Näringsvård efter utskrivning hos barn Term Född-18 år (NutriCAD)

Alla försökspersoner, både i den vanliga vård- och interventionsgruppen, kommer att behandlas med standardnäringsprotokollen för dessa enskilda sjukhus under sjukhusvistelsen. Efter utskrivning från sjukhuset kommer behandlingarna av interventionen och kontrollgruppen att innebära de procedurer som beskrivs nedan.

Interventionsgrupp Interventionen består av en skräddarsydd kostuppföljningsplan, inklusive ett program för föräldrabemyndigande, som görs av ett multidisciplinärt stödteam (primärt ansvarig läkare, dietist, psykolog och, om indikerat, en logoped). Vid utskrivning och uppföljning 6, 12 och 18 veckor efter utskrivning fylls matdagböcker (inklusive tillväxt) och frågeformulär* som rör matbeteende och föräldrars stress i av föräldrar/vårdare.

En vecka före det planerade polikliniska besöket av patienten och deras föräldrar kommer frågeformulär att skickas med önskad programvara tillgänglig i ErasmusMC ICT-infrastruktur via e-post. Resultaten från dessa näringsdata och frågeformulär kommer att visualiseras på en instrumentbräda (synlig för föräldrar och vårdgivare) för att diskutera och hjälpa till att lösa de mest relevanta problemen med föräldrarna under uppföljningsögonblicken. Vid poliklinisk besök kommer även barnets tillväxt och kroppssammansättning att bedömas.

Nutritionsstödsteamet kommer att diskutera resultaten av frågeformulären och ge skräddarsydda råd utifrån de problem som föräldrar har rapporterat. Dietisten kommer att diskutera detta skräddarsydda råd med barnen och/eller föräldrarna baserat på barnets tillväxt, näringsintag och de problem som föräldrar har rapporterat angående barnets matbeteende och deras föräldrars nöd. Därefter kommer dietisten att ge rekommendationer och psykoedukation till föräldrar och/eller patienter för att förbättra näringstillståndet.

6 månader efter utskrivningen kommer uppföljnings-/uppföljningsmätningar såsom tillväxt, varaktighet och frekvens av näringsstöd, matdagbok, barnets matbeteende, barnets livskvalitet, föräldrars stress och livskvalitet att samlas in.

Utvärdering och annan behandling än uppföljning 6, 8 och 12 veckor efter utskrivning hos någon av vårdpersonalen är på indikation och data kommer inte att samlas in.

Insatsen skiljer sig från den vanliga vården, eftersom uppföljningen sker vid normala tidsperioder. I den vanliga vården är detta inte reglerat. Nutritionsstöd ges i ett multidisciplinärt team inklusive en psykolog, men i pilotstudien såg vi samarbete med enbart barnläkare och logoped. I interventionen fokuserar vi också på parenteral stress, som är ny och annorlunda än vanlig vård.

Vanlig vårdgrupp Näringsråd i den vanliga vårdgruppen kommer att ges efter utskrivning och uppföljning enligt standardpraxis. 6 månader efter utskrivning kommer en utvärdering att göras lika med interventionsgruppen. För att samla in information om antalet återinläggningar på sjukhuset och orsaken till inläggningen, besök hos en vårdgivare och tillväxtparametrar ombeds föräldrar att fylla i en loggbok för att samla in dessa data mellan utskrivningen och 6 månaders uppföljning. Denna metod har valts eftersom det är parametrar som är svåra att komma ihåg vid besöket 6 månader efter utskrivning.

*Följande åldersjusterade och validerade frågeformulär kommer att användas för att bedöma emotionell funktion, pediatriska ätstörningar och parenteral stress: