Duale Führungsstruktur zur Beurteilung von Patienten mit unklarer Diagnose in Zentren für seltene Krankheiten (ZSE-DUO)

Bei Menschen, die an einer seltenen Krankheit leiden, dauert der Diagnoseprozess und die Bestätigung einer endgültigen Diagnose oft viele Jahre. Zu den Faktoren, die zu einer verzögerten Diagnose beitragen, gehören das begrenzte Wissen des medizinischen Personals über seltene Krankheiten und ihre Symptome, aber auch eine psychiatrische oder psychosomatische (Ko-)Morbidität, die die Symptome der seltenen Krankheit verschleiert. Das Projekt ZSE-DUO wird evaluieren, ob eine Kombination aus einem Experten für somatische Medizin und einem psychiatrischen/psychosomatischen Spezialisten die Rate gesicherter Diagnosen bei Patienten, die sich an ein Zentrum für seltene Krankheiten wenden (primäres Ergebnis), erhöht und den Prozess bis zur Diagnose beschleunigt , reduzieren die Kosten für die Diagnose eines Patienten und führen zu einer höheren Zufriedenheit von Patienten und medizinischem Fachpersonal. Darüber hinaus wird das Projekt evaluieren, ob die Verwendung von psychosomatischen Screening-Instrumenten bei der Registrierung eines Patienten in einem Zentrum für seltene Krankheiten dazu beitragen wird, den Diagnoseprozess zu steuern. Zwei Kohorten mit jeweils 682 Patienten werden sequentiell über 9 plus 9 Monate rekrutiert: die Kontrollgruppenkohorte (CG basierend auf somatischer Expertise) und die Experimentalgruppenkohorte (EG kombinierte psychosomatische/somatische Expertise). Eingeschlossen werden Personen ab einem Alter von mindestens 12 Jahren Jahre mit Symptomen und Anzeichen, die nicht durch aktuelle Diagnosen erklärt werden können (nach Einschätzung des Hausarztes des Patienten und eines Facharztes des Zentrums für seltene Erkrankungen ZSE, der die Krankenakten auswertet). Die Patienten werden aus 11 Deutschen Zentren für Seltene Erkrankungen rekrutiert, die mit Universitätskliniken in den Städten Aachen, Bochum, Frankfurt, Hannover, Magdeburg, Mainz, Münster, Regensburg, Tübingen, Ulm und Würzburg verbunden sind. Die Rekrutierung wird durch eine Zusammenarbeit mit der deutschen Patientenorganisation ACHSE e.V. unterstützt, die viele Organisationen für seltene Krankheiten vertritt. sowie eine Kooperation mit den Krankenkassen Techniker Krankenkasse, IKK gesund plus und AOK Hessen, die auch Pflegekostendaten liefern. Die Datenerhebung und -analyse wird vom Institut für Klinische Epidemiologie und Biometrie der Universität Würzburg, dem Institut für Epidemiologie, Sozialmedizin und Wissenschaft des Gesundheitswesens in Hannover und dem Institut für Medizinische Psychologie in Hamburg koordiniert und durchgeführt. Das Projekt wird gefördert durch den Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses in Deutschland.