Comparación de dos enfoques de rehabilitación cognitiva-motora a través de exergames: un estudio de funciones cognitivas, motoras y conductuales en pacientes con enfermedad de Huntington (CARE-MH)

Comparador activo: Gestión sinérgica

Otro: Gestión sinérgica

En el manejo sinérgico, los ejercicios se llevan a cabo de manera sinérgica: 40 minutos de ejercicios que involucran estimulación física y cognitiva.

Comparador activo: Gestión secuencial

Otro: Gestión secuencial

En un manejo secuencial, los ejercicios se realizan secuencialmente: 20 minutos de ejercicios físicos y 20 minutos de ejercicios cognitivos.

Escala de balance de Berg (BBS)

El BBS es una escala que comprende 14 pruebas diseñadas para evaluar el equilibrio estático y dinámico. Cada prueba tiene una puntuación que varía de 0 (incapacidad para realizar la prueba) a 4 (sin dificultad para realizar la prueba), lo que da un puntaje final de 56 puntos (cuanto más alto sea la puntuación, mejores son las habilidades de equilibrio). Las pruebas incluidas en el BBS son:

• Sesión
• De pie sin apoyo
• De pie con los pies juntos
• De pie con los ojos cerrados
• De estar sentado a estar de pie
• Muévete de estar de pie a estar sentado
• Transferir entre dos sillas
• De pie en tándem
• Pararse en una pierna
• Alternando los pies en un paso o escalera mientras está de pie
• Rotar el tronco
• Date la vuelta para mirar por encima de los hombros
• Movimiento hacia adelante con brazos extendidos
• Recoger un objeto desde el suelo

La Escala Unificada de Valoración de la Enfermedad de Huntington - Puntuación Motora Total (UHDRS-TMS)

La UHDRS es la escala convencional para estudiar la progresión de la sintomatología de la EH. Se divide en varias subescalas que agrupan diferentes pruebas: función motora (visión, disartria, distonía, movimientos coreicos, bradicinesia, marcha, etc.), funciones cognitivas (fluidez verbal, prueba de modalidades de dígitos de símbolos, tarea de Stroop, TMT, memoria de dígitos (WAIS-IV), comportamiento, capacidades funcionales, independencia. Para las subescalas de función motora y comportamiento, los resultados son una puntuación, y cuanto mayor es la puntuación, mayores son los trastornos motores y conductuales. Por el contrario, para las subescalas cognitivas, funcionales y de independencia, cuanto mayor es la puntuación, más fuertes son las capacidades cognitivas y funcionales, y mayor es la independencia subjetiva del paciente. Las pruebas motoras de la UHDRS se puntúan de 0 (sin deterioro) a 4 (deterioro grave), dando una puntuación total de 60 puntos. Cuanto más se acerque la puntuación a 60, mayor será el deterioro motor.

Prueba de Marcha de Seis Minutos (6MWT)

La prueba de los 6MWT consiste en medir la distancia (en metros) recorrida en 6 minutos por el participante. Por lo tanto, es una herramienta recomendada para medir la resistencia a la marcha en pacientes con MH. Se marca un corredor recto y plano de entre 20 y 50 metros con marcadores de colores y dos conos en cada extremo. Se pide al paciente que camine lo más lejos posible durante 6 minutos, de un lado a otro a lo largo del corredor. Durante la prueba, el paciente puede reducir la velocidad e incluso detenerse si es necesario, pero debe rodear los conos en cada cambio de sentido. Al final de los 6 minutos, el paciente debe detenerse y no moverse hasta que se mida la distancia recorrida. Cuanto mayor sea la distancia total recorrida, mayor será la resistencia a la marcha.

Prueba de Levantarse de la Silla en 30 Segundos (30CST)

El 30CST consiste en levantarse y sentarse de una silla tantas veces como sea posible durante treinta segundos, sin ayuda física. Cuanto mayor sea el número de repeticiones, mayor será la fuerza muscular de los miembros inferiores.

Mini Mental State Examination (MMSE)

El MMSE nos permite evaluar el funcionamiento cognitivo global en una escala de 30 puntos. Consta de 6 subsecciones: orientación, aprendizaje, atención y cálculo, recuerdo, lenguaje y praxis constructiva, puntuadas sobre 10, 3, 5, 3, 8 y 1 respectivamente. La prueba tarda 10 minutos en completarse. Cuanto mayor sea la puntuación, mejor será el rendimiento. Una puntuación entre 22 y 25 sugiere demencia leve, entre 16 y 20 demencia moderada, entre 10 y 15 demencia moderadamente grave, entre 3 y 9 demencia grave y finalmente demencia muy grave por debajo de 3. Se utilizará en este estudio para verificar los criterios de inclusión y evaluar las capacidades cognitivas generales del paciente.

La subprueba de memoria de trabajo de la Escala de Inteligencia de Wechsler para Adultos 4ª Edición (WAIS-IV, subprueba "Memoria de Números")

La subprueba "Memoria de Dígitos" del WAIS IV se utiliza con frecuencia en la práctica neuropsicológica para evaluar la atención auditiva y la memoria de trabajo auditiva. La evaluación se lleva a cabo en tres etapas. Primero, se le pide al paciente que repita los dígitos dictados oralmente por el evaluador. El ejercicio comienza con 2 dígitos y aumenta después de al menos un intento exitoso de cada dos. El principio es el mismo para el siguiente ejercicio, durante el cual el sujeto debe repetir la secuencia de dígitos en el orden inverso al dictado. Para el último ejercicio, el sujeto debe reconstruir la secuencia de números en orden ascendente. Cada intento se califica con 0 o 1. Luego se calcula la puntuación total.

Pruebas cognitivas UHDRS - La prueba de Stroop

La prueba de Stroop evalúa la inhibición. Se presentan tres tableros: el primero consiste en nombrar rectángulos de colores (azul, verde o rojo) y el segundo en nombrar palabras escritas en letras (azul, verde o rojo). En el tercer tablero, las palabras que designan los colores están impresas en tinta de un color diferente al designado. El sujeto debe inhibir la lectura de la palabra para nombrar el color de la tinta.

Pruebas cognitivas UHDRS - La prueba de modalidades de dígitos de símbolos (SDMT)

Durante el SDMT, que evalúa la velocidad psicomotora y la memoria de trabajo de los pacientes, los números del 1 al 9 están asociados cada uno con un símbolo específico en un modelo.
El participante debe asignar los números a los símbolos presentados línea por línea.
El objetivo es asociar correctamente la mayor cantidad de números posible con los diferentes símbolos en 90 segundos.
El soporte está escrito y el modelo permanece frente al paciente durante la duración de la prueba.

Pruebas cognitivas UHDRS - Tarea de fluidez verbal

La tarea de fluidez verbal que evalúa la flexibilidad mental está compuesta por dos pruebas: fluidez semántica y fluidez fonológica. En la prueba de fluidez semántica, se pide al paciente que genere tantas palabras como sea posible en 1 minuto de una categoría (por ejemplo, frutas, animales, etc.). En la prueba de fluidez fonológica, se pide al paciente que genere un número máximo de palabras en 1 minuto a partir de una letra (por ejemplo, P, R o V).

Pruebas cognitivas UHDRS - La prueba de trazado de senderos (TMT)

La Prueba de Trazado de Senderos es una prueba de lápiz y papel que evalúa la flexibilidad espontánea. Se ofrece en dos partes. En la parte A, se le pide al sujeto que conecte números del 1 al 25 lo más rápido posible. Para la parte B, se le pide al sujeto que conecte números y letras, alternando la secuencia número/letra y manteniendo el orden numérico ascendente y el orden alfabético. Todos los estímulos se presentan y se realizan dos ejemplos antes de cada parte. Se registran el tiempo y los errores.

Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria (HADS)

La Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria (HADS) es un cuestionario autoadministrado que se utiliza frecuentemente para detectar trastornos de ansiedad y depresión, comunes en pacientes con HD. La escala de autoevaluación dura 10 minutos y consta de 14 ítems (7 para depresión y 7 para ansiedad) valorados de 1 a 3. Al final se obtienen dos puntuaciones:

• Una puntuación de ansiedad entre 7 y 21. Cuanto mayor sea la puntuación, más graves y discapacitantes serán los síntomas.
• Una puntuación de depresión entre 7 y 21. Cuanto mayor sea la puntuación, mayores y más discapacitantes serán los síntomas.

Evaluación de Conductas Problemáticas para la Enfermedad de Huntington (PBA-HD)

La Evaluación de Problemas de Conducta para la Enfermedad de Huntington (PBA-HD) es un cuestionario de entrevista semiestructurada utilizado para resaltar los diversos problemas conductuales y psiquiátricos que pueden surgir con la EH. La versión original cubre 40 ítems, pero la versión corta (PBA-s) cubre 11 ítems y los evalúa durante las últimas 4 semanas. Por lo tanto, la versión corta se utiliza más comúnmente en estudios clínicos. Los 11 ítems evaluados son: Depresión; Ideación suicida; Ansiedad; Irritabilidad; Comportamiento agresivo; Apatía; Pensamiento perseverante; Trastorno obsesivo-compulsivo; Paranoia; Alucinaciones; Desorientación.

Cada ítem se evalúa con preguntas específicas para producir dos tipos de puntuación:

• Una puntuación de gravedad entre 0 y 4. Cuanto mayor sea la puntuación, más graves serán los síntomas.
• Una puntuación de frecuencia entre 0 y 4. Cuanto mayor sea la puntuación, más frecuentes serán los síntomas.

Cuestionario autoadministrado SF-12.

La calidad de vida de los pacientes con HD se evaluará utilizando el SF-12, que es una versión abreviada del SF-36. Este es el cuestionario genérico más utilizado internacionalmente para evaluar la calidad de vida. Es un cuestionario autoadministrado de 36 preguntas que cubre ocho dominios de salud: el SF-12 consta de 12 preguntas divididas en los mismos 8 dominios que el SF-36.

• Funcionamiento físico
• Funcionamiento social
• Limitaciones debido a problemas físicos
• Limitaciones debido a problemas emocionales
• Salud mental
• Vitalidad
• Dolor
• Percepción general de la salud Para cada dominio, las puntuaciones de las diversas preguntas se codifican, suman y transforman en una escala que va de 0 (salud muy deficiente) a 100 (salud muy buena).

Aceptación y viabilidad

La aceptación y viabilidad de los dos programas de rehabilitación se evalúan mediante el número de sesiones completadas, la tasa de abandono, la tasa de respuestas correctas, la tasa de interrupción temprana de la sesión y la duración de la sesión, así como mediante preguntas sobre la apreciación subjetiva del programa. Las preguntas de evaluación subjetiva consultan a los pacientes sobre el atractivo del programa (motivación); la claridad, efectividad y fiabilidad de los ejercicios (seguridad); y la calidad hedónica (creatividad, estimulación) del programa. Se pidió a los pacientes que respondieran estas preguntas en una escala del 0 (totalmente en desacuerdo) al 5 (totalmente de acuerdo).

• ¿Considera atractivo el programa de rehabilitación (entorno, estética)?
• ¿Considera que el programa es efectivo para su enfermedad?
• ¿Considera que la información transmitida es suficientemente clara (instrucciones, respuestas de ejercicios)?
• ¿Se siente seguro realizando los ejercicios?
• ¿Son los ejercicios motivadores y estimulantes?

Satisfacción de los participantes

La satisfacción de los participantes con el programa se evalúa mediante una escala numérica: "¿Cómo calificaría el programa y su apoyo en general?" en una escala del 0 (nada satisfactorio) al 5 (completamente satisfactorio). Una pregunta abierta permite a los participantes añadir comentarios para justificar la calificación que han recibido, o describir cómo se sienten respecto al programa ("¿Puede justificar su calificación en unas pocas palabras y describir cómo se siente respecto al programa?").