Диетологическая помощь после выписки у детей, родившихся до 18 лет (NutriCAD)

Все субъекты, как в группе обычного ухода, так и в группе вмешательства, во время госпитализации будут получать лечение по стандартным протоколам питания этих отдельных больниц. После выписки из больницы лечение в рамках вмешательства и контрольной группы будет включать в себя процедуры, описанные ниже.

Группа вмешательства. Вмешательство состоит из индивидуального плана наблюдения за питанием, включая программу расширения прав и возможностей родителей, разработанную многопрофильной командой поддержки (главным образом, ответственным врачом, диетологом, психологом и, если указано, логопедом). При выписке и последующем наблюдении через 6, 12 и 18 недель после выписки родители/опекуны заполняют дневники питания (включая рост) и анкеты*, касающиеся пищевого поведения и родительского стресса.

За неделю до запланированного амбулаторного визита пациента и его родителей анкеты будут отправлены с помощью предпочтительного программного обеспечения, доступного в ИКТ-инфраструктуре ErasmusMC, по электронной почте. Результаты, полученные на основе этих данных о питании и анкет, будут визуализированы на информационной панели (видимой для родителей и опекунов), чтобы обсудить и помочь решить наиболее актуальные проблемы с родителями в последующие моменты. Во время амбулаторного визита также оценят рост и состав тела ребенка.

Группа поддержки по питанию обсудит результаты анкетирования и даст индивидуальные рекомендации, основанные на проблемах, о которых сообщили родители. Диетолог обсудит этот индивидуальный совет с детьми и/или родителями с учетом роста, потребления пищи ребенком, а также проблем, о которых сообщили родители в отношении пищевого поведения ребенка и их родительского стресса. Впоследствии диетолог предоставит рекомендации и психообразование родителям и/или пациентам, чтобы улучшить статус питания.

Через 6 месяцев после выписки будут собраны последующие измерения, такие как рост, продолжительность и частота нутритивной поддержки, дневник питания, пищевое поведение ребенка, качество жизни ребенка, родительский стресс и качество жизни.

Осмотр и лечение, за исключением последующего наблюдения через 6, 8 и 12 недель после выписки с одним из медицинских работников, проводятся по показаниям, и данные не собираются.

Вмешательство отличается от обычного ухода, поскольку последующее наблюдение проводится в стандартные периоды времени. В обычном уходе это не регламентируется. Нутритивная поддержка оказывается мультидисциплинарной командой, включающей психолога, но в пилотном исследовании мы видели сотрудничество только с педиатром и логопедом. В ходе вмешательства мы также фокусируемся на парентеральном стрессе, который является новым и отличается от обычного ухода.

Группа обычного ухода. Рекомендации по питанию в группе обычного ухода будут даны после выписки и последующего наблюдения в соответствии со стандартной практикой. Через 6 месяцев после выписки будет проведена оценка, равная группе вмешательства. Для сбора информации о количестве повторных госпитализаций и причинах госпитализации, посещениях врача и параметрах роста родителям предлагается заполнить журнал для сбора этих данных между выпиской и наблюдением через 6 месяцев. Этот метод выбран потому, что это параметры, которые сложно запомнить при визите через 6 месяцев после выписки.

*Следующие проверенные и скорректированные по возрасту опросники будут использоваться для оценки эмоционального функционирования, нарушений питания у детей и парентерального стресса: