Comparação de duas abordagens de reabilitação-motores cognitivos via exercício: um estudo de funções cognitivas, motoras e comportamentais em pacientes com doença de Huntington (CARE-MH)

Comparador Ativo: Gestão sinérgica

Outro: Gestão sinérgica

No manejo sinérgico, os exercícios são realizados de maneira sinérgica: 40 minutos de exercícios envolvendo estimulação física e cognitiva.

Comparador Ativo: Gerenciamento seqüencial

Outro: Gerenciamento seqüencial

No gerenciamento seqüencial, os exercícios são realizados sequencialmente: 20 minutos de exercícios físicos e 20 minutos de exercícios cognitivos.

Escala de Equilíbrio Berg (BBS)

O BBS é uma escala que compreende 14 testes projetados para avaliar o equilíbrio estático e dinâmico. Cada teste recebe uma pontuação variando de 0 (incapacidade de executar o teste) a 4 (sem dificuldade em realizar o teste), dando uma pontuação final em 56 pontos (quanto maior a pontuação, melhor as habilidades de equilíbrio). Os testes incluídos no BBS são:

• Sentado
• Em pé sem apoio
• De pé com os pés juntos
• De pé com os olhos fechados
• De sentar para ficar em pé
• Passar de ficar para sentar
• Transferência entre duas cadeiras
• Em pé em conjunto
• Ficar em uma perna
• Pés alternados em um passo ou escada em pé
• Gire o tronco
• Vire -se para olhar sobre os ombros
• Movimento para a frente com braços estendidos
• Pegando um objeto do chão

A Escala Unificada de Avaliação da Doença de Huntington - Pontuação Motora Total (UHDRS-TMS)

A UHDRS é a escala convencional para estudar a progressão da sintomatologia da MH.
Está dividida em várias subescalas que agrupam diferentes testes: função motora (visão, disartria, distonia, movimentos coreicos, bradicinesia, marcha, etc.), funções cognitivas (fluência verbal, teste de modalidades de símbolos e dígitos, tarefa de Stroop, TMT, memória de dígitos (WAIS-IV), comportamento, capacidades funcionais, independência.
Para as subescalas de função motora e comportamento, os resultados são uma pontuação, e quanto maior a pontuação, maiores são os distúrbios motores e comportamentais.
Inversamente, para as subescalas cognitivas, funcionais e de independência, quanto maior a pontuação, mais fortes são as capacidades cognitivas e funcionais, e maior é a independência subjetiva do paciente.
Os testes motores da UHDRS são pontuados de 0 (sem comprometimento) a 4 (comprometimento grave), dando uma pontuação total de 60 pontos.
Quanto mais próxima a pontuação de 60, maior é o comprometimento motor.

Teste de Caminhada de Seis Minutos (6MWT)

O teste de 6 minutos de marcha (6MWT) consiste na medição da distância (em metros) percorrida em 6 minutos pelo participante. É, portanto, uma ferramenta recomendada para medir a resistência à marcha em doentes com hipertensão pulmonar. Um corredor reto e plano, com entre 20 e 50 metros de comprimento, é marcado com marcadores coloridos e dois cones em cada extremidade. O doente é solicitado a caminhar o mais longe possível durante 6 minutos, de um lado para o outro ao longo do corredor. Durante o teste, o doente pode abrandar e até parar, se necessário, mas é obrigado a contornar os cones em cada meia-volta. No final dos 6 minutos, o doente deve parar e não se mover até que a distância percorrida seja medida. Quanto maior a distância total percorrida, maior a resistência à marcha.

Teste de Levantar da Cadeira em 30 Segundos (30CST)

O 30CST consiste em levantar-se e sentar-se de uma cadeira o maior número de vezes possível durante trinta segundos, sem assistência física. Quanto maior o número de repetições, maior a força muscular dos membros inferiores.

Mini Mental State Examination (MMSE)

O MMSE permite-nos avaliar o funcionamento cognitivo global numa escala de 30 pontos.
Compreende 6 subsecções: orientação, aprendizagem, atenção e cálculo, recordação, linguagem e práxis construtiva, com pontuações de 10, 3, 5, 3, 8 e 1, respetivamente.
O teste demora 10 minutos a completar.
Quanto mais alta a pontuação, melhor o desempenho.
Uma pontuação entre 22 e 25 sugere demência ligeira, entre 16 e 20 demência moderada, entre 10 e 15 demência moderadamente grave, entre 3 e 9 demência grave e, finalmente, demência muito grave abaixo de 3.
Será utilizado neste estudo para verificar os critérios de inclusão e avaliar as capacidades cognitivas gerais do paciente.

O subteste de memória de trabalho da Escala de Inteligência de Wechsler para Adultos 4ª Edição (WAIS-IV, subteste "Memória de Números")

O subteste "Memória de Dígitos" do WAIS IV é frequentemente utilizado na prática neuropsicológica para avaliar a atenção auditiva e a memória de trabalho auditiva. A avaliação é realizada em três etapas. Primeiro, pede-se ao paciente que repita os dígitos ditados oralmente pelo avaliador. O exercício começa com 2 dígitos e aumenta após pelo menos uma tentativa bem-sucedida em duas. O princípio é o mesmo para o exercício seguinte, durante o qual o sujeito deve repetir a sequência de dígitos na ordem inversa à ditada. Para o último exercício, o sujeito deve reconstruir a sequência de números por ordem crescente. Cada tentativa é classificada com 0 ou 1. O resultado total é então calculado.

Testes cognitivos UHDRS - O teste Stroop

O teste Stroop avalia a inibição. São apresentados três tabuleiros: o primeiro consiste em nomear retângulos coloridos (azul, verde ou vermelho) e o segundo em nomear palavras escritas em letras (azul, verde ou vermelho). No terceiro tabuleiro, as palavras que designam as cores estão impressas em tinta de uma cor diferente daquela designada. O sujeito deve inibir a leitura da palavra para nomear a cor da tinta.

Testes cognitivos UHDRS - Teste de Modalidades de Dígitos de Símbolos (SDMT)

Durante o SDMT, que avalia a velocidade psicomotora e a memória de trabalho dos pacientes, os números de 1 a 9 estão associados a um símbolo específico num modelo. O participante deve atribuir os números aos símbolos apresentados linha por linha. O objetivo é associar corretamente o maior número possível de números aos diferentes símbolos em 90 segundos. O suporte é escrito e o modelo permanece em frente ao paciente durante a duração do teste.

Testes cognitivos UHDRS - Tarefa de fluência verbal

A tarefa de fluência verbal que avalia a flexibilidade mental é composta por dois testes: fluência semântica e fluência fonológica. No teste de fluência semântica, pede-se ao paciente que gere o maior número possível de palavras em 1 minuto a partir de uma categoria (por exemplo, frutas, animais, etc.). No teste de fluência fonológica, pede-se ao paciente que gere o máximo número de palavras em 1 minuto a partir de uma letra (por exemplo, P, R ou V).

Testes cognitivos UHDRS - O Teste de Trilhas (TMT)

O Trail Making Test é um teste em papel e lápis que avalia a flexibilidade espontânea. É oferecido em duas partes. Na parte A, pede-se ao sujeito que ligue números de 1 a 25 o mais rápido possível. Na parte B, pede-se ao sujeito que ligue números e letras, alternando a sequência número/letra e mantendo a ordem numérica ascendente e a ordem alfabética. Todos os estímulos são apresentados e dois exemplos são realizados antes de cada parte. O tempo e os erros são registados.

Escala de Ansiedade e Depressão Hospitalar (HADS)

A Escala de Ansiedade e Depressão Hospitalar (HADS) é um questionário autoadministrado frequentemente utilizado para detetar perturbações de ansiedade e depressão, comuns em doentes com HD. A escala de autoavaliação tem a duração de 10 minutos e compreende 14 itens (7 para depressão e 7 para ansiedade) cotados de 1 a 3. No final obtemos então duas pontuações:

• Uma pontuação de ansiedade entre 7 e 21. Quanto mais elevada a pontuação, mais graves e incapacitantes são os sintomas.
• Uma pontuação de depressão entre 7 e 21. Quanto mais elevada a pontuação, maiores e mais incapacitantes são os sintomas.

Avaliação de Comportamentos Problemáticos para a Doença de Huntington (PBA-HD)

A Avaliação de Comportamentos Problemáticos para a Doença de Huntington (PBA-HD) é um questionário de entrevista semiestruturado utilizado para destacar os vários problemas comportamentais e psiquiátricos que podem surgir com a DH. A versão original abrange 40 itens, mas a versão curta (PBA-s) abrange 11 itens e avalia-os ao longo das últimas 4 semanas. Assim, a versão curta é mais comumente utilizada em estudos clínicos. Os 11 itens avaliados são: Depressão; Ideação suicida; Ansiedade; Irritabilidade; Comportamento agressivo; Apatia; Pensamento perseverante; Perturbação obsessivo-compulsiva; Paranoia; Alucinações; Desorientação.

Cada item é avaliado com perguntas específicas para produzir dois tipos de pontuação:

• Uma pontuação de gravidade entre 0 e 4. Quanto mais alta a pontuação, mais graves são os sintomas.
• Uma pontuação de frequência entre 0 e 4. Quanto mais alta a pontuação, mais frequentes são os sintomas.

Questionário de autoavaliação SF-12.

A qualidade de vida dos doentes com DH será avaliada através do SF-12, que é uma versão reduzida do SF-36. Este é o questionário genérico mais utilizado internacionalmente para avaliar a qualidade de vida. É um questionário autoadministrado com 36 questões que abrange oito domínios de saúde: o SF-12 consiste em 12 questões divididas nos mesmos 8 domínios do SF-36.

• Funcionamento físico
• Funcionamento social
• Limitações devido a problemas físicos
• Limitações devido a problemas emocionais
• Saúde mental
• Vitalidade
• Dor
• Perceção geral da saúde Para cada domínio, as pontuações das várias questões são codificadas, somadas e transformadas numa escala que vai de 0 (saúde muito precária) a 100 (saúde muito boa).

Aceitação e viabilidade

A aceitação e a viabilidade dos dois programas de reabilitação são avaliadas pelo número de sessões concluídas, pela taxa de desistência, pela taxa de respostas corretas, pela taxa de interrupção antecipada da sessão e pela duração da sessão, bem como por questões sobre a apreciação subjetiva do programa. As questões de apreciação subjetiva perguntam aos pacientes sobre a atratividade do programa (motivação); a clareza, eficácia e fiabilidade dos exercícios (segurança); e a qualidade hedónica (criatividade, estimulação) do programa. Foi pedido aos pacientes que respondessem a estas questões numa escala de 0 (discordo totalmente) a 5 (concordo totalmente).

• Acha que o programa de reabilitação é atrativo (ambiente, estética)?
• Acha que o programa é eficaz para a sua doença?
• Acha que a informação transmitida é suficientemente clara (instruções, respostas dos exercícios)?
• Sente-se seguro ao realizar os exercícios?
• Os exercícios são motivadores e estimulantes?

Satisfação dos participantes

A satisfação dos participantes com o programa é avaliada através de uma escala numérica: "Como classificaria o programa e o seu suporte no geral?" numa escala de 0 (nada satisfatório) a 5 (completamente satisfatório). Uma questão aberta permite que os participantes adicionem comentários para justificar a classificação que atribuíram, ou para descrever como se sentem em relação ao programa ("Pode justificar a sua classificação com algumas palavras e descrever como se sente em relação ao programa?").