

La valutazione e il trattamento diversi dal follow-up a 6, 8 e 12 settimane dopo la dimissione con uno degli operatori sanitari sono su indicazione e i dati non verranno raccolti.

L'intervento differisce dalle cure abituali, perché il follow-up avviene a periodi di tempo standard. Nella cura abituale questo non è regolamentato. Il supporto nutrizionale viene fornito da un team multidisciplinare che include uno psicologo, ma nello studio pilota abbiamo visto la collaborazione solo con il pediatra e il logopedista. Nell'intervento ci si sofferma anche sullo stress parenterale, che è nuovo e diverso dalle cure abituali.

Gruppo di cura abituale La consulenza nutrizionale nel gruppo di cura abituale verrà fornita dopo la dimissione e il follow-up secondo le pratiche standard. A 6 mesi dalla dimissione verrà effettuata una valutazione pari al gruppo di intervento. Per raccogliere informazioni sul numero di riammissioni in ospedale e sul motivo del ricovero, sulle visite presso un operatore sanitario e sui parametri di crescita, ai genitori viene chiesto di compilare un diario per raccogliere questi dati tra la dimissione e il follow-up di 6 mesi. È stata scelta questa metodica perché si tratta di parametri difficilmente ricordabili alla visita a 6 mesi dalla dimissione.

*I seguenti questionari validati e adattati all'età verranno utilizzati per valutare il funzionamento emotivo, i disturbi dell'alimentazione pediatrica e lo stress parenterale: