Porovnání dvou kognitivně motorických rehabilitačních přístupů prostřednictvím exergames: studie kognitivních, motorických a behaviorálních funkcí u pacientů s Huntingtonovou chorobou (CARE-MH)

Aktivní komparátor: Synergická řízení

Jiný: Synergická řízení

V synergickém řízení se cvičení provádějí synergickým způsobem: 40 minut cvičení zahrnujících fyzickou i kognitivní stimulaci.

Aktivní komparátor: Sekvenční správa

Jiný: Sekvenční správa

V sekvenčním řízení se cvičení provádějí postupně: 20 minut fyzických cvičení a 20 minut kognitivních cvičení.

Stupnice Berg Balance Scale (BBS)

BBS je stupnice zahrnující 14 testů určených k posouzení statické a dynamické rovnováhy. Každý test je dán skóre v rozmezí od 0 (neschopnost pro provedení testu) do 4 (žádné potíže s prováděním testu), což dává konečné skóre z 56 bodů (čím vyšší je skóre, tím lepší jsou vyvážené dovednosti). Testy zahrnuté v BBS jsou:

• Zasedání
• Stojící bez podpory
• Stojící s nohama dohromady
• Stojící se zavřenýma očima
• Od sezení po stoje
• Přesunout se od stoje k sezení
• Přeneste mezi dvěma židlemi
• Stojící v tandemu
• Stát na jedné noze
• Střídavé nohy na kroku nebo schodiště
• Otočit kmen
• Otočte se a podívejte se na ramena
• Pohyb dopředu s nataženými pažemi
• Vyzvednutí předmětu ze země

Unified Huntington's Disease Rating Scale - Celkové motorické skóre (UHDRS-TMS)

UHDRS je běžná škála pro studium progrese symptomatologie MH. Je rozdělena do několika dílčích škál, které sdružují různé testy: motorické funkce (zrak, dysartrie, dystonie, choreické pohyby, bradykineze, chůze atd.), kognitivní funkce (verbální plynulost, Symbol Digit Modalities test, Stroopův úkol, TMT, Digit Memory (WAIS-IV), chování, funkční schopnosti, nezávislost. U dílčích škál motorických funkcí a chování jsou výsledkem skóre, a čím vyšší skóre, tím větší motorické a behaviorální poruchy. Naopak u dílčích škál kognitivních, funkčních a nezávislosti platí, že čím vyšší skóre, tím silnější kognitivní a funkční schopnosti a větší subjektivní nezávislost pacienta. Motorické testy UHDRS jsou hodnoceny od 0 (žádné postižení) do 4 (těžké postižení), což dává celkové skóre z 60 bodů. Čím blíže je skóre 60, tím větší je motorické postižení.

Test šestiminutové chůze (6MWT)

6MWT spočívá v měření vzdálenosti (v metrech), kterou účastník urazí za 6 minut. Jedná se tedy o doporučený nástroj pro měření vytrvalosti chůze u pacientů s MH. Přímá, rovná chodba o délce 20 až 50 metrů je vyznačena barevnými značkami a dvěma kužely na obou koncích. Pacient je požádán, aby po dobu 6 minut chodil co nejdále tam a zpět po chodbě. Během testu může pacient zpomalit a v případě potřeby i zastavit, ale je povinen obejít kužely při každém obratu. Po uplynutí 6 minut musí pacient zastavit a nehýbat se, dokud není změřena uražená vzdálenost. Čím delší je celková uražená vzdálenost, tím větší je vytrvalost chůze.

Test stání ze židle za 30 sekund (30CST)

Test 30CST spočívá ve vstávání a usedání na židli co nejvícekrát během třiceti sekund, bez fyzické pomoci. Čím vyšší je počet opakování, tím větší je svalová síla dolních končetin.

Mini Mental State Examination (MMSE)

MMSE umožňuje posoudit celkové kognitivní fungování na 30bodové škále. Skládá se z 6 podsekci: orientace, učení, pozornost a kalkulace, vybavování, jazyk a konstrukční praxe, hodnoceno z 10, 3, 5, 3, 8 a 1 bodů. Test trvá 10 minut. Čím vyšší skóre, tím lepší výkon. Skóre mezi 22 a 25 naznačuje mírnou demenci, mezi 16 a 20 středně těžkou demenci, mezi 10 a 15 středně těžkou až těžkou demenci, mezi 3 a 9 těžkou demenci a konečně velmi těžkou demenci pod 3. Bude použit v této studii ke kontrole inkluzních kritérií a posouzení celkových kognitivních schopností pacienta.

Podtest pracovní paměti Wechslerovy inteligenční škály pro dospělé 4. vydání (WAIS-IV, podtest "Paměť pro čísla")

WAIS IV subtest "Digitální paměť" se v neuropsychologické praxi často používá k posouzení sluchové pozornosti a sluchové pracovní paměti. Hodnocení probíhá ve třech fázích. Nejprve je pacient požádán, aby zopakoval číslice, které mu hodnotitel diktuje ústně. Cvičení začíná 2 číslicemi a po alespoň jednom úspěšném pokusu ze dvou se zvyšuje. Princip je stejný pro další cvičení, během kterého musí subjekt zopakovat posloupnost číslic v obráceném pořadí, než bylo diktováno. Pro poslední cvičení musí subjekt zrekonstruovat posloupnost čísel ve vzestupném pořadí. Každý pokus je ohodnocen 0 nebo 1. Celkové skóre se následně vypočítá.

UHDRS kognitivní testy - Stroopův test

Stroopův test hodnotí inhibici. Jsou předloženy tři desky: první spočívá v pojmenování barevných obdélníků (modrých, zelených nebo červených) a druhá v pojmenování slov napsaných písmeny (modrých, zelených nebo červených). Na třetí desce jsou slova označující barvy vytištěna inkoustem jiné barvy, než kterou označují. Subjekt musí potlačit čtení slova, aby mohl pojmenovat barvu inkoustu.

UHDRS kognitivní testy - Test symbolových číslic (SDMT)

Během SDMT, které hodnotí psychomotorickou rychlost a pracovní paměť pacientů, je každé číslo od 1 do 9 spojeno s konkrétním symbolem na modelu. Účastník musí přiřazovat čísla symbolům prezentovaným řádek po řádku. Cílem je správně spojit co nejvíce čísel s různými symboly během 90 sekund. Podpora je písemná a model zůstává před pacientem po dobu trvání testu.

UHDRS kognitivní testy - Úkol verbální plynulosti

Úloha verbální plynulosti posuzující mentální flexibilitu se skládá ze dvou testů: sémantické plynulosti a fonologické plynulosti. V testu sémantické plynulosti je pacient požádán, aby během 1 minuty vygeneroval co nejvíce slov z dané kategorie (např. ovoce, zvířata atd.). V testu fonologické plynulosti je pacient požádán, aby během 1 minuty vygeneroval maximální počet slov začínajících na dané písmeno (např. P, R nebo V).

UHDRS kognitivní testy - Test sledování stop (TMT)

Trail Making Test je papírový test, který hodnotí spontánní flexibilitu. Je nabízen ve dvou částech. V části A je subjekt požádán, aby co nejrychleji spojil čísla od 1 do 25. Pro část B je subjekt požádán, aby spojoval čísla a písmena, střídavě sledoval číselnou/písmennou sekvenci a zachoval vzestupné číslování a abecední pořadí. Všechny podněty jsou prezentovány a před každou částí jsou provedeny dva příklady. Čas a chyby jsou zaznamenány.

L'Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS)

Škála úzkosti a deprese v nemocnici (HADS) je dotazník vyplňovaný samotným pacientem, který se často používá k detekci úzkostných a depresivních poruch, běžných u pacientů s HD. Samovyhodnocovací škála trvá 10 minut a obsahuje 14 položek (7 pro depresi a 7 pro úzkost) hodnocených od 1 do 3. Na konci pak získáme dva skóre:

• Skóre úzkosti mezi 7 a 21. Čím vyšší skóre, tím závažnější a více omezující jsou příznaky.
• Skóre deprese mezi 7 a 21. Čím vyšší skóre, tím větší a více omezující jsou příznaky.

Posouzení problémového chování u Huntingtonovy choroby (PBA-HD)

Problem Behaviours Assessment for Huntington's Disease (PBA-HD) je polostrukturovaný dotazník používaný k identifikaci různých behaviorálních a psychiatrických problémů, které se mohou vyskytovat u Huntingtonovy choroby. Původní verze obsahuje 40 položek, ale krátká verze (PBA-s) zahrnuje 11 položek a hodnotí je za poslední 4 týdny. Proto se krátká verze častěji používá v klinických studiích. Hodnocených 11 položek je: Deprese; Sebevražedné myšlenky; Úzkost; Podrážděnost; Agresivní chování; Apatie; Perseverativní myšlení; Obsedantně-kompulzivní porucha; Paranoidita; Halucinace; Dezorientace.

Každá položka je hodnocena pomocí specifických otázek, které vytvářejí dva typy skóre:

• Skóre závažnosti mezi 0 a 4. Čím vyšší skóre, tím závažnější příznaky.
• Skóre frekvence mezi 0 a 4. Čím vyšší skóre, tím častější příznaky.

SF-12 dotazník pro vlastní vyplnění.

Kvalita života pacientů s HD bude hodnocena pomocí SF-12, což je zkrácená verze SF-36. Tento obecný dotazník je mezinárodně nejpoužívanějším nástrojem pro hodnocení kvality života. Jedná se o 36 otázek ve formě samovyplňovacího dotazníku pokrývajícího osm zdravotních oblastí: SF-12 se skládá z 12 otázek rozdělených do stejných 8 oblastí jako SF36.

• Fyzické fungování
• Sociální fungování
• Omezení způsobená fyzickými problémy
• Omezení způsobená emocionálními problémy
• Duševní zdraví
• Životní energie
• Bolest
• Obecné vnímání zdraví Pro každou oblast jsou skóre jednotlivých otázek zakódována, sečtena a převedena na škálu od 0 (velmi špatné zdraví) do 100 (velmi dobré zdraví).

Přijetí a proveditelnost

Akceptance a proveditelnost dvou rehabilitačních programů jsou hodnoceny počtem dokončených sezení, mírou odpadnutí, mírou správných odpovědí, mírou předčasného přerušení sezení a délkou trvání sezení, stejně jako otázkami na subjektivní ohodnocení programu. Otázky na subjektivní ohodnocení se ptají pacientů na atraktivitu programu (motivace); na srozumitelnost, účinnost a spolehlivost cvičení (bezpečnost); a na hedonickou kvalitu (kreativita, stimulace) programu. Pacienti byli požádáni, aby na tyto otázky odpovídali na škále od 0 (rozhodně nesouhlasím) do 5 (rozhodně souhlasím).

• Myslíte si, že rehabilitační program je atraktivní (prostředí, estetika)?
• Myslíte si, že program je účinný pro vaše onemocnění?
• Považujete sdělované informace za dostatečně jasné (instrukce, odpovědi na cvičení)?
• Cítíte se při provádění cvičení bezpečně?
• Jsou cvičení motivující a stimulující?

Spokojenost účastníků

Spokojenost účastníků s programem je hodnocena pomocí číselné škály: "Jak byste celkově hodnotili program a jeho podporu?" na stupnici od 0 (vůbec neuspokojivé) do 5 (zcela uspokojivé). Otevřená otázka umožňuje účastníkům přidat komentáře, aby odůvodnili získané hodnocení, nebo popsat, jak se o programu cítí ("Můžete odůvodnit své hodnocení několika slovy a popsat, jak se o programu cítíte?").