Jämförelse av två kognitiva-motoriska rehabiliteringsmetoder via Exergames: En studie av kognitiva, motoriska och beteendefunktioner hos Huntingtons sjukdomspatienter (CARE-MH)

Aktiv komparator: Synergistisk ledning

Övrig: Synergistisk ledning

I synergistisk hantering utförs övningar på ett synergistiskt sätt: 40 minuters övningar som involverar både fysisk och kognitiv stimulering.

Aktiv komparator: Sekventiell ledning

Övrig: Sekventiell ledning

Vid sekventiell hantering utförs övningar i följd: 20 minuters fysiska övningar och 20 minuters kognitiva övningar.

Berg Balance Scale (BBS)

BBS är en skala som omfattar 14 tester utformade för att bedöma statisk och dynamisk balans. Varje test ges en poäng som sträcker sig från 0 (oförmåga att utföra testet) till 4 (inga svårigheter att utföra testet), vilket ger en slutresultat av 56 poäng (ju högre poäng, desto bättre är balansförmågan). Testerna som ingår i BBS är:

• Sammanträde
• Stående utan stöd
• Står med fötter tillsammans
• Stående med stängda ögon
• Från att sitta till stående
• Flytta från att stå till sittande
• Överför mellan två stolar
• Står i tandem
• Stå på ett ben
• Växlande fötter på ett steg eller trappa medan du står
• Rotera bagageutrymme
• Vänd dig för att titta över axlarna
• Framåtrörelse med utsträckta armar
• Plocka upp ett objekt från marken

L'Unified Huntington's Disease Rating Scale - Total Motor Score (UHDRS-TMS)

UHDRS är den konventionella skalan för att studera progressionen av MH-symtomatologi. Den är uppdelad i flera delskalor som grupperar ihop olika tester: motorisk funktion (syn, dysartri, dystoni, koreiska rörelser, bradykinesi, gång etc.), kognitiva funktioner (verbal flyt, Symbol Digit Modalities-test, Stroop-uppgift, TMT, sifferminne (WAIS-IV), beteende, funktionella förmågor, självständighet. För delskalorna för motorisk funktion och beteende är resultaten en poäng, och ju högre poängen är, desto större är motoriska och beteendemässiga störningar. Omvänt, för de kognitiva, funktionella och självständighetsskalorna, ju högre poängen är, desto starkare är de kognitiva och funktionella förmågorna, och desto större är patientens subjektiva självständighet. UHDRS motoriska tester poängsätts från 0 (ingen nedsättning) till 4 (svår nedsättning), vilket ger en totalpoäng på 60 poäng. Ju närmare poängen är 60, desto större är den motoriska nedsättningen.

Sexminutersgångtest (6MWT)

6MWT består i att mäta sträckan (i meter) som deltagaren tillryggalägger på 6 minuter. Det är därför ett rekommenderat verktyg för att mäta gånguthållighet hos MH-patienter. En rak, plan korridor som mäter mellan 20 och 50 meter markeras ut med färgade markörer och två koner i vardera änden. Patienten ombeds att gå så långt som möjligt i 6 minuter, fram och tillbaka längs korridoren. Under testet kan patienten sakta ner och till och med stanna om det behövs, men är skyldig att gå runt konerna vid varje vändning. I slutet av de 6 minuterna måste patienten stanna och inte röra sig förrän den tillryggalagda sträckan är uppmätt. Ju längre total sträcka som tillryggaläggs, desto större är gånguthålligheten.

30 sekunders stoluppresningstest (30CST)

30CST består av att stå upp och sätta sig ner från en stol så många gånger som möjligt under trettio sekunder, utan fysisk hjälp. Ju fler repetitioner, desto större är muskelstyrkan i nedre extremiteterna.

Mini Mental State Examination (MMSE)

MMSE gör det möjligt för oss att bedöma global kognitiv funktion på en 30-gradig skala. Den består av 6 delområden: orientering, inlärning, uppmärksamhet och beräkning, återkallande, språk och konstruktiv praxis, med poäng på 10, 3, 5, 3, 8 respektive 1. Testet tar 10 minuter att genomföra. Ju högre poäng, desto bättre prestation. En poäng mellan 22 och 25 tyder på lätt demens, mellan 16 och 20 måttlig demens, mellan 10 och 15 måttligt svår demens, mellan 3 och 9 svår demens och slutligen mycket svår demens under 3. Den kommer att användas i denna studie för att kontrollera inklusionskriterier och bedöma patientens övergripande kognitiva förmågor.

Arbetsminnestestet från Wechsler Intelligence Scale for Adults 4:e upplagan (WAIS-IV, deltest "Number Memory")

WAIS IV "Digitminne"-subtestet används ofta i neuropsykologisk praxis för att bedöma auditiv uppmärksamhet och auditiv arbetsminne. Bedömningen genomförs i tre steg. Först ombeds patienten att upprepa de siffror som utvärderaren dikterar muntligt. Övningen börjar med 2 siffror och ökar efter minst ett lyckat försök av två. Principen är densamma för nästa övning, under vilken subjektet måste upprepa siffersekvensen i omvänd ordning mot den som dikterades. För den sista övningen måste subjektet rekonstruera siffersekvensen i stigande ordning. Varje försök betecknas 0 eller 1. Den totala poängen beräknas sedan.

UHDRS-kognitiva tester - Strooptestet

Strooptestet bedömer inhiberingsförmåga. Tre tavlor presenteras: den första består av att namnge färgade rektanglar (blå, grön eller röd) och den andra av att namnge ord skrivna med bokstäver (blå, grön eller röd). På den tredje tavlan är orden som betecknar färgerna tryckta med bläck i en annan färg än den som betecknas. Försökspersonen måste inhibera läsningen av ordet för att kunna namnge bläckfärgen.

UHDRS-kognitiva tester - Symbol-Digit Modalities Test (SDMT)

Under SDMT, som bedömer patienters psykomotoriska hastighet och arbetsminne, är siffrorna från 1 till 9 var och en associerade med en specifik symbol på en modell. Deltagaren måste tilldela siffrorna till symbolerna som presenteras rad för rad. Målet är att korrekt associera så många siffror som möjligt med de olika symbolerna inom 90 sekunder. Stödet är skriftligt och modellen förblir framför patienten under hela testet.

UHDRS-kognitiva tester - Verbal förmågauppgift

Det verbala flyttestet som bedömer mental flexibilitet består av två tester: semantisk flyttest och fonologisk flyttest. I det semantiska flyttestet ombeds patienten att generera så många ord som möjligt på 1 minut från en kategori (t.ex. frukt, djur, etc.). I det fonologiska flyttestet ombeds patienten att generera ett maximalt antal ord på 1 minut från en bokstav (t.ex. P, R eller V).

UHDRS kognitiva tester - Trail Making Test (TMT)

The Trail Making Test är ett papper-och-penna-test som bedömer spontan flexibilitet. Det erbjuds i två delar. I del A ombeds subjektet att koppla samman siffror från 1 till 25 så snabbt som möjligt. För del B ombeds subjektet att koppla samman siffror och bokstäver, alternerande nummer/bokstavssekvensen och upprätthålla stigande numrering och alfabetisk ordning. Alla stimuli presenteras och två exempel utförs före varje del. Tid och fel registreras.

L'Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS)

Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) är ett självadministrerat frågeformulär som ofta används för att upptäcka ångest- och depressiva störningar, vanliga hos patienter med HD. Självskattningsskalan tar 10 minuter och består av 14 frågor (7 för depression och 7 för ångest) som betygsätts från 1 till 3. I slutet får vi då två poäng:

• En ångestpoäng mellan 7 och 21. Ju högre poäng, desto svårare och mer handikappande är symtomen.
• En depressionpoäng mellan 7 och 21. Ju högre poäng, desto större och mer handikappande är symtomen.

Problembeteendeutvärdering för Huntingtons sjukdom (PBA-HD)

Problembeteendebedömningen för Huntingtons sjukdom (PBA-HD) är ett semistrukturerat intervjuformulär som används för att belysa de olika beteendemässiga och psykiatriska problem som kan uppstå vid HD. Den ursprungliga versionen täcker 40 punkter, men den korta versionen (PBA-s) täcker 11 punkter och utvärderar dem under de senaste 4 veckorna. Därför används den korta versionen oftare i kliniska studier. De 11 punkter som bedöms är: Depression; Självmordstankar; Ångest; Irritabilitet; Aggressivt beteende; Apati; Perseverativt tänkande; Tvångssyndrom; Paranoia; Hallucinationer; Desorientering.

Varje punkt utvärderas med specifika frågor för att producera två typer av poäng:

• En svårighetsgradspoäng mellan 0 och 4. Ju högre poäng, desto svårare är symptomen.
• En frekvenspoäng mellan 0 och 4. Ju högre poäng, desto vanligare är symptomen.

SF-12 självutvärderingsformulär.

Livskvaliteten hos patienter med HD kommer att bedömas med hjälp av SF-12, som är en kortversion av SF-36. Detta är det generiska frågeformulär som mest används internationellt för att bedöma livskvalitet. Det är ett självadministrerat frågeformulär med 36 frågor som täcker åtta hälsodomäner: SF-12 består av 12 frågor indelade i samma 8 domäner som SF36.

• Fysisk funktion
• Social funktion
• Begränsningar på grund av fysiska problem
• Begränsningar på grund av emotionella problem
• Mental hälsa
• Vitalitet
• Smärta
• Allmän uppfattning om hälsa För varje domän kodas poängen från de olika frågorna, summeras och omvandlas till en skala från 0 (mycket dålig hälsa) till 100 (mycket god hälsa).

Acceptans och genomförbarhet

Acceptansen och genomförbarheten av de två rehabiliteringsprogrammen bedöms genom antalet avslutade sessioner, avhoppsfrekvensen, andelen korrekta svar, andelen tidigt avbrutna sessioner och sessionens längd, samt genom frågor om subjektiv uppskattning av programmet. Frågor om subjektiv bedömning ber patienter om programmets attraktivitet (motivation); övningarnas tydlighet, effektivitet och tillförlitlighet (säkerhet); samt programmets hedoniska kvalitet (kreativitet, stimulans). Patienterna ombads att svara på dessa frågor på en skala från 0 (instämmer starkt) till 5 (instämmer starkt).

• Tycker du att rehabiliteringsprogrammet är attraktivt (miljö, estetik)?
• Tycker du att programmet är effektivt för din sjukdom?
• Tycker du att den förmedlade informationen är tillräckligt tydlig (instruktioner, övningssvar)?
• Känner du dig trygg när du gör övningarna?
• Är övningarna motiverande och stimulerande?

Deltagarnas tillfredsställelse

Deltagarnas tillfredsställelse med programmet bedöms med en numerisk skala: "Hur skulle du betygsätta programmet och dess stöd i allmänhet?" på en skala från 0 (inte alls tillfredsställande) till 5 (helt tillfredsställande). En öppen fråga låter deltagarna lägga till kommentarer för att motivera det betyg de har fått, eller för att beskriva hur de känner för programmet ("Kan du motivera ditt betyg med några ord, och beskriva hur du känner för programmet").