Sammenligning av to kognitive-motoriske rehabiliteringsmetoder via eksergames: en studie av kognitive, motoriske og atferdsfunksjoner hos Huntingtons sykdomspasienter (CARE-MH)

Aktiv komparator: Synergistisk ledelse

Annen: Synergistisk ledelse

I synergistisk styring utføres øvelser på en synergistisk måte: 40 minutters øvelser som involverer både fysisk og kognitiv stimulering.

Aktiv komparator: Sekvensiell ledelse

Annen: Sekvensiell ledelse

I sekvensiell styring utføres øvelser sekvensielt: 20 minutters fysiske øvelser og 20 minutter med kognitive øvelser.

Berg Balance Scale (BBS)

BBS er en skala som består av 14 tester designet for å vurdere statisk og dynamisk balanse. Hver test får en poengsum fra 0 (manglende evne til å utføre testen) til 4 (ingen vanskeligheter med å utføre testen), og gi en sluttresultat av 56 poeng (jo høyere poengsum, jo ​​bedre er balanseferdighetene). Testene som er inkludert i BBS er:

• Sitter
• Stående uten støtte
• Står med føttene sammen
• Stående med lukkede øyne
• Fra å sitte til stående
• Gå fra å stå til å sitte
• Overfør mellom to stoler
• Stående i tandem
• Stå på ett ben
• Vekslende føtter på et trinn eller trapp mens du står
• Roter bagasjerommet
• Snu deg rundt for å se over skuldrene
• Fremoverbevegelse med armer utstrakt
• Plukke opp et objekt fra bakken

Den forente Huntingtons sykdom vurderingsskala - total motorscore (UHDRS-TMS)

UHDRS er den konvensjonelle skalaen for å studere progresjonen av MH-symptomatologi. Den er delt inn i flere subskalaer som grupperer sammen ulike tester: motorfunksjon (syn, dysartri, dystoni, koreiske bevegelser, bradykinesi, gange, etc.), kognitive funksjoner (verbal flyt, Symbol Digit Modalities-test, Stroop-oppgave, TMT, Digit Memory (WAIS-IV), atferd, funksjonelle evner, uavhengighet. For motorfunksjon og atferd subskalaene er resultatene en poengsum, og jo høyere poengsum, desto større er de motoriske og atferdsmessige forstyrrelsene. Omvendt, for de kognitive, funksjonelle og uavhengighetssubskalaene, jo høyere poengsum, desto sterkere er de kognitive og funksjonelle evnene, og desto større er pasientens subjektive uavhengighet. UHDRS motoriske tester poengsettes fra 0 (ingen nedsatt funksjon) til 4 (alvorlig nedsatt funksjon), noe som gir en total poengsum på 60 poeng. Jo nærmere poengsummen er 60, desto større er den motoriske nedsatte funksjonen.

Seks-minutters gåtest (6MWT)

6MWT består i å måle distansen (i meter) som deltakeren tilbakelegger på 6 minutter. Det er derfor et anbefalt verktøy for å måle gangeutholdenhet hos MH-pasienter. En rett, flat korridor som måler mellom 20 og 50 meter er markert med fargede markører og to kjegler i hver ende. Pasienten blir bedt om å gå så langt som mulig i 6 minutter, frem og tilbake langs korridoren. Under testen kan pasienten redusere farten og til og med stoppe om nødvendig, men er forpliktet til å gå rundt kjeglene ved hver halvomdreining. Etter 6 minutter må pasienten stoppe og ikke bevege seg før den tilbakelagte distansen er målt. Jo lengre total distanse som tilbakelegges, jo større er gangeutholdenheten.

30 sekunders stolreise-test (30CST)

30CST består av å reise seg og sette seg ned fra en stol så mange ganger som mulig i løpet av tretti sekunder, uten fysisk assistanse. Jo flere repetisjoner, desto større er muskelstyrken i underkroppen.

Mini Mental State Examination (MMSE)

MMSE-en gir oss mulighet til å vurdere global kognitiv funksjon på en 30-poengs skala. Den består av 6 underavsnitt: orientering, læring, oppmerksomhet og beregning, tilbakekalling, språk og konstruktiv praksis, med poengsummer på henholdsvis 10, 3, 5, 3, 8 og 1. Testen tar 10 minutter å gjennomføre. Jo høyere poengsum, jo bedre ytelse. En poengsum mellom 22 og 25 antyder mild demens, mellom 16 og 20 moderat demens, mellom 10 og 15 moderat alvorlig demens, mellom 3 og 9 alvorlig demens, og til slutt svært alvorlig demens under 3. Den vil bli brukt i denne studien for å sjekke inklusjonskriterier og vurdere pasientens generelle kognitive evner.

Arbeidsminne-subtesten av Wechsler Intelligence Scale for Adults 4. utgave (WAIS-IV, subtest "Tallminne")

WAIS IV "Digit Memory" subtest brukes ofte i nevropsykologisk praksis for å vurdere auditiv oppmerksomhet og auditiv arbeidsminne.
Vurderingen utføres i tre trinn.
Først blir pasienten bedt om å gjenta sifrene som blir diktert muntlig av evaluatoren.
Øvelsen starter med 2 siffer, og øker etter minst ett vellykket forsøk av to.
Prinsippet er det samme for neste øvelse, der forsøkspersonen må gjenta sifresekvensen i motsatt rekkefølge av den som ble diktert.
For den siste øvelsen må forsøkspersonen rekonstruere sifresekvensen i stigende rekkefølge.
Hvert forsøk markeres 0 eller 1.
Totalpoengsummen beregnes deretter.

UHDRS-kognitive tester - Stroop-testen

Stroop-testen vurderer hemming. Tre tavler presenteres: den første består av å navngi fargede rektangler (blå, grønn eller rød) og den andre av å navngi ord skrevet med bokstaver (blå, grønn eller rød). På den tredje tavlen er ordene som betegner fargene trykt med blekk i en annen farge enn den som er angitt. Personen må hemme lesingen av ordet for å navngi blekkfargen.

UHDRS kognitive tester - Symbol Digit Modalities Test (SDMT)

Under SDMT, som vurderer pasienters psykomotoriske hastighet og arbeidsminne, er tallene fra 1 til 9 hver assosiert med et spesifikt symbol på en modell. Deltakeren må tilordne tallene til symbolene som presenteres linje for linje. Målet er å korrekt assosiere så mange tall som mulig med de forskjellige symbolene innen 90 sekunder. Støtten er skrevet og modellen forblir foran pasienten under hele testen.

UHDRS-kognitive tester - Verbal flyt-oppgave

Den verbale flytoppgaven som vurderer mental fleksibilitet består av to tester: semantisk flyt og fonologisk flyt. I den semantiske flyttesten blir pasienten bedt om å generere så mange ord som mulig på 1 minutt fra en kategori (f.eks. frukt, dyr, etc.). I den fonologiske flyttesten blir pasienten bedt om å generere et maksimalt antall ord på 1 minutt fra en bokstav (f.eks. P, R eller V).

UHDRS kognitive tester - Trail Making Test (TMT)

Trail Making Test er en papir-og-blyanttest som vurderer spontan fleksibilitet. Den tilbys i to deler. I del A blir personen bedt om å koble tallene fra 1 til 25 så raskt som mulig. For del B blir personen bedt om å koble tall og bokstaver, veksle mellom tall/bokstav-sekvensen og opprettholde stigende nummerering og alfabetisk rekkefølge. Alle stimuli presenteres og to eksempler utføres før hver del. Tid og feil registreres.

L'Hospital Angst og Depresjons Skala (HADS)

Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) er et selvadministrert spørreskjema som ofte brukes for å oppdage angst- og depresjonslidelser, som er vanlige hos pasienter med HD. Selvvurderingsskalaen varer i 10 minutter og består av 14 spørsmål (7 for depresjon og 7 for angst) vurdert fra 1 til 3. Til slutt får vi to poengsummer:

• En angstscore mellom 7 og 21. Jo høyere poengsum, jo alvorligere og mer invalidiserende er symptomene.
• En depresjonsscore mellom 7 og 21. Jo høyere poengsum, jo større og mer invalidiserende er symptomene.

Vurdering av problematferd ved Huntingtons sykdom (PBA-HD)

Problem Atferdsvurdering for Huntingtons sykdom (PBA-HD) er et semi-strukturert intervju-spørreskjema som brukes for å fremheve de ulike atferdsmessige og psykiatriske problemene som kan oppstå ved HD. Den opprinnelige versjonen dekker 40 punkter, men den korte versjonen (PBA-s) dekker 11 punkter og evaluerer dem over de siste 4 ukene. Derfor er den korte versjonen mer vanlig brukt i kliniske studier. De 11 punktene som vurderes er: Depresjon; Selvmordstanker; Angst; Irritabilitet; Aggressiv atferd; Apati; Perseverativ tenkning; Tvangsforstyrrelse; Paranoia; Hallusinasjoner; Desorientering.

Hvert punkt evalueres med spesifikke spørsmål for å produsere to typer poengsum:

• En alvorlighetsgrad mellom 0 og 4. Jo høyere poengsum, desto mer alvorlige er symptomene.
• En hyppighetspoengsum mellom 0 og 4. Jo høyere poengsum, desto hyppigere er symptomene.

SF-12 selvrapporteringsspørreskjema.

Livskvaliteten til pasienter med HD vil bli vurdert ved hjelp av SF-12, som er en kortversjon av SF-36. Dette er den generiske spørreskjemaen som mest brukes internasjonalt for å vurdere livskvalitet. Det er et selvadministrert spørreskjema med 36 spørsmål som dekker åtte helsedomener: SF-12 består av 12 spørsmål fordelt på de samme 8 domenene som SF-36.

• Fysisk funksjon
• Sosial funksjon
• Begrensninger på grunn av fysiske problemer
• Begrensninger på grunn av emosjonelle problemer
• Mental helse
• Vitalitet
• Smerte
• Generell oppfatning av helse For hvert domene blir poengene fra de ulike spørsmålene kodet, lagt sammen og transformert til en skala fra 0 (svært dårlig helse) til 100 (svært god helse).

Aksept og gjennomførbarhet

Aksept og gjennomførbarhet av de to rehabiliteringsprogrammene vurderes ved antall fullførte økter, frafallsprosent, andel korrekte svar, andel tidlig avbrutte økter og øktens varighet, samt ved spørsmål om subjektiv vurdering av programmet. Subjektive vurderingsspørsmål ber pasientene om tiltrekningskraften til programmet (motivasjon); klarheten, effektiviteten og påliteligheten til øvelsene (sikkerhet); og den hedoniske kvaliteten (kreativitet, stimulering) av programmet. Pasientene ble bedt om å svare på disse spørsmålene på en skala fra 0 (sterkt uenig) til 5 (sterkt enig).

• Synes du rehabiliteringsprogrammet er tiltalende (miljø, estetikk)?
• Synes du programmet er effektivt for sykdommen din?
• Finner du informasjonen som formidles tilstrekkelig klar (instruksjoner, øvelsesvar)?
• Føler du deg trygg på å utføre øvelsene?
• Er øvelsene motiverende og stimulerende?

Deltakernes tilfredshet

Deltakernes tilfredshet med programmet vurderes ved hjelp av en numerisk skala: "Hvordan vil du vurdere programmet og dets støtte totalt sett?" på en skala fra 0 (ikke tilfredsstillende i det hele tatt) til 5 (helt tilfredsstillende). Et åpent spørsmål lar deltakerne legge til kommentarer for å begrunne vurderingen de har mottatt, eller for å beskrive hvordan de føler om programmet ("Kan du begrunne vurderingen din med noen få ord, og beskrive hvordan du føler om programmet").