Sammenligning af to kognitive-motoriske rehabiliteringsmetoder via exergames: En undersøgelse af kognitive, motoriske og adfærdsmæssige funktioner hos Huntingtons sygdomspatienter (CARE-MH)

Aktiv komparator: Synergistisk ledelse

Andet: Synergistisk ledelse

I synergistisk styring udføres øvelser på en synergistisk måde: 40 minutters øvelser, der involverer både fysisk og kognitiv stimulering.

Aktiv komparator: Sekventiel styring

Andet: Sekventiel styring

I sekventiel styring udføres øvelser sekventielt: 20 minutters fysiske øvelser og 20 minutters kognitive øvelser.

Berg Balance Scale (BBS)

BBS er en skala, der omfatter 14 tests designet til at vurdere statisk og dynamisk balance. Hver test får en score, der spænder fra 0 (manglende evne til at udføre testen) til 4 (ingen vanskeligheder med at udføre testen), hvilket giver en slutresultat ud af 56 point (jo højere score, jo bedre er balanceværdighederne). Testene inkluderet i BBS er:

• Sidder
• Står uden støtte
• Står med fødderne sammen
• Stående med lukkede øjne
• Fra at sidde til at stå
• Flyt fra at stå til at sidde
• Overførsel mellem to stole
• Står i tandem
• Stå på det ene ben
• Skiftende fødder på et skridt eller trappe, mens du står
• Drej bagagerummet
• Vend dig om for at se over skuldre
• Fremadsbevægelse med udstrakte arme
• Hentning af et objekt fra jorden

L'Unified Huntington's Disease Rating Scale - Total Motor Score (UHDRS-TMS)

UHDRS er den konventionelle skala til at studere progressionen af MH-symptomatologi. Den er opdelt i flere subskalaer, der grupperer forskellige tests: motorfunktion (syn, dysartri, dystoni, koreatiske bevægelser, bradykinesi, gang, osv.), kognitive funktioner (verbal flyt, Symbol Digit Modalities-test, Stroop-opgave, TMT, Digit Memory (WAIS-IV), adfærd, funktionelle evner, uafhængighed. For motorfunktions- og adfærdssubskalaerne er resultaterne en score, og jo højere scoren er, desto større er de motoriske og adfærdsmæssige forstyrrelser. Omvendt, for de kognitive, funktionelle og uafhængighedssubskalaer, jo højere scoren er, desto stærkere er de kognitive og funktionelle evner, og desto større er patientens subjektive uafhængighed. UHDRS-motortestene scores fra 0 (ingen nedsættelse) til 4 (alvorlig nedsættelse), hvilket giver en totalscore ud af 60 point. Jo tættere scoren er på 60, desto større er den motoriske nedsættelse.

Seks-minutters gangtest (6MWT)

6MWT består i at måle den distance (i meter), som deltageren tilbagelægger på 6 minutter. Det er derfor et anbefalet værktøj til at måle gangudholdenhed hos MH-patienter. En lige, flad gang på mellem 20 og 50 meter er afmærket med farvede markører og to kegler i hver ende. Patienten bedes om at gå så langt som muligt i 6 minutter, frem og tilbage langs gangen. Under testen kan patienten sætte farten ned og endda stoppe om nødvendigt, men er forpligtet til at gå rundt om keglerne ved hver halvomdrejning. Efter de 6 minutter skal patienten stoppe og ikke bevæge sig, før den tilbagelagte distance er målt. Jo længere den samlede tilbagelagte distance er, desto større er gangudholdenheden.

30 sekunders Stole-Rejse Test (30CST)

30CST består i at rejse sig og sætte sig ned på en stol så mange gange som muligt i løbet af tredive sekunder, uden fysisk assistance.
Jo større antal gentagelser, jo større muskelstyrke i underkroppen.

Mini Mental State Examination (MMSE)

MMSE'en giver os mulighed for at vurdere den overordnede kognitive funktion på en 30-points skala. Den består af 6 underafsnit: orientering, læring, opmærksomhed og beregning, genkaldelse, sprog og konstruktiv praksis, der scorer henholdsvis ud af 10, 3, 5, 3, 8 og 1. Testen tager 10 minutter at gennemføre. Jo højere score, jo bedre præstation. En score mellem 22 og 25 tyder på mild demens, mellem 16 og 20 moderat demens, mellem 10 og 15 moderat svær demens, mellem 3 og 9 svær demens og endelig meget svær demens under 3. Den vil blive brugt i denne undersøgelse til at kontrollere inklusionskriterier og vurdere patientens overordnede kognitive evner.

Arbejdshukommelsessubtestet fra Wechsler Intelligence Scale for Adults 4. udgave (WAIS-IV, subtest "Number Memory")

WAIS IV "Digit Memory" underprøven anvendes hyppigt i neuropsykologisk praksis til at vurdere auditiv opmærksomhed og auditiv arbejdshukommelse. Vurderingen udføres i tre etaper. Først bliver patienten bedt om at gentage de cifre, som evaluatoren dikterer mundtligt. Øvelsen starter med 2 cifre og øges efter mindst én vellykket forsøg ud af to. Princippet er det samme for den næste øvelse, hvor forsøgspersonen skal gentage cifresekvensen i omvendt rækkefølge i forhold til den dikterede. I den sidste øvelse skal forsøgspersonen rekonstruere cifresekvensen i stigende rækkefølge. Hvert forsøg markeres 0 eller 1. Den samlede score beregnes derefter.

UHDRS kognitive tests - Stroop-testen

Stroop-testen vurderer hæmning. Der præsenteres tre tavler: den første består i at navngive farvede rektangler (blå, grøn eller rød), og den anden i at navngive ord skrevet med bogstaver (blå, grøn eller rød). På den tredje tavle er ordene, der angiver farverne, trykt med blæk i en anden farve end den, der er angivet. Forsøgspersonen skal hæmme læsningen af ordet for at kunne navngive blækfarven.

UHDRS kognitive tests - Symbol Digit Modalities Test (SDMT)

Under SDMT, som vurderer patienters psykomotoriske hastighed og arbejdshukommelse, er tallene fra 1 til 9 hver forbundet med et specifikt symbol på en model.
Deltageren skal tildele tallene til de præsenterede symboler linje for linje.
Målet er at korrekt forbinde så mange tal som muligt med de forskellige symboler inden for 90 sekunder.
Støtten er skriftlig, og modellen forbliver foran patienten under hele testens varighed.

UHDRS kognitive tests - Verbal flytighedsopgave

Den verbale flydendehedsopgave, der vurderer mental fleksibilitet, består af to tests: semantisk flydendehed og fonologisk flydendehed. I semantisk flydendehedstest bliver patienten bedt om at generere så mange ord som muligt på 1 minut fra en kategori (f.eks. frugt, dyr osv.). I den fonologiske flydendehedstest bliver patienten bedt om at generere et maksimalt antal ord på 1 minut fra et bogstav (f.eks. P, R eller V).

UHDRS kognitive tests - Trail Making Test (TMT)

Trail Making Test er en papir-og-blyant test, der vurderer spontan fleksibilitet. Den tilbydes i to dele. I del A bliver forsøgspersonen bedt om at forbinde tal fra 1 til 25 så hurtigt som muligt. I del B bliver forsøgspersonen bedt om at forbinde tal og bogstaver, hvor man skifter mellem tal-/bogstavsekvensen og opretholder stigende nummerering og alfabetisk rækkefølge. Alle stimuli præsenteres, og der udføres to eksempler før hver del. Tid og fejl registreres.

L'Hospital Angst- og Depressionsskala (HADS)

Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) er et selvadministreret spørgeskema, der ofte bruges til at opdage angst- og depressionslidelser, som er almindelige hos patienter med HD. Selvvurderingsskalaen varer 10 minutter og består af 14 punkter (7 for depression og 7 for angst) vurderet fra 1 til 3. Til sidst opnår vi to scores:

• En angsscore mellem 7 og 21. Jo højere scoren er, desto mere alvorlige og invalidiserende er symptomerne.
• En depressionsscore mellem 7 og 21. Jo højere scoren er, desto større og mere invalidiserende er symptomerne.

Problemadfærdsvurdering for Huntingtons sygdom (PBA-HD)

Problem Behaviours Assessment for Huntington's Disease (PBA-HD) er et semi-struktureret interviewspørgeskema, der bruges til at fremhæve de forskellige adfærdsmæssige og psykiatriske problemer, der kan opstå ved HD. Den originale version dækker 40 punkter, men den korte version (PBA-s) dækker 11 punkter og evaluerer dem over de sidste 4 uger. Derfor bruges den korte version oftere i kliniske studier. De 11 vurderede punkter er: Depression; Suicidale tanker; Angst; Irritabilitet; Aggressiv adfærd; Apati; Perseverativ tænkning; Obsessiv-kompulsiv lidelse; Paranoia; Hallucinationer; Desorientering.

Hvert punkt evalueres med specifikke spørgsmål for at producere to typer score:

• En sværhedsgradscore mellem 0 og 4. Jo højere score, jo mere alvorlige er symptomerne.
• En frekvensscore mellem 0 og 4. Jo højere score, jo hyppigere er symptomerne.

SF-12 selvrapporteringsspørgeskema.

Livskvaliteten for patienter med HD vil blive vurderet ved hjælp af SF-12, som er en kort version af SF-36. Dette er den generelle spørgeskema, der internationalt er mest udbredt til vurdering af livskvalitet. Det er et selvadministreret spørgeskema med 36 spørgsmål, der dækker otte sundhedsdomæner: SF-12 består af 12 spørgsmål opdelt i de samme 8 domæner som SF36.

• Fysisk funktionsevne
• Social funktionsevne
• Begrænsninger grundet fysiske problemer
• Begrænsninger grundet følelsesmæssige problemer
• Mental sundhed
• Vitalitet
• Smerter
• Generel opfattelse af sundhed For hvert domæne bliver scores fra de forskellige spørgsmål kodet, lagt sammen og transformeret til en skala fra 0 (meget dårlig sundhed) til 100 (meget god sundhed).

Accept og gennemførlighed

Accept og gennemførlighed af de to rehabiliteringsprogrammer vurderes ud fra antallet af gennemførte sessioner, frafaldsprocenten, andelen af korrekte svar, andelen af tidlig afbrydelse af sessionen og sessionens varighed, samt ud fra spørgsmål om subjektiv vurdering af programmet. Subjektive vurderingsspørgsmål spørger patienter om programmets tiltrækningskraft (motivation); øvelsernes klarhed, effektivitet og pålidelighed (sikkerhed); og programmets hedoniske kvalitet (kreativitet, stimulering). Patienterne blev bedt om at besvare disse spørgsmål på en skala fra 0 (meget uenig) til 5 (meget enig).

• Synes du, at rehabiliteringsprogrammet er attraktivt (miljø, æstetik)?
• Synes du, at programmet er effektivt for din sygdom?
• Finder du den formidlede information tilstrækkeligt klar (instruktioner, øvelsesbesvarelser)?
• Føler du dig sikker på at udføre øvelserne?
• Er øvelserne motiverende og stimulerende?

Deltagernes tilfredshed

Deltagernes tilfredshed med programmet vurderes ved hjælp af en numerisk skala: "Hvordan vil du vurdere programmet og dets støtte samlet set?" på en skala fra 0 (slet ikke tilfredsstillende) til 5 (fuldstændig tilfredsstillende). Et åbent spørgsmål giver deltagerne mulighed for at tilføje kommentarer for at begrunde den vurdering, de har modtaget, eller for at beskrive, hvordan de føler om programmet ("Kan du begrunde din vurdering med et par ord og beskrive, hvordan du føler om programmet").