Soins nutritionnels après la sortie chez les enfants nés à terme - 18 ans (NutriCAD)

Tous les sujets, tant dans le groupe de soins habituels que dans le groupe d'intervention, seront traités avec les protocoles nutritionnels standard de ces hôpitaux individuels pendant l'hospitalisation. Après la sortie de l'hôpital, les traitements de l'intervention et du groupe témoin impliqueront les procédures décrites ci-dessous.

Groupe d'intervention L'intervention consiste en un plan de suivi nutritionnel sur mesure, comprenant un programme d'autonomisation des parents, réalisé par une équipe d'accompagnement multidisciplinaire (principalement clinicien responsable, diététicien, psychologue et, si indiqué, un orthophoniste). À la sortie et au suivi à 6, 12 et 18 semaines après la sortie, des journaux alimentaires (y compris la croissance) et des questionnaires* relatifs au comportement alimentaire et au stress parental sont remplis par les parents/tuteurs.

Une semaine avant la visite ambulatoire prévue du patient et de ses parents, les questionnaires seront envoyés avec le logiciel préféré disponible dans l'infrastructure TIC ErasmusMC par e-mail. Les résultats recueillis à partir de ces données nutritionnelles et questionnaires seront visualisés sur un tableau de bord (visible par les parents et les soignants) pour discuter et aider à résoudre les problèmes les plus pertinents avec les parents pendant les moments de suivi. Lors de la visite ambulatoire, la croissance et la composition corporelle de l'enfant seront également évaluées.

L'équipe de soutien nutritionnel discutera des résultats des questionnaires et formulera des conseils personnalisés en fonction des problèmes signalés par les parents. La diététicienne discutera de ces conseils personnalisés avec les enfants et/ou les parents en fonction de la croissance, de l'apport nutritionnel de l'enfant et des problèmes signalés par les parents concernant le comportement alimentaire de l'enfant et leur détresse parentale. Par la suite, la diététicienne fournira des recommandations et une psychoéducation aux parents et/ou aux patients afin d'améliorer l'état nutritionnel.

6 mois après la sortie, des mesures de suivi telles que la croissance, la durée et la fréquence du soutien nutritionnel, le journal alimentaire, le comportement alimentaire de l'enfant, la qualité de vie de l'enfant, le stress parental et la qualité de vie seront collectés.

L'évaluation et le traitement autre que le suivi à 6, 8 et 12 semaines après la sortie avec l'un des professionnels de santé sont sur indication et les données ne seront pas collectées.

L'intervention diffère des soins habituels, car le suivi se fait à des délais standards. Dans les soins habituels, cela n'est pas réglementé. Le soutien nutritionnel est apporté dans une équipe multidisciplinaire comprenant un psychologue, mais dans l'étude pilote nous avons vu une collaboration avec le pédiatre et l'orthophoniste uniquement. Dans l'intervention, nous nous concentrons également sur le stress parentéral, qui est nouveau et différent des soins habituels.

Groupe de soins habituels Des conseils nutritionnels dans le groupe de soins habituels seront donnés après la sortie et un suivi selon les pratiques standards. 6 mois après la sortie, une évaluation sera effectuée à égalité avec le groupe d'intervention. Pour collecter des informations sur le nombre de réadmissions à l'hôpital et le motif de l'admission, les visites chez un prestataire de soins de santé et les paramètres de croissance, les parents sont invités à remplir un journal de bord pour collecter ces données entre la sortie et 6 mois de suivi. Cette méthode a été choisie car il s'agit de paramètres difficiles à retenir lors de la visite 6 mois après la sortie.

*Les questionnaires suivants, ajustés en fonction de l'âge et validés, seront utilisés pour évaluer le fonctionnement émotionnel, les troubles de l'alimentation pédiatrique et le stress parentéral :